Browsing Tag

IBD

IBD Yleinen

IBD-päivitys: Ohutsuolen magneettikuvaus

sunnuntai, kesäkuu 16, 2019

6-vuotiaan ohutsuolen magneettikuvaus nyt onnellisesti ohi (tai oikeastaan ollut jo useamman päivän, mutta kiitos mahtavien säiden, en ole malttanut istahtaa koneen ääreen). Kuvien onnistumisesta, saatikka tutkimuksen tuloksista ei meillä ole vielä mitään käsitystä, mutta varmaa on kuitenkin se, että paremmin ei lapsi olisi tästä tutkimuksesta voinut suoriutua. Jo lähtökohtaisesti taidettiin me vanhemmat stressata tätä tutkimusta enemmän kuin tyttö. Hän sanoi minulle vielä samana aamuna, ettei jännitä tutkimusta yhtään, vaan ainoastaan kanyylin laittoa eli pistämistä. Itselleni oli jotenkin vaikea ymmärtää, ettei lasta ahdistaisi tuo tunnelissa makoilu ollenkaan! Mutta totisesti ei näyttänyt ahdistavan!

Saavuimme sairaalalle sovitusti kello 9.30 ja aika pian sen jälkeen meille tuotiin noin puolen litran pullollinen nestettä, joka tytön täytyi seuraavan puolentunnin ajan juoda. Tämän nesteen tarkoituksena oli täyttää ohutsuoli, joka on edellytys onnistuneille kuville. Nesteen juominen ei onneksi tuottanut sen suurempia ongelmia, mitä nyt viimeiset pari desiä sainkin tsempata tyttöä aika lailla sen alas saamiseksi. Nesteen nauttimista edelsi vähintään 8 tunnin paasto, joten tyhjän vatsan täyttäminen suurella määrällä makeaa litkua ei varmastikaan ollut kovin mieluisaa.

Klo 11 jälkeen pääsimme vihdoin tutkimushuoneeseen, jossa lapsi puettiin sairaalaan paitaan ja hänelle laitettiin kyynärtaipeeseen kanyyli suoliston liikehdintää rauhoittavaa lääkeainetta varten. Myös tutkimuksen loppuvaiheilla kanyylin kautta lisättiin jotain toista nestettä, en oikein edes tiedä mitä. Kuten osasin odottaa, iski lapselle ahdistus siinä vaiheessa, kun kanyylia täytyi alkaa laittaa paikalleen. Tällä kertaa olin kuitenkin laittanut puuduttavat Emla-laastarit jo todella ajoissa tytön kyynärtaipeisiin, eikä hän tuntenut todellakaan mitään. Tilanne rauhoittui siis jo ennen varsinaista pistämistä, kun tyttö tajusi, ettei edes desinfiointiaineen levitys tuntunut.

Itse kuvaus kesti reilun tunnin, jonka aikana tytt√∂ keskeytti tutkimuksen 3 kertaa (h√§nell√§ oli puheyhteys sein√§n toisella puolella oleviin hoitajiin kuulosuojaimiensa/kuulokkeidensa kautta. Min√§ en tietenk√§√§n h√§nen ja hoitajan v√§lisi√§ keskusteluja kuullut. Ensimm√§isell√§ kerralla tytt√∂ halusi vain varmistaa, ett√§ olivathan kaikki koneesta tulevat √§√§net asiaankuuluvia. Laite piti muuten mit√§ ihmeellisint√§ √§√§nt√§; kolinaa, tuuttausta, p√§rin√§√§ ja hurinaa ‚Äď you name it! Toisella kerralla h√§n halusi k√§yd√§ vessassa ja kolmannella kerralla h√§n halusi varmistaa, ett√§ kaikki oli niin kuin pit√§√§, sill√§ suoneen ruiskutettu neste tuntui h√§nest√§ ‚ÄĚm√§r√§lt√§‚ÄĚ. Jokaisen tauon j√§lkeen tutkimusta jatkettiin ilman pienint√§k√§√§n ongelmaa ja olin sek√§ ylpe√§, ett√§ aidosti ihmeiss√§ni miten rohkeasti ja reippaasti tytt√∂mme t√§h√§n tutkimukseen l√§hti. Nyt sitten odotellaan j√§nnityksell√§, ovatko kuvat onnistuneet. Tytt√∂ makasi t√§ysin paikallaan, siit√§ se ei tule j√§√§m√§√§n kiinni, mutta kuvien onnistumisen kannalta on potilaan ‚ÄĚoikein hengitt√§minen‚ÄĚ eritt√§in t√§rke√§√§. Valitettavasti hengityst√§ mittaava anturi ei pysynyt meid√§n tyt√∂ll√§ paikoillaan, sill√§ tytt√∂ oli kooltaan liian pieni ja n√§in ollen t√§lt√§ osin tutkimus jouduttiin tekem√§√§n sokkona.

Hoitaja sanoikin, ettei ole aiemmin el√§m√§ss√§√§n tehnyt vatsan tai ohutsuolen magneettikuvausta n√§in pienelle lapselle. Muutenkin meid√§n tytt√∂ on omalla poliklinikallaan nuori verrattuna muihin potilaisiin, ‚ÄĚden d√§r lilla‚ÄĚ, sanovat h√§nen hoitajat ja l√§√§k√§rit. Olen kuitenkin saanut kuulla aika monelta taholta, ett√§ yh√§ nuoremmat lapset valitettavasti t√§h√§n IBD:hen sairastuvat. Kunpa vaan pian keksitt√§isiin, mist√§ t√§m√§ hankala sairaus oikein johtuu! Nyt kuitenkaan ei auta kuin toivoa taas parasta. Tuloksia pit√§isi tulla viikon, kahden sis√§ll√§. Kes√§kuun alussa tyt√∂ll√§ oli vajaan viikon kest√§v√§ todella huono jakso, jolloin vatsakramppeja oli poikkeuksellisen paljon. Useamman kerran h√§n ihan itki kipuja ja oli l√§hell√§, etten l√§htenyt viem√§√§n h√§nt√§ p√§ivystykseen. Onneksi tilanne rauhoittui lopulta ihan itsest√§√§n ja nyt h√§n on voinut taas hyvin. Viimeaikojen merkit viittaavakin siihen, ett√§ tauti on taas aktivoitunut tai ainakin aktivoitumassa ja toivon todella, ett√§ t√§st√§ magneettikuvauksesta olisi oikeasti jotain hy√∂ty√§ lapsen hoitoa ajatellen.

Tutkimuksen j√§lkeen tytt√∂ sanoi, ettei se ollut yht√§√§n paha ja ett√§ h√§n voisi menn√§ siihen ihan milloin vain uudelleen. Olin tietysti luvannut, ett√§ h√§n saa valita palkinnoksi t√§st√§ kaikesta aivan MIT√Ą TAHANSA, ja h√§n valitsi meid√§n ruokakaupan kosmetiikkaosastolta aurinkopuuterin ja luomiv√§rin sellaisesta ‚ÄĚvalitse kaksi meikki√§ hintaan 25 kr‚ÄĚ. Kysyin viel√§ moneen kertaan, ett√§ eik√∂ h√§n haluaisi jotain v√§h√§n isompaa vaikka ihan lelukaupasta (yleens√§ en osta lapsille juuri mit√§√§n, jos ei oikeasti ole syntym√§p√§iv√§ tai joku pakottava tarve), mutta ei, n√§m√§ meikit olivat jotain, mit√§ h√§n on aina halunnut ūüėÄ Itse√§ni t√§m√§ alkoi ihan liikuttaa!

Ansaittu ateria pitkän odottelun jälkeen

Täällä siis elämä jatkuu tuloksia odotellen ja esikoisen kanssa kesälomaa viettäen. Ehdittiin viime viikolla jo käymään uimahallissa ja elokuvissa. Huomenna suunnataan Gröna Lundiin (naapurin tyttö lähtee meidän mukaan) ja toiveissa olisi vielä ehtiä joku päivä ihan oikealle uimarannalle tai vähintäänkin maauimalaan.

Aurinkoa ja iloa myös teidän kaikkien viikkoon!

<3 Heini

IBD

IBD-päivitys: Seuraavaksi magneettikuvaus!

lauantai, kesäkuu 1, 2019

Heipä hei!

Meid√§n 6-vuotiaallamme oli tiistaina magneettikameran ‚ÄĚkoeajelu‚ÄĚ, eli k√§vimme sairaalassa tutustumassa v√§h√§n magneettikuvauslaitteeseen ja samalla saimme tietoa tutkimukseen valmistautumisesta ja sen kulusta. J√§nnitin tuota k√§ynti√§ aika paljon, sill√§ jos tytt√∂ ei vaikka uskaltautuisikaan kameran l√§helle/kyytiin, tiet√§isi se tietysti sit√§, ettei tutkimusta kannattaisi l√§hitulevaisuuteen varata. Hermostuneisuuttani lis√§si my√∂s se, ett√§ tyt√∂ll√§ on viime aikoina ollut taas v√§h√§n enemm√§n vatsakipuja ja kaiken lis√§ksi h√§n on alkanut valittaa kipua vasemmassa kainalossaan. Koitin tietysti itse tutkia kainaloa ja imusolmuke oli selke√§sti suurentunut toiseen puoleen verrattuna. Ja voitte vain kuvitella, miten erilaiset pelot taas nousivat mieleeni. P√§√§tinkin jo kotoa l√§htiess√§mme, ett√§ poikettaisiin samalla kysym√§ss√§ tuosta kainalokivusta tyt√∂n poliklinikalla, kun kerran sairaalassa ollaan.

6-vuotiaamme kyll√§ yll√§tti mut (j√§lleen kerran) reippaudellaan. Vaikka h√§n selv√§sti oli j√§nnittynyt, suostui h√§n kokeilemaan magneettikameraa ilman mink√§√§nlaista ep√§r√∂inti√§. H√§n k√§vi kaksi kertaa tunnelissa edes takaisin ja toisella kertaa jopa tutkimukseen kuuluvat peitteet p√§√§ll√§√§n. Mukana ollut sairaan hoitaja oli aivan √§llistynyt, miten reippaalla asenteella tytt√∂mme oli. Sairaanhoitaja kertoi, ett√§ itse tutkimus tulisi olemaan lapsen kannalta v√§h√§n haastavampi, sill√§ se edellytt√§√§ 4h paastoa ennen tutkimusta. Sairaalaan tulee saapua 1,5h ennen magneettikuvausaikaa juomaan jokin neste. Kun kysyin, millaisesta nesteest√§ oli kyse, h√§n kuvaili sit√§ vaaleaksi, paksuhkoksi nesteeksi, jossa voi my√∂s olla v√§h√§n klumppeja ‚ėĻ T√§m√§n lis√§ksi k√§sivarteen t√§ytyy pist√§√§ kanyyli tai vastaava, jonka kautta laitetaan my√∂s jotain ainetta. Meid√§n tytt√∂√§ j√§nnitt√§√§kin eniten juurikin tuo pist√§minen, ei niink√§√§n itse tutkimus. Tutkimus kest√§√§ l√§hemm√§s tunnin, joten lapsen voi olla my√∂s raskasta/tyls√§√§/vaikeaa maata paikoillaan laitteessa niin kauan. Onneksi tutkimuksen aikana on mahdollista kuitenkin pit√§√§ pieni tauko, jos lapsi sellaista tarvitsee. Summa summarum, meni tuo koeajelu niin hyvin, ett√§ tyt√∂lle varataan nyt pikimmiten aika magneettikuvaukseen. Toivon todella, ett√§ se onnistuisi toivotulla tavalla!

Selvitty√§mme magneettikamerasta siirryimme poliklinikalle, jossa halusin k√§yd√§ kysym√§ss√§ jonkun asiantuntijan mielipidett√§ tyt√∂n kainalosta. Gastrohoitaja sanoi, ettei ole ainakaan aiemmin kuullut, ett√§ IBD aiheuttaisi suurentumista imusolmukkeissa ja ett√§ jos asia meit√§ kovin huolettaa, kannattaa varmuuden vuoksi k√§yd√§ n√§ytill√§ husl√§karella eli ns. omalla l√§√§k√§rill√§ terveysasemalla. T√§m√§ oli juuri se vastaus, jota en olisi halunnut kuulla, sill√§ se tarkoittaa sit√§, ett√§ ensin odotetaan l√§hemm√§s kuukausi vapaata aikaa, jonka j√§lkeen terveysasemalla k√§yd√§√§n toteamassa, ettei t√§m√§ l√§√§k√§ri osaa/uskalla ottaa kantaa t√§llaiseen ongelmaan ja saadaan taas l√§hete erikoisl√§√§k√§rille 1-2 viikon p√§√§h√§n. Mulla oli takana kaksi eritt√§in huonosti nukuttua y√∂t√§ (pojan flunssa ja t√§m√§ tyt√∂n kummallinen uusi oire), joten olin tavallistakin herkemm√§ll√§ p√§√§ll√§, enk√§ vain voinut t√§ss√§ vaiheessa est√§√§ kyyneleit√§, vaikka kuinka yritin. Pahoittelin reaktiotani sairaanhoitajalle ja sanoin, ett√§ olen vain niin huolissani, etten pysty oikein nukkumaan √∂isin ja siit√§ t√§m√§ tunteilu nyt johtuu. Hoitaja katsoi mua v√§h√§n normaalia pidemp√§√§n ja ilmoitti palaavansa pian takaisin. Kohta h√§n palasikin er√§√§n gastrol√§√§k√§rin kanssa ja k√§vimme pikaisesti n√§ytt√§m√§ss√§ tyt√∂n kainaloa h√§nelle. L√§√§k√§ri kokeili kaulan ja kainalon imusolmukkeet ja sanoi, ett√§ tuo yksi suurentunut imusolmuke vaikutti t√§ysin normaalille. Tyt√∂n kropassa on todenn√§k√∂isesti menossa jokin tulehdus tai infektio, josta tuo imusolmukkeen suurentuminen johtuu. Aikaa t√§h√§n ‚ÄĚtutkimukseen‚ÄĚ kului ehk√§ 3min, joten en osannut tuntea edes huonoa omaatuntoa h√§iritess√§ni t√§t√§ yst√§v√§llist√§ l√§√§k√§ri√§ ilman ajanvarausta. J√§lkeenp√§in ajateltuna olen iloinen, ett√§ multa tuli tuolla k√§ynnill√§ se itku, sill√§ s√§√§stettiin aika paljon aikaa ja vaivaa, kun asia saatiin hoidettua tuolla samalla reissulla. Olen aina vihannut t√§t√§ helposti herkistyv√§√§ puolta itsess√§ni, mutta kerrankin siit√§ oli jotain hy√∂ty√§!

Tämä huoli omien lapsien terveydestä on kyllä jotakin niin raastavaa. Varmasti aivan kaikki vanhemmat sen voivat allekirjoittaa. En ainakaan omasta mielestäni ole se kaikesta hysteerisin äiti, mitä lasten sairasteluihin tulee, mutta tämän meidän 6-vuotiaan kanssa olen tullut erityisen herkäksi kaikenlaisille oireille. Syitä on varmasti monia, mutta luulen että mulle on jäänyt myös pienehkö trauma niiltä ajoilta, kun hänen oireitaan ei otettu vakavasti ja hänen tilansa ehti päästä jo todella huonoksi. Nyt olen päättänyt, että haluan tutkia jokaisen pienimmänkin huolenaiheen heti, etten sitten myöhemmin joudu ainakaan syyttämään itseäni mistään.

Tytön vatsa on oireillut viime päivinä paljon, keskiviikkona jopa dagiksesta soitettiin ja kysyttiin, onko mitään, mitä he voisivat tehdä auttaakseen tyttöä vatsakipujen kanssa. Onneksi pian sain soiton, että lounaan syönti oli auttanut ja loppupäivä sujui taas normaalisti. Myös tänä aamuna tytön vatsa oli niin kipeä, ettei hän pariin tuntiin halunnut tehdä mitään muuta kuin makoilla sohvalla. Ei auta kuin toivoa, että oireet taas hellittäisivät pian ja että tuleva magneettikuvaus antaisi lääkärille toivottuja vastauksia.

Kaikesta huolimatta täällä viikonloppu jatkuu ja ollaan tehty ihan kivojakin juttuja. Eilen käytiin tutustumassa taidekeskus Artipelagiin ja tänään kaksi vanhinta tyttöä kävi meidän ystäväpariskunnan mukana kiipeilemässä.

Mitä parhainta viikonlopun jatkoa teille kaikille!

<3 Heini

Ps. Haluan kiittää sähköpostiviesteistä, joita olen teiltä saanut. On todella kiinnostavaa vaihtaa kuulumisia lasten IBD:hen liittyen. Syy, miksi päätin myös tästä lapsen sairaudesta täällä blogissa kirjoittaa, on juurikin se, etten itse silloin muutama vuosi sitten löytänyt aiheesta mitään käytännön kokemuksia. Niinpä ajattelin, että jos nämä kirjoitukseni antavat jollekin toiselle edes vähän vinkkejä, minkälaisen sairauden kanssa sitä elellään, niin on tämä sen arvoista.

IBD Yleinen

IBD-päivitys: Uusi diagnoosi ja uusi tutkimus

tiistai, huhtikuu 16, 2019

Hej taas!
6-vuotiaan viimeisimmästä tähystyksestä on kulunut nyt reilu kuukausi ja viime torstaina kävimme poliklinikalla keskustelemassa koepalojen tuloksista lääkärin kanssa. Tällä kertaa halusin itse mennä tytön mukaan lääkäriin, sillä mies ei ole viimeaikoina muistanut puoliakaan siellä puhutuista asioista muistanut ihan kaikkia läpikäytyjä yksityiskohtia, kun olisi aika raportoida käynnin sisältö mulle. Tämä osoittautuikin todella fiksuksi vedoksi, sillä nyt tunnen taas todella tietäväni missä tämän lapsen sairauden kohdalla mennään. Aion siis jatkossakin olla mukana näillä käynneillä mahdollisuuksieni mukaan.

Ihan ensiksi on mainittava, ett√§ oli todella virkist√§v√§√§ huomata, miten oma kielitaito on kehittynyt: Siin√§ miss√§ 1,5 vuotta sitten (ensimm√§isell√§ k√§ynnill√§ Tukholmassa) saavuin poliklinikalle edellisen√§ iltana tehtyjen sanalistojen kanssa √§√§ni j√§nnityksest√§ v√§risten, ei t√§ll√§ kerralla k√§ynyt edes mieless√§, ett√§ sanaston kanssa voisi olla jotain ongelmia. Tajusin itsekin, miten vapautuneesti ja rennosti keskustelu l√§√§k√§rin kanssa sujui, puhuttiinpa sitten asiaa tai h√∂pistiinp√§ jostakin ihan muusta. T√§m√§ huomio oli jotakin, mit√§ olen todella kaivannut, sill√§ v√§lill√§ musta on tuntunut, ett√§ kaikesta panostuksesta huolimatta junnaan kielitaitoni kanssa paikallaan. Nyt tajusin, ettei asia todellakaan ole niin. Jos en siis l√∂yd√§ t√§√§lt√§ oman alan t√∂it√§, voisin vaihtoehtoisesti kokeilla siipi√§ni gastroenterologian erikoisl√§√§k√§rin√§ ūüėČ

Mutta siirrytäänpä taas asiaan! Lääkäri kertoi, että se mitä hän lähinnä tähystyksellä lähti hakemaan, oli lisää tietoa tytön ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdasta. Kahdessa eri vuoden välein tehdyssä ultraäänitutkimuksessahan tuo kohta on näyttänyt turvotuksen merkkejä ja nyt haluttiin selvittää, onko tuolla alueella tulehdusta vai ei. Lääkäri selvitti mulle myös, että tuo kohta sijaitsee juurikin vatsan oikealla puolella, eli siellä missä tytöllä on kipua silloin kuin vatsa oireilee enemmän. Muuten meidän tytön lievemmät vatsakivut sijoittuvat vatsan keskelle, mutta tosiaan oireiden lisääntyessä, hän valittaa usein kipua tuolla oikealla puolella. Lääkäri kertoi, että tuo ohut- ja paksusuolen yhtymäkohta on suolisto herkimpiä kohtia, ja jos siellä on pientäkin tulehdusta voi se helposti alkaa leviämään muuallekin suolistoon.

Valitettavasti tyttöä tutkinut lääkäri ei ollut päässyt riittävän pitkälle sinne ohut- ja paksusuolen yhtymäkohtaan nähdäkseen alueen todellisen tilan. Sen sijaan paksusuoli oli ollut helppo tutkia ja valitettavasti se oli ollut lievässä tulehdustilassa. Koska tämä viimeisin tähystys ei nyt antanut selvyyttä kaikkiin lääkäriä askarruttaviin asioihin, täytyy tytön tutkimuksia vielä jatkaa. Lääkärin mukaan viittaavat koepalojen tulokset tällä hetkellä enemmän krohnin tautiin kuin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, mutta tällä tiedolla ei sinänsä ole lapsen hoidon kannalta mitään merkitystä (ainakaan vielä). Lääkäri päätti kuitenkin vaihtaa tytön diagnoosin haavaisesta paksusuolentulehduksesta määrittelemättömäksi IBD:ksi, sillä vasta aika tulee näyttämään lopullisen diagnoosin.

Sain myös kattavan yhteenvedon viimeisen puolentoista vuoden veri- ja kalpronäytteiden tuloksista. Positiivista oli se, että veren tulehdusarvot ovat olleet kerta kerran jälkeen laskussa niin, että tällä hetkellä sekä senkka-, että crp-arvot ovat täysin toivotulla tasolla. Sen sijaan kalpro ei ole viimeisen puolentoistavuoden aikana ollut kertaakaan alle 200, mikä kertoo siitä, että jokin siellä suolistossa on edelleen vialla. Myös trombosyytit (verihiutaleet) ovat olleet joka kerta koholla, joka ennestään lisää tarvetta lisätutkimuksille.

L√§√§k√§ri ehdottikin seuraavaksi magneettikuvausta, sill√§ sen avulla voitaisiin kenties p√§√§st√§ n√§kem√§√§n tuota ohut- ja paksusuolen yhtym√§kohdan tilannetta paremmin. Juteltiinkin k√§ynnill√§ siit√§ yhdess√§ tyt√∂n kanssa ja l√§√§k√§ri n√§ytti h√§nelle my√∂s kuvia magneettikuvauslaitteesta ja selitti, millaisesta tutkimuksesta on kyse. Tytt√∂ ei kauheasti innostunut t√§st√§ magneettikuvauksesta ja sovittiinkin, ett√§ meille l√§hetet√§√§n ensin kutsu tutustamaan ja totuttelemaan magneettikuvaustilanteeseen ja vasta sen j√§lkeen arvioidaan, onko lapsi viel√§ valmis tutkimukseen. L√§√§k√§ri kertoi my√∂s, ett√§ lapselle voidaan meid√§n vanhempien suostumuksella antaa v√§h√§n rauhoittavaa l√§√§kett√§ ennen tutkimusta, mutta me ei haluta, ett√§ tytt√∂√§ l√§√§kit√§√§n tutkimuksen ajaksi. Itse tutkimushan ei tuota mink√§√§nlaista kipua, vaan kyse on l√§hinn√§ siit√§, suostuuko/pystyyk√∂ lapsi menem√§√§n magneettikuvauskuvausputkiloon makaamaan, ja olemaan siell√§ paikoillaan sen vaadittavat 45 minuuttia. P√§√§tettiin ainakin n√§in alkusi luottaa lapsen perusteelliseen tsemppaamisen ja mahdollisimman hyv√§√§n henkiseen valmistautumiseen, sek√§ vanhaan kunnon lahjontaan ūüėČ

Tilanne ei kuitenkaan ole millään tavalla kriittinen, joten magneettikuvauksen kanssa ei tarvitse kiirehtiä. Lääkärin mukaan odotetaan aivan rauhassa puoli vuotta, jos tyttö ei vaikuta vielä valmiille kuvaukseen. Tämä siksi, ettei lapselle jäisi mistään tutkimuksesta kovin ikäviä tai traumaattisia muistoja, niitä kun voi olla edessä vielä tulevaisuudessakin. Mutta tietysti teemme kaikkemme, että kuvaus onnistuisi mahdollisimman pian, jotta voitaisiin saada lisää tietoa tytön sairaudesta ja sen myötä taas yhä parempaa ja juuri hänen tarvettaan vastaavaa hoitoa.

Vaikka edelleen ollaan vähän epävarmoilla vesillä tyttömme terveydentilan kanssa, olen niin iloinen, että hän saa täällä aivan ensiluokkaista hoitoa. Hänen oma lääkärinsä on vieläpä ihan huipputyyppi! Mulle tulee itseasiassa tästä lääkäristä aina oma isosiskoni mieleen, hän on jotenkin todella saman oloinen! Se on varmasti myös yksi syy siihen, miksi tuntuu niin helpolta ja turvalliselta asioida tuolla poliklinikalla.

Jaksan myös edelleen uskoa siihen, että tulehduksen aiheuttaja löydetään ja että lapsen paksusuolessa pysyttelevä tulehdus saataisiin kokonaan rauhoittumaan. Ja mikä tärkeintä, tyttö vaikuttaa edelleen voivan hyvin. Kipuja ei ole edes päivittäin ja silloin kun niitä esiintyy, ovat ne pääasiassa olleet erittäin lyhytkestoisia.

Tässäpä taisi olla tämän kertainen IBD-päivitys. Palaan aiheeseen taas, kun olemme käyneet tutustumassa magneettikuvaukseen.

Aurinkoista pääsiäisviikkoa teille kaikille!

<3 Heini

Ps. Olisi kiva kuulla, jos siellä teidän joukossa on muita IBD-potilaiden vanhempia tai muuten vain tämän taudin kanssa painivia. Olisi kiva kuulla myös teidän tarinoitanne/kokemuksianne!

IBD Yleinen

IBD-päivitys: Onko tulehdus leviämässä?

perjantai, maaliskuu 1, 2019

Hei taas!

Kerroinkin jo aiemmin, ett√§ 6-vuotiaamme k√§vi tammikuun lopussa vatsan ultra√§√§nitutkimuksessa. Taisin my√∂s kertoa siit√§, ettei l√§√§k√§ri palannut meille koskaan siit√§, milt√§ tyt√∂n tilanne tutkimuksen valossa vaikutti. (Linkki postaukseen: https://www.rantapallo.fi/heinimamahelprgsto/2019/01/25/ibd-paivitys-terveisia-6-vuotiaan-ultraaanitutkimuksesta/). T√§m√§ oli meist√§ todella kummallista ja soitinkin sitten helmikuun alussa poliklinikalle tiedustellakseni asiaa. Hoitaja kertoi, ettei l√§√§k√§rimme ollut tavattavissa, mutta h√§n vilkaisisi tytt√§remme tietoja. H√§n kertoi, ett√§ vatsan tilanne n√§ytti samalle kuin vuosi sitten samaan aikaan, jolloin edellinen U√Ą tehtiin. Paksu- ja ohutsuolen yhtym√§kohdassa oli havaittavissa pient√§ turvotusta, aivan kuten my√∂s vuosi sitten. Sovittiin hoitajan kanssa, ett√§ l√§√§k√§ri palaisi asiaan pian, jos siihen olisi jotain aihetta, muuten voitaisiin rauhassa odotella seuraavaa kutsua poliklinikalle rutiinitarkastukseen.

Mitään soittoa ei sitten koskaan tullut. Olimme miehen kanssa todella helpottuneita, sillä mitä ilmeisemmin lääkärin mielestä kaikki oli kunnossa. Mutta nyt yllättäen tämän viikon maanantaina, soittikin tytön lääkäri ja halusi jutella tyttäremme voinnista. Hän kertoi käyneensä läpi tytön molemmat ultraäänikuvat ja tulleensa siihen tulokseen, että tulehdus olisi mahdollisesti leviämässä paksusuolesta myös ohutsuoleen. Lisäksi hän kertoi katsoneensa uudelleen myös Suomesta tilaamani materiaalit (vuonna 2016 tehty gastro- ja kolonoskopia sekä tiedot koepaloista) ja että hän ei edes niiden perusteella välttämättä diagnosoisi lapsemme tulehduksen rajoittuvan ainoastaan paksusuoleen. (Täältä löydät koko pitkän tarinan 6-vuotiaamme sairastumisesta: https://www.rantapallo.fi/heinimamahelprgsto/2018/11/17/kun-oma-lapsi-sairastuu-lapsen-krooninen-suolistosairaus/)

Nämä Amos Rexistä napatut otokset kuvaavat mielestäni hyvin IBD:n luonnetta. Se on yhtä yllätyksellinen kuin meri: välillä lähes tyyni ja välillä myrskyisä.

Olin ja olen täysin ymmälläni. Mies on käyttänyt viimeisen vuoden tyttöä poliklinikalla ja joka kerta kysellessäni veri- ja kalprokokeiden arvoja, ovat ne miehen mukaan olleet aina ihan ok. Olen kyllä jo pidemmän aikaa miettinyt, että mun pitäisi myös välillä olla mukana lääkärin juttusilla, sillä itselläni on aika paljon enemmän tietoa esim. eri näytteiden viitearvoista kuin miehellä, vaikkei omakaan osaamiseni ole vielä lähellekään riittävää. Nyt lääkäri kertoi, että tytön kalproarvo on ollut syksystä asti 250-350, vaikka hän saa jatkuvasti maksimiannoksen lääkettään (Pentasa). Ja tietysti lääkityksen kanssa täytyisi arvon olla jo siellä lähempänä nollaa. Tämä tuli itselleni vähän yllätyksenä, sillä olen ollut koko ajan siinä uskossa, että kalpro olisi ollut koko ajan negatiivinen tai vähintäänkin tuo raja-arvollinen.
Tässä vielä kalprotektiinin viitearvot:
Negatiivinen <50 ¬Ķg/g
Raja-arvollinen 50-99 ¬Ķg/g
Positiivinen ‚Č•100 ¬Ķg/g

Lähde: https://www.synlab.fi/laboratoriokasikirja/tutkimuskuvaukset/kalprotektiini/

Nyt lääkäri haluaa tutkia tytön mahdollisimman pian ja meille onkin tulossa kutsu gastro- ja kolonoskopiaan, joka olisi tarkoitus suorittaa 5-6 viikon sisällä. Tietysti olen helpottunut ja kiitollinen, että tyttö tutkitaan mahdollisimman pian, mutta samaan aikaan olen ihmeissäni ja pettynyt siihen, että lääkäri ei keskustellut kanssamme aiemmin. Ehkä taustalla on jokin inhimillinen viive, kuten loma, kiire tai unohdus. Pahaltahan se vain tuntuu, kun kyseessä on oma lapsi.

Valitettavasti yhä useampi joutuu luovia tämän ennalta arvaamattoman sairauden aallokoissa

Tyttömme on ollut kuitenkin yllättävän oireeton. Tosin kuluneen kuukauden aikana hän on valitellut vatsakipua (keskellä vatsaa) hieman tavallista useammin, mutta kivut ovat olleet todella lyhytkestoisia. Eräs merkki kuitenkin näin jälkeenpäin ajateltuna mun olisi pitänyt huomata: muutaman viime viikon aikana tyttö on vaivihkaa jättänyt lähes kaikki proteiinin lähteet ruokavaliostaan pois. Käytännössä tämä ilmenee niin, että makaronilaatikosta hän siirtää sivuun kaikki jauhelihat, kalakeitosta syömättä jäävät kalat, kanawokista kanat jne. hän syö muun ruuan loppuun ja ilmoittaa sitten, ettei jaksa enää. Tätä tapahtui myös usein aikana ennen diagnoosia. Olekin miettinyt, että ilmeisesti hän tiedostamattaan osaa jättää hitaasti sulavat ruuat syömättä tulehduksen ollessa aktiivinen? Tai mistä sitä tietää! Joka tapauksessa vaistoni oli kuin olikin oikeassa edellisen ultran jäljiltä. Tällä kertaa vain lääkärin vastaus viipyi erikoisen kauan.

Tällä hetkellä mieli on luonnollisestikin maassa. Tytön yleisvointi on onneksi ollut hyvä koko ajan ja sovittiinkin miehen kanssa, ettei kerrota hänelle koko asiasta vielä, ettei raukan loma mene tulevan tutkimuksen murehtimiseen. Itseäni luonnollisesti jännittää, miten lapsi asian ottaa. Edellisestä tutkimuksesta hän ei halunnut edes puhua moneen kuukauteen sen jälkeen, mutta myöhemmin kun olemme yhdessä katselleet valokuvia ja keskustelleet asiasta, olivat hänen muistonsa pääasiassa positiivisia. Lapsi kun onneksi muistaa yksityiskohtia, kuten kivan hoitajan, hauskat lelut, mehujään syömisen ym. Vastaavasti hän tosin muistaa myös kanyylin laiton ja kuinka se sattui usean päivän ajan hänen kädessään.

Onneksi kuitenkin useat IBD:tä sairastavat voivat elää täysin normaalia elämää

Nyt toivon, että selvittäisiin vähän lyhyemmällä sairaalassaololla, viimeksi taidettiin olla siellä neljä yötä. Mutta silloin tulehdus olikin päässyt todella pahaksi ja tytöllä aloitettiin saman tien antibiootti- ja kortisonilääkitys, joiden toimivuutta/määriä ym. haluttiin tarkkailla aluksi sairaalassa. Olen kuitenkin ymmärtänyt, että kaiken sujuessa hyvin, tarvitsee sairaalassa viettää ainoastaan tutkimusta edeltävä yö, jonka aikana suoritetaan vatsan ja suoliston tyhjennys. Seuraavana aamuna tavataan anestesialääkäri, tehdään itse tutkimus ja tarkastetaan yleisvointi nukutuksesta heräämisen jälkeen. Ja jos kaikki vaikuttaa olevan kunnossa, pääsee lapsi jo kotiin.

Nyt siis jäämme odottamaan kutsua tutkimukseen ja toivotaan, että tyttö suhtautuu tähän uutiseen mahdollisimman hyvin. Tällaisessa tilanteessa kun on mahdotonta tietää, onko lapsen mielessä päällimmäisenä ne kivat, vai ikävät muistot. Vaikka omaan mieleen on hiipinyt taas huoli ja pelko, täytyy nuo tunteet siirtää nyt parhaansa mukaan taka-alalle ja olla iloinen siitä, että lapsi tutkitaan ja että ylipäätäänkin näistä pienistä potilaista pidetään täällä Pohjolassa niin hyvää huolta.

<3 Heini