Browsing Category

Lapset

Lapset Yleinen

Pikaterveiset sairastuvalta

maanantai, joulukuu 3, 2018

Hej!

Viikko t√§√§ll√§ on alkanut sairastelun merkeiss√§. Mahtavien pikkujoulujen j√§lkeen sairastui ensin yksi, ja heti per√§√§n toinenkin tytt√∂. T√§n√§√§n olen siis siis viett√§nyt kotip√§iv√§√§ nelj√§n lapsen kanssa. Ei kyll√§ ole mit√§√§n mielt√§ ylent√§v√§√§, kun johonkin meist√§ p√∂p√∂ iskee; ei auta kuin odotella, kuka tai ketk√§ sairastuu seuraavaksi ja miten pahasti ūüôĀ¬† Mulla olisi t√§ll√§ viikolla ohjelmassa kolmena iltana kouluakin ja toivon todella, ett√§ pystyn osallistumaan jokaiseen seminaariin. Mutta kaikista eniten pid√§n nyt sormia ja varpaita ristiss√§ sille, ettei 5-vuotias tytt√∂ ehtisi¬† saada tuota tautia (kuume, p√§√§ns√§rky, nuha, ysk√§ ja 3-v:ll√§ n√§ytt√§isi olevan silm√§tulehduskin?!), sill√§ h√§nell√§ olisi keskiviikkona lasten gastropolilla kontrollik√§ynti, jonne ei tietenk√§√§n saa sairasta lasta vied√§. Olemme l√§hd√∂ss√§ Suomeen jo 15.12. joten sit√§ ennen tuskin ehtisimme en√§√§ uutta aikaa saada ja n√§in oltaisiin taas tiet√§m√§tt√∂mi√§ sairauden tilanteesta tammikuuhun asti.

Kotipäivän aktiviteetteja

Pojan lempikotityö on astianpesukoneen tyhjennys

Jos jotain positiivista kuitenkin tähän koittaisin keksiä, niin ehdimme viikonloppuna koristella pienen kuusemme ja kaivaa lasten joulukalenteri esiin. Mukavampi nököttää täällä neljän seinän sisällä joulua fiilistellen. Kaikesta kiireestä, stressistä ja sairastelusta huolimatta olenkin luvannut itselleni tänä vuonna katsoa kaikki mahdolliset suomalaiset joulukonsertit Elisa viihteestä ja rentoutua hetki ihan keskellä arkeakin glögi-muki kädessä. Pystynköhän pitämään tämän lupaukseni? Ensi sunnuntaina aion myös napata kaksi vanhinta tyttöä mukaani ja suunnata Gamla Staniin, Tukholman suomalaiseen kirkkoon laulamaan Kauneimpia joululauluja. Se jos joku saa mielen jouluiseksi <3

Jonkun on vaikea pitää pienet näppinsä erossa joulukuusesta

Tykkään tosi paljon meidän viime vuonna hankitusta joulukalenterista, joka koristeltiin tyttöjen kanssa itse

Toivottavasti te muut olette pysyneet terveinä ja muistatte myös nautiskella joulun odotuksesta. Tähän pimeyteen ja harmauteen pieni tunnelmointi on todellakin tervetullutta!

Palaan loppuviikosta tyttären IBD-päivityksen kera, jos vain pääsemme hänen kanssaan keskiviikkona lääkäriin.

Ihanaa viikon jatkoa kaikille!

<3 Heini

Lapset Ulkosuomalaisuus Yleinen

Ajatuksia lapsiluvusta

lauantai, joulukuu 1, 2018

Viikon kuluttua olen ollut nelj√§n lapsen √§iti 1v ja 4kk¬† ajan. Rehellisesti sanottuna en olisi ikin√§ uskonut, ett√§ minusta joskus tulisi nelj√§n lapsen √§iti! Mutta niin siin√§ vain p√§√§si k√§ym√§√§n – ja hyv√§ niin ūüėÄ
On ollut aika hauska huomata, ett√§ monesta ihmisest√§ on jotenkin outoa tai hassua, ett√§ meill√§ on nelj√§ lasta. Usein keskustelu uusien tuttavuuksien kanssa pys√§htyy hetkeksi tai v√§hint√§√§nkin muuttaa suuntaa, jos keskustelun lomassa k√§y ilmi lastemme lukum√§√§r√§. Reaktio on usein jotakin t√§m√§ntapaista: ”Mit√§? Ihanko totta? Siis sinullako nelj√§ lasta? Wau!”. Aluksi kommentit tuntui v√§h√§n kiusallisilta, mutta nyt olen niihin jo niin tottunut, etten en√§√§ jaksa kiinnit√§ niihin sen kummempaa huomiota. Jotenkin minusta tuntuu, ett√§ nelj√§ lasta menee yhdell√§ yli sen nykyisen ”suurperheen normin”. Kolmilapsisessa perheess√§ ei ole mit√§√§n ihmeellist√§, mutta sen sijaan nelilapsisessa perheess√§ onkin jo v√§h√§n kummasteltavaa.

Olenkin koittanut analysoida, mik√§ tekee nelj√§n lapsen hankkimisesta tai paremminkin saamisesta enemm√§n kummallista kuin se, ett√§ lapsia olisikin vain yksi, kaksi tai kolme. Luulen, ett√§ monen mielest√§ nelj√§ lasta on jo niin monta, ett√§ vanhempien olisi vaikeaa selviyty√§ arjesta ilman apua, ainakaan t√§ysij√§rkisin√§ tai ilman parisuhteen rikkoutumista. Monet ajattelevat my√∂s, ett√§ el√§m√§ nelj√§n lapsen kanssa vaatii jo niin suuria taloudellisia ja henkisi√§ satsauksia, ett√§ vanhempien t√§ytyy olla TODELLA in to this business, siis ihan hulluna lapsiin ja valmis luopumaan ns. tavallisesta el√§m√§st√§√§n. Monelle my√∂s perheen kasvaminen tarkoittaa automaattisesti muuttamista isompaan asuntoon, uuden auton hankkimista ynn√§ monia muita ”v√§ltt√§m√§tt√∂mi√§” hankintoja.

Meill√§ on k√§ynyt siin√§ mieless√§ hyv√§ tuuri, ettemme koskaan ehtineet el√§√§ mit√§√§n kovin ylt√§kyll√§ist√§ tai rahakasta el√§m√§√§ ennen lasten saamista. Esikoisen syntym√§n aikoihin laskimme euroja Helsingiss√§ toisen viel√§ opiskellessa ja toisen ollessa √§itiyslomalla. Sitten siirryimme laskemaan korunoita Prahaan toisen ollessa lasten kanssa kotona ja toisen alkaessa rakentaa ty√∂uraansa tŇ°ekkil√§isell√§ palkalla. Lopulta p√§√§dyimme t√§nne Tukholmaan laskemaan kruunuja. T√§m√§n kaupungin hintataso, minun viel√§ hetkisen jatkuva koti√§itiys sek√§ nelj√§ lastamme takaavat sen, ett√§ t√§m√§ trendi jatkunee viel√§ pitk√§√§n ūüėČ

Ensimmäistä kertaa äidiksi

Tuoreena äitinä melkein 8 vuotta sitten. Olo oli onnellinen, mutta hämmentynyt

Varmasti jokainen lapsen saanut on kanssani yhtä mieltä siitä, että ensimmäinen lapsi mullistaa koko elämän. Siihen rakkauden määrään, mitä omaa lastaan kohtaan voi tuntea ei vaan osaa valmistauta, kuten ei siihenkään miten paljon se pieni vanhempiaan sitookaan- sekä fyysisesti, että henkisesti. Itse totuin aika lailla muutaman ensimmäisen kuukauden aikana tähän uuteen elämäntilanteeseen, ilman kipuiluja se ei missään nimessä tapahtunut. Mutta vauvan vähän kasvaessa aloin saamaan hiljalleen myös sosiaalista elämääni takaisin. En tietystikään koskaan samalle tasolle, mitä se ennen lapsen saamista oli. Itseasiassa en tehnyt juurikaan asioita vain itsekseni, mutta vauvan kanssa taas sitäkin enemmän: Kävin kahviloissa, ostoksilla, jumpassa, kävelyillä ja toisinaan myös mammatreffeillä (vaikkei minulla siihen aikaan kovin montaa mammakaveria kyllä ollutkaan). Loppujen lopuksi en edes halunnut olla vauvastani erossa, vaan teimme lähes kaiken yhdessä. Muistelen edelleen lämmöllä ensimmäisiä vuosiani äitinä; se oli ihanaa aikaa, josta osasin onneksi myös nauttia.

Toinen kerta toden sanoo

Toinen lapsemme syntyi muutamaa p√§iv√§√§ ennen kuin esikoisemme t√§ytti kaksi vuotta. Samoihin aikoihin muutimme my√∂s Prahaan ajatuksella ”Nyt tai ei koskaan”. Pienten lasten kanssa, kun oli helppo l√§hte√§. Ei tarvinnut huolehtia kouluista sun muista vain lapsille riitti, ett√§ heid√§n perusturvallisuutensa s√§ilyi. Sill√§ miss√§ asuttaisiin ei ollut mit√§√§n merkityst√§, ainakaan lapsille. Toista lasta kohtaan tunsin tietysti sit√§ aivan samaa ylitsevuotavaa rakkautta, mit√§ tunsin esikoistani kohtaan, mutta ensimm√§inen puolivuotinen kahden lapsen √§itin√§ tuntui minusta paljon raskaammalle ja sitovammalle kuin aika tuoreena, juuri esikoisen saaneena √§itin√§. T√§m√§ johtui todenn√§k√∂isesti siit√§, ett√§ silloin tunsin menett√§v√§ni viimeisimm√§tkin rippeet itsen√§isyydest√§ni ja vapaa-ajastani. Tyt√∂t nukkuivat alussa hyvin harvoin yht√§ aikaa p√§iv√§unia: aina kun toinen nukkui, niin toinen oli hereill√§. Muutenkin annoin itsest√§ni ehk√§ enemm√§n kuin olisi ollut v√§ltt√§m√§t√∂nt√§. Leikin, luin ja touhusin esikoisen kanssa mink√§ ehdin pit√§en samalla vauvaa syliss√§ni. Pelk√§sin ett√§ esikoinen tuntisi, etten rakasta en√§√§ h√§nt√§ en√§√§ niin paljon kuin ennen ja vastaavasti taas pelk√§sin, ettei vauva saisi riitt√§v√§sti jakamatonta huomiotani. Tilannetta ei varmastikaan helpottanut se, ettei ainoastaan vauva ollut uusi; uutta oli my√∂s elinymp√§rist√∂, koti, ymp√§r√∂iv√§ kieli ja valuutta.

Voisinkin luonnehtia tuohon aikaan suorittaneeni äitiyttä. Oloni oli riittämätön: tuntui, etten ollut lapsilleni tarpeeksi, en päässyt tekemään yksin mitään, enkä edes uskaltanut lähteä kovin kauaksi kotoa vastasyntyneen ja 2-vuotiaan kanssa. Elämäni oli rajoittunut aikalailla kilometrin säteelle: lähipuisto, ruokakauppa ja koti. Näin jälkeenpäin ajateltuna tuo elinpiiri kuulostaa mielestäni tuohon elämäntilanteeseen aivan täydelliseltä ja on jopa vaikea ymmärtää, miksi olin silloin niin ahdistunut. En keksi muuta vastausta kuin sen, että olin silloin tuore kahden lapsen äiti, joka koki kadottaneensa täysin vapautensa ja itsenäisyytensä, kenties loppuelämäksi! Onko teillä muilla ollut vastaavia tunteita?

Onneksi pian tuli kevät, vauva kasvoi, ja pääsin uskaltauduin tutustumaan paremmin uuteen kotikaupunkiimme. Aloin myös hiljalleen tajuta, ettei sisarukset kilpailleet minun huomiostani, vaan riitin heille ihan vaan olemalla olemassa ja pitämällä heidät hengissä huolehtimaan kummastakin parhaani mukaan. Lisäksi tajusin myös sen, ettei minun tarvinnut olla jatkuvasti tekemässä lasten kanssa jotain, hehän viihtyivät leikeissään myös ilman minua.Aloin myös ajattelemaan, ettei lapsillani ole kokemusta muista vanhemmista, vaan minä olen heille se ainoa ja paras mahdollinen äiti (suosittelen kokeilemaan, toimii tosin vain ihan pienten lasten kohdalla :D)

Kahden lapsen kanssa matkustaminen oli vielä helppoa

Entäpä sitten, kun niitä onkin jo kolme?

Meid√§n tyt√∂ille kehittyi aika piankin todella l√§mmin ja tiivis sisarussuhde. Kumpikaan ei ollut p√§iv√§hoidossa, vaan vietimme p√§iv√§t yhdess√§ milloin mit√§kin puuhaillen. Aloin todella nauttia taas √§itiydest√§, enk√§ kokenut sen koommin en√§√§ ahdistuksen tunteita. Meill√§ oli todella hauskaa ja molemmat tyt√∂t olivat (ja ovat edelleenkin) todella helppoja lapsia. Aika pian alkoikin ajatus kolmannesta lapsesta py√∂ri√§ meid√§n mieless√§. Itse olin aina haaveillut kolmesta lapsesta ja mieheni v√§hint√§√§nkin kolmesta lapsesta. Kun sitten kolmas lapsi syntyi, osasin jo suhtautua ensimm√§isiin kuukausiin ”oikein”. Tiesin mit√§ tuleman pit√§√§. Lis√§ksi olin ollut jo niin pitk√§√§n t√§ysip√§iv√§inen √§iti, ett√§ olin alkanut unohtaa millaista el√§m√§ oli silloin, kun sai nukkua keskeytt√§m√§tt√∂mi√§ y√∂unia, sy√∂d√§ ruokansa rauhassa, harrastaa omia juttuja ja tavata yst√§vi√§. En en√§√§ oikein edes ajatellut n√§iden asioiden kuuluvan minun el√§m√§√§ni. Enk√§ siis ollut mill√§√§n tavalla onneton – p√§in vastoin. Olin my√∂s aivan varma, ett√§ t√§m√§ pieni ihminen j√§isi viimeiseksi vauvakseni, joten koitin nauttia h√§nen vauva-ajastaan ihan erityisen paljon ūüėÄ

Kolmas lapsi oli paras päätöksemme ikinä. Tuntui, että näin tämän kuului mennä ja, että meidän perhe oli nyt ihan täydellinen. Molemmat isosiskot suhtautui vauvaan todella hyvin, etenkin 4-vuotias esikoinen kiintyi vauvaan todella voimakkaasti ja hän on tänä päivänäkin nuoremman pikkusiskonsa suurin tuki ja turva; aina valmiina auttamaan ja puolustamaan pikkusiskoaan. Uskallan jopa väittää, ettei kolmas lapsi juurikaan muuttanut elämäämme, paitsi tietysti perheessämme oli taas yksi mahtava tyyppi lisää. Niin ja että etenkin talvisin oli taas yksi puettava lisää (huoh). Mutta muuten tuntuikin kaikki paljon helpommalle tällä kertaa. Ja olen siis aivan varma, että syy tähän tunteeseen lähti täysin minusta itsestäni. Olin jo aikoja sitten tajunnut lopettaa äitiyden suorittamisen. Mitä sitten, jos tänään ei mennäkään ulos? Mitä siitä, jos en ole ehtinyt imuroida kahteen viikkoon? Mitä sitten, vaikken enää ehdi urheilla? Ja niin edelleen.

Neljäs lapsi muutti kaiken ja ei mitään

Kun olimme vihdoin ehtineet naimisiin syksyll√§ 2016, alkoi keskustelu nelj√§nnest√§ lapsesta. En ollut kuitenkaan asiasta ihan varma. Mielest√§ni meill√§ oli kaikki niin ihanasti¬† 5-henkisen√§ perheen√§, ett√§ pelk√§sin nelj√§nnen lapsen muuttavan perheemme toimivaa dynamiikkaa huonompaan suuntaan Syksy oli ollut muutenkin aika raskas keskimm√§isen tyt√∂n sairautta selvitelless√§ ja tietysti mietin my√∂s omaa jaksamistani; edess√§ olisi taas pari lis√§vuotta koti√§itin√§, olisiko minusta viel√§ siihen?¬† Mutta lopulta sitten p√§√§dyimme siihen lopputulokseen, ett√§ kyll√§ –¬† meid√§n perheeseen mahtuu varmasti viel√§ yksi tyyppi.

Ja niin vain meitä potkaisi onni vielä kerran. Meidän pienen pojan syntymään ajoittuikin paljon muutoksia: Muutimme taas uuteen maahan, esikoinen aloitti koulun (föorskoleklass), miehellä oli uusi työpaikka ja heti perään tuli taas muutto uuteen asuntoon täällä Tukholmassa. Eli meidän pieni poika syntyi kirjaimellisesti keskelle muutosta.

Kuten isosiskonsa, on hänkin onneksi ollut alusta asti oikein todella tyytyväinen ja positiivinen kaveri. Tämä vauva tosin nukkui ensimmäiset puoli vuotta todella huonosti. Ongelmat alkoivat siinä 4kk iässä ja jatkuivat suunnilleen 7-8kk ikään saakka. Noina kuukausina poika heräsi joka yö 7-15 kertaa (pahimpina öinä en edes pysynyt laskuissa mukana). Tästä kuitenkin selvisin hormonien ja positiivisen ajattelun voimalla, olin nyt 100% varma, että tämä oli viimeisin vauvani, joten en halunnut pilata vauvavuotta murehtimalla katkonaisia öitämme. Poika oli päivisin niin iloinen ja ihana, että se riitti hyvittämään huonot yöt. Lopulta yö heräilytkin saatiin loppumaan, kun lopetin imetyksen ja aloitimme unikoulun.

Pojan kanssa on my√∂s pit√§nyt enemm√§n kiirett√§ kuin tytt√∂jen kanssa. T√§m√§ kaveri ehtii ihan joka paikkaan, h√§nell√§ on kokoajan p√§√§ kuhmuilla tai mustelmilla ja h√§n on jo t√§h√§n menness√§ saanut enemm√§n tuhoa aikaan kuin kaikki kolme siskoaan yhteens√§. Mutta sitten toisaalta h√§n on taas niin lempe√§ ja hellytt√§v√§! H√§nest√§ on tullut ihan koko perheen maskotti ja kaikki siskot ovat ihan hulluna h√§neen. Merkitt√§vin asia, jonka nelj√§s lapsi el√§m√§√§mme toi olikin ehk√§ tuo actionin lis√§√§ntyminen. Esimerkiksi siin√§ miss√§ tyt√∂t ovat istuneet aina ravintoloissa ja kahviloissa kuin tatit kiltisti paikoillaan, ei t√§t√§ tyyppi√§ pid√§ttele mik√§√§n. H√§n on menossa kokoajan ūüėÄ Onneksi sent√§√§n rattaissa ja autossa h√§n istuu rauhassa paikoillaan (turvav√∂ihin k√∂ytettyn√§, tosin ūüėÄ ), joten ainakin teoriassa ulkona sy√∂minenkin voisi onnistua. Olemme suosiolla kuitenkin v√§hent√§neet koko perheen ravintolaillallisia, johon tosin Tukholman hintatasollakin (Prahaan verrattuna) taitaa olla aika iso vaikutus.

Mutta muuten väitän taas, ettei neljäs lapsi enää muuttanut mitenkään merkittävästi elämäämme, paitsi tekemällä meistä taas henkisesti rikkaampia ja konkreettisesti köyhempiä. Tietysti uuden lapsen myötä tuli taas yksi puettava, suihkutettava, ruokittava ym. lisää, mutta sitten vastaavasti taas 7-vuotias esikoinen ei tarvitsekaan apuamme enää ihan kaikessa, eikä muuten 5-vuotiaskaan . Ja tosiaan näistä kahdesta vanhimmasta tytöstä on jo ihan oikeasti apua monessa asiassa. Ehkäpä juuri siksi tämä elämä neljän äitinä tuntuu välillä jopa helpommalle kuin silloin kahden tai kolmen pienemmän lapsen kanssa. Myönnän kyllä toisinaan ajattelevani, että entäpä jos oltaisiinkin silloin jätetty lapsilukumme kahteen. Miten helppoa elämämme nyt jo olisikaan! Mutta äkkiä palaan taas tyytyväisenä todellisuuteen neljän ihanan lapseni kanssa Рolen niin kiitollinen aivan jokaisesta heistä.

 

Onko tämä kaikkien juttu?

Niin, suosittelisinko yleisesti ottaen hankkimaan/toivomaan useampaa lasta? Ehdottomasti suosittelen jos:

  • molemmat vanhemmat ovat lapsiluvun kasvattamisesta t√§ysin samaa mielt√§ (sitoutuneita hommaan my√∂s niin√§ vaikeimpinakin hetkin√§)
  • toimitte puolisonne kanssa tiimin√§, olette samalla puolella, ettek√§ esim. kilpaile vapaa-ajasta ja omista menoista tai ammatillisesta menestyksest√§
  • viihdytte hyvin kotona
  • olette valmiita luopumaan omista harrastuksista m√§√§rittelem√§tt√∂m√§ksi ajaksi (tai v√§hint√§√§nkin suurimmasta osasta niist√§)
  • perhe on teille ykk√∂nen – ihan kaikessa
  • kest√§tte h√§ly√§
  • sied√§tte ep√§j√§rjestyst√§ ja sit√§, ettei kotity√∂t lopu niit√§ tekem√§ll√§ – IKIN√Ą! (T√§ss√§ kohdassa on itsell√§ni viel√§ kovasti tsempattavaa)
  • osaatte asettua toistenne asemaan ja keskustelemaan ihan kaikesta
  • kunnioitatte toisianne
  • olette valmiita laittamaan omat tarpeenne jonon viimeiseksi, niin ett√§ ne useimmiten unohtuvat lopulta kokonaan ūüėÄ
  • osaatte pyyt√§√§/vastaanottaa tarvittaessa apua
  • teill√§ on hyv√§, yhteinen huumorintaju ja pystytte nauramaan itsellenne ja el√§m√§llenne

Tässä nyt jotain, mitä minulle näin äkkiseltään tuli mieleen. Olisiko jollain teistä vielä hyviä pointteja lisättäväksi?

Mit√§ mahtavinta viikonloppua kaikille! Me vietet√§√§n huomenna pikkujoulua t√§√§ll√§ kotona suomalaisen kaveripariskunnan kanssa, kiva saada taas vaihteeksi vieraita ūüôā

Tip Tap!

<3 Heini

 

 

 

IBD Lapset Yleinen

Kun oma lapsi sairastuu – Lapsen krooninen suolistosairaus

lauantai, marraskuu 17, 2018

Hej,

Postiluukusta kolahti tällä viikolla kutsu meidän 5-vuotiaan tyttären kontrollikäynnille lastensairaalaan, joten ajattelin nyt kertoa, miten Colitis ulcerosa eli krooninen haavainen paksusuolentulehdus alkoi hänellä oireilla ja kuinka se loppujen lopuksi diagnosoitiin. Saimme tämän IBD-diagnoosin vähän reilut kaksi vuotta sitten ja voin kyllä rehellisesti sanoa, että ainoastaan diagnoosin saaminen tälle sairaudelle oli varsinainen taisteluvoitto.

Diagnoosin saatuamme saimme sairaalasta jos jonkinmoista lippua ja lappua ja esitettä eli todella kattavan informaatiopaketin sairaudesta. Tämän painetun faktan lisäksi kaipasin silloin kuitenkin myös  kovasti jotain inhimillisempää tietoa aiheesta. Aloinkin etsiä blogeja, joista löytyisi käytännön kokemuksia, millainen sairaus IBD on arjessa. Pian huomasin, että kaikki löytämäni blogit käsittelivät sairautta aikuisen näkökulmasta. Eikä ihmekään, krooniseen suolistosairauteen on vielä melko harvinaista sairastua niin pienenä kuin meidän tyttö oli siihen aikanaan sairastuttuaan. IBD, kuten muutkin autoimmuunisairaudet ovat kuitenkin yleistyneet huomattavasti ja uusien diagnoosien lukumäärä/vuosi sen kuin nousee nousemistaan. Nykyään yhä nuoremmat sairastuvat kroonisiin suolistosairauksiin ja IBD:stä onkin jo ennustettu uutta kansantautiamme.

Haluankin siis aina silloin tällöin jakaa myös täällä blogissa kuulumisia tytön sairauteen liittyen, jos niistä vaikka joku muukin pienen potilaan vanhempi saisi tietoa tai edes vertaistukea. Ja koska en tästä(kään) aiheesta osaa kovin lyhyesti kirjoittaa, päätin jakaa tämän ensimmäisen IBD-postaukseni kahteen osaan. Tämä ensimmäinen osa kertoo sairauden ensioireista diagnoosin saamiseen asti. Toisessa osassa jatkan, miten tulehdusta alettiin silloin sairaalassa hoitaa ja mitä taudille ja lapselle kuuluu tällä hetkellä.

Millainen sairaus IBD on?

IBD (Inflammatory Bowel Diseases) eli Colitis ulcerosa, haavainen paksusuolentulehdus tai haavainen koliitti (rakkaalla lapsella on monta nimeä) on sairaus, joka voi olla todella vaikea diagnosoida. Taudin oireet kehittyvät yleensä vähitellen, ne voivat olla sekä jatkuvia tai esiintyä kuukausien jaksoissa niin, että välillä on pitkiäkin oireettomia kausia (Crohn ja Colitis ry https://crohnjacolitis.fi/tietoa-sairauksista/colitis-ulcerosa/oireet/). Kyseessä on siis tulehduksellinen paksusuolen sairaus, joka sijaitsee tavallisesti sekä paksusuolen että peräsuolen alueella. Tavallisimpia oireita ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut. Diagnoosi tehdään tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa myös leikkauksella. (https://crohnjacolitis.fi/tietoa-sairauksista/colitis-ulcerosa/).

Koko pitkä tarina lapsen oireilusta

Tytt√∂mme oireet alkoivat loppuvuodesta 2013 h√§nen ollessa vasta hieman vajaan vuoden ik√§inen. Oireilu ajoittui siihen ajanjaksoon, kun aloin pienin√§ m√§√§rin√§ sekoittaa tavallista (lehm√§n)maitoa korvikemaitoon, jotta lapsi hiljalleen tottuisi pois korvikkeesta ja siirtyisi juomaan ihan tavallista maitoa. Toisaalta samoihin aikoihin h√§n oli my√∂s ollut sairaana ja joutui sy√∂m√§√§n antibiootteja angiinaan. Mutta joka tapauksessa ulosteessa alkoi esiinty√§ runsaasti verisi√§ viiruja. TŇ°ekiss√§ mainitsin tietysti t√§st√§ l√§√§k√§rille k√§ydess√§mme angiinan j√§lkitarkastuksessa, mutta l√§√§k√§ri ep√§ili kaiken johtuvan vain antibiooteista ja vakuutti, ett√§ oireet loppuisivat pian. Ja n√§in tietysti itsekin silloin uskoin ja toivoin.

Antibioottikuuri oli kuitenkin loppunut jo aikoja sitten, mutta oireet sen kuin jatkuivat. Kyselin asiasta myös tytön 1-vuotisneuvolakäynneillä Helsingissä, mutta siellä todettiin, että vaikuttaa ihan normaalille pikkulasten toiminnallisille vatsaongelmille. Vahva tunne sisälläni  sai minut kuitenkin tuntemaan, ettei kaikki ollut kunnossa. Niinpä lopetin lehmänmaidon antamisen tytölle, sillä ajattelin sen aiheuttavan ongelmat. Kokeilin sen sijaan soijamaitoa, joka aluksi vaikuttikin hyvältä vaihtoehdolta, mutta yhtäkkiä tyttö alkoi saamaan ihmeellisiä oksennuskohtauksia. Tällainen kohtaus alkoi aika tarkalleen aina 2h syömisestä ja kesti niin kauan, että vatsalaukku oli täysin tyhjentynyt. Olin ihan paniikissa ja yritin vain parhaani mukaan selvittää, mikä ruoka-aine reaktion aiheuttaa, siinä onnistumatta. Maaliskuussa 2014, tytön ollessa 1v 2kk ei tällainen oksennuskohtaus vain loppunutkaan. Mikään ei pysynyt sisällä ja lapsi ei jaksanut enää muuta kuin maata sylissä tai sitterissä. Vietin tytön kanssa Prahan yliopistollisessa sairaalassa neljä pitkää päivää. Päästyämme kotiin sairaalasta en ollut yhtään sen viisaampi. Jotain käynnistä sentään jäi käteen: lääkäri kertoi, että tytön ulosteesta otettu kalprotektiiniarvo oli huomattavan korkealla. Tämä lääkäri epäili kuitenkin edelleen, että tytöllämme olisi ollut jokin virusperäinen vatsatauti, joka hetkellisesti nostaisi tätä kalprotektiiniarvoa. Itse olin tietysti kauhuissani, sillä tiesin että kyse olisi jostain muusta kuin tavallisesta vatsataudista.

Pieni potilas tarkkailussa Motolin sairaalassa Prahassa

Tarkkailun jälkeen tyttö siirrettin osastolle eristykseen virusepäilyn vuoksi

Vuorokauden nesteytyksen jälkeen tyttö jaksoi taas istua itse

Suomeen hakemaan apua

Sairaalasta p√§√§sty√§ni lensin lasten kanssa Suomeen selvitt√§m√§√§n taas asiaa. Varasin tyt√∂lle ajan¬† lasten allergioihin erikoistuneelle l√§√§k√§rille Helsingiss√§, joka otatti tyt√∂st√§ tietysti kaikki mahdolliset n√§ytteet ja ohjasi meid√§t t√§m√§n j√§lkeen kiireellisell√§ l√§hetteell√§ Lasten klinikalle (tytt√∂ oli tuolloin n. 15kk ik√§inen ja painoi en√§√§ 7kg). Lasten klinikalla taas verikokeiden ja kahden l√§√§k√§ritapaamisen j√§lkeen lapsi todettiin t√§ysin terveeksi. Kalprotektiiniarvokin oli laskenut l√§hemm√§s normaalilukemaa itsest√§√§n ja tytt√∂kin vaikutti terveelle ja reippaalle. Sen sijaan minua kehotettiin yst√§v√§llisesti, mutta varsin napakasti rauhoittumaan ja ottamaan yhteytt√§ ravitsemusterapeuttiin, sill√§ selke√§sti olin hakoteill√§, olinhan itsen√§isesti l√§htenyt karsimaan tiettyj√§ ruoka-aineita lapseni ruokavaliosta l√∂yt√§√§kseni sen, mik√§ voisi aiheuttaa lapsen veriset ulosteet ja yht√§kkiset oksentelukohtaukset. Ja nyt tyt√∂n paino oli laskenut n√§inkin alas. En kuitenkaan purematta niellyt t√§t√§; selvitin, ett√§ 3-vuotias esikoinen oli t√§ysin normaalipainoinen lapsi ja s√∂i eritt√§in monipuolisesti. Kyse ei voinut olla ainoastaan minun huonosta ravitsemustiet√§myksest√§. Sit√§ paitsi minua¬† pelotti; mit√§√§n ei ollut selvinnyt enk√§ halunnut j√§√§d√§ taas odottelemaan, mit√§ seuraavaksi tapahtuisi. Uskaltauduin siis viel√§ kysym√§√§n, eik√∂ lapsen vatsaa ja suolistoa voisi kuitenkin varmuuden vuoksi t√§hyst√§√§. Vastaus oli aika tarkalleen t√§llainen: ”Ymm√§rr√§th√§n, ett√§ t√§√§ll√§ hoidetaan vakavasti sairaita lapsia. Sinun tulisi olla kiitollinen siit√§, ett√§ lapsesi on terve”. T√§m√§ vastaus oli niin tyhjent√§v√§, ett√§ nappasin lapseni ja l√§hdin itkua pid√§tellen pois. Itketti, koska olin pettynyt ja peloissani j√§√§dess√§ni taas yksin lapseni terveysongelmien kanssa, mutta my√∂s siksi, ett√§ ajattelin niit√§ oikeasti sairaita lapsia ja heid√§n vanhempiaan ja miten kamalaa heill√§ mahtoi olla ja, ett√§ min√§ kehtasin kaikesta vaatia apua oikeasti terveelle tytt√§rellemme.

Onko tämä sittenkään normaalia?

Niinp√§ pakotin taas itseni uskomaan, ett√§ kaikki oli kunnossa. Seuraavan parin vuoden ajan oireita tuli ja meni. Oksentelu onneksi loppui ja l√∂ysin jopa pari ruoka-ainetta, jotka sen aina laukaisi. Sek√§ 2-, ett√§ 3-vuotisneuvolak√§ynneill√§ (Suomessa) kerroin taas¬† toisinaan ilmenevist√§ verisist√§ ulosteista ja vatsakipukohtauksista, mutta neh√§n olivat edelleenkin niit√§ tyypillisi√§ toiminnallisia oireita. Kun taas mainitsin verisist√§ viiruista, oli vastaus kutakuinkin ”onpas erikoisen kuuloista, mutta seuraile nyt rauhassa tilannetta, tytt√∂h√§n vaikuttaa t√§ysin terveelle”. Tytt√∂ vaikuttikin yleisesti ottaen terveelle: h√§n oli iloinen ja leikki kovasti siskojensa kanssa. Nyt j√§lkeenp√§in ajatellen h√§n oli ehk√§ muihin ik√§isiins√§ verrattuna v√§syneempi; h√§n rakasti nukkua p√§iv√§unia, eik√§ olisi mill√§√§n halunnut niilt√§ her√§t√§. Ainakin meid√§n tyt√∂n tapauksessa juuri hankalinta olikin, ett√§ ulkoisesti h√§n vaikutti t√§ysin terveelle (joskin laihalle), mutta sitten kun tulehdus p√§√§si oikein pahaksi, muuttui yleistila aika √§kki√§.

Homma alkoi kunnolla edetä vasta syyskuussa 2016. Menimme kuun alussa mieheni kanssa naimisiin ja nautittiin siis koko perheen voimin ihanasta häähumusta. Tuona kesänä tyttö valitteli jo entistä useammin vatsakipuja. Heti häiden jälkeen lähdimme miehen kanssa viikon mittaisille häämatkalle, jonka ajan tytöt olivat vanhemmillamme hoidossa. Heti kun palasimme reissusta, kertoi äitini, että tytön oireet olivat pahentuneet merkittävästi. Hän sanoi, ettei halunnut kertoa asiasta matkamme aikana, sillä se olisi vain pilannut matkamme, emmekä olisi voineet asialle sieltä käsin kuitenkaan tehdä mitään. Ja hyvä niin. Olen niin kiitollinen äidilleni tästä,  sillä koko loppuvuosi tulikin olemaan todella raskas. Onneksi saimme mieheni kanssa nauttia ihanasta ja rentouttavasta matkasta ja toisistamme ennen tulevia koettelemuksia. Luulen, että sen voimalla jaksettiinkin yli tulevan, todella raskaan syksyn yli.

Vihdoinkin lapsemme tutkitaan

Olimme lähdössä jo seuraavalla viikolla takaisin Prahaan, mutta päätin, että käyttäisin tytön vielä lääkärissä  ennen sitä. Tutkittuani eri vaihtoehdot, päädyin varaamaan ajan lapsiin ja vatsaongelmiin erikoistuneelle lääkärille. Tämä lääkäri oli ihana! En keksi nyt mitään parempaa sanaa kuvaamaan häntä. Paitsi että hän vaikutti erittäin ammattitaitoiselle, hän sai minut myös tuntemaan, että tämä asia selvitettäisiin perin pohjin ja että tällaiselle oireilulle löydetään varmasti joku syy. Ensimmäistä kertaa tuntui, etten olisi yksin tämän huoleni kanssa (perhe, ystävät ja sukulaiset olivat tietysti olleet iso tuki koko ajan). Tytöltä otettiin taas kaikki mahdolliset verinäytteet sekä kalprotektiininäyte. Sovimme, että lentäisimme ihan suunnitellusti Prahaan ja että lääkäri soittaisi minulle, kun tulokset olisivat valmiit.

Emme ehtineet olla montaakaan päivää Prahassa, kun lääkäri soitti. Hän sanoi, että kalprotektiiniarvo oli merkittävän korkea ja että myös verestä otetut tulehdusarvot olivat huomattavasti koholla. Lääkäri kertoi laittaneensa lähetteen lastenklinikalle ja, että sieltä soitettaisiin minulle, miten jatkossa toimittaisiin. Tämän jälkeen lääkäri vielä kysyi, antaisinko hänelle suostumuksen päästä katsomaan tyttäremme tietoja HUS:n järjestelmästä (tai jotakin vastaavaa), sillä hän halusi todella tietää, mikä tyttöä vaivasi ja saada tapauksestamme myös ammatillista oppia tulevaisuutta varten. Tämä ihminen todellakin oli kutsumusammatissaan!

Lastenklinikalta soitettiin heti seuraavana päivänä ja helpotuksekseni sain kuulla, että tyttö pääsisi jo parin viikon kuluttua tutkimuksiin. Tyttömme tapauksessa tapauksessa se tarkoitti vatsalaukun ja ruuansulatuskanavan- sekä paksusuolentähystystä (gastroskopia ja kolonoskopia). Varasin itselleni ja tuohon aikaan 3,5-vuotiaalle tytöllemme lennot Helsinkiin ja pyysin vanhempiani mieheni avuksi Prahaan hoitamaan tuolloin 5,5- ja 1,5-vuotiaita tyttöjämme.

Tässä vaiheessa tunteeni vaihtelivat laidasta laitaan: Ensin tuli helpotus siitä, että vihdoinkin lapsi tutkittaisiin kunnolla ja saisimme tietää, mikä häntä vaivaa. Sen jälkeen tietenkin iski se kauhea pelko siitä, että mitä jos sairaus onkin jotain vakavaa, jotain jota ei pystyttäisikään hoitamaan.

Lennon odottelua Prahassa

Sairaalassa

Sairaalaan saavuttiin vuorokautta ennen toimenpidett√§ suoliston tyhjent√§mist√§ varten. Jo edellisen√§ p√§iv√§n√§ lapsen t√§ytyi lopettaa kaiken kiinte√§n ruuan sy√∂minen ja sairaalaan menop√§iv√§n√§ oli sallittuja en√§√§ t√§ysin kirkkaat nesteet, kuten mehut (liman hedelm√§lihaa), lihaliemi, mehuj√§√§t ja vesi. Tyhjennysnesteen juominen ei tuottanut tyt√∂lle ongelmia, sit√§ h√§nen t√§ytyi juoda yhteens√§ vain muutama desi. Sen sijaan vaikeuksia tuotti muiden nesteiden juominen, niit√§ kun muistaakseni t√§ytyi juoda noin pari litraa. √Ąitin√§ pahinta oli tietysti se, ett√§ jos en olisi onnistunut juottamaan tyt√∂lle tarvittavaa nestem√§√§r√§√§, olisi ne jouduttu h√§nelle antamaan nen√§-mahaletkun kautta. Ja sairaanhoitajat antoivat ymm√§rt√§√§, ett√§ se on lapselle usein aika vastenmielinen toimenpide. Tyhjennys onneksi onnistui hyvin ja seuraavana aamuna olisi itse tutkimus.

Tutkimus aamuna tyttö rentoutui iPadia katsellen

Vihdoinkin lapsi tuodaan heräämöstä

Tutkimusta varten lapsi valmisteltiin hyvissä ajoin. Tyttö puettiin sairaalan vaatteeseen, käteen asetettiin kanyyli nukutusta varten ja lopulta lapsi kärrättiin sänkynsä kyydissä pitkiä maanalaisia käytäviä pitkin toimenpideosastolle. Tuohon aikaan ei uusi lastensairaala ollut vielä valmis ja jouduimme odottamaan toimenpidettä toista tuntia sairaalan ahtaalla käytävällä. Se oli lapselle todella inhottavaa. Taustalta kuului jatkuvasti lasten itkua ja tunnelma oli muutenkin aika kauhea. Tyttö tärisi pelosta sylissäni ja välillä olisi vain tehnyt mieli juosta hänen kanssaan pois. Vihdoin toimenpiteen suorittava lääkäri tuli kuitenkin esittäytymään meille ja valoi minuun vielä uskoa siitä, ettei kyse välttämättä ole mistään vakavasta. Hän sanoi, että kyse voisi olla aivan hyvin vain jostakin pienestä kiinnikkeestä, jonka hän toimenpiteen aikana sitten napsaisisi pois. Hänen rohkaisevista sanoista jäi kyllä todella hyvä mieli, mutta suhtauduin niihin kuitenkin realistisesti. Olinhan jo monen vuoden seurannut tilannetta ja minulla oli jo oma vahva epäily diagnoosista.

Toimenpide huoneessa tytön olisi täytynyt mennä tutkimuspöydälle nukutusta varten, mutta hän pelkäsi niin kovin, että hänen hampaansa kalisivat ja hän aneli minua olla jättämättä häntä yksin. Kysyin, olisiko mahdollista pitää tyttöä sylissäni nukutuksen laittamisen ajan ja hoitotiimi suostui tähän, kunhan lupasin ja vannoin, etten pudota tyttöä kun aine olisi vaikuttanut ja tyttö retkahtaisi tiedottomaksi. Nukutusaine toimi silmänräpäyksessä, en ollut koskaan osannut edes kuvitella, miten nopeasti se tapahtuu. Sitten minun oli aika poistua huoneesta.

Itse tutkimus kesti ainoastaan noin tunnin, mutta herääminen veikin sitten reilusti yli kaksi tuntia. Ehdin jo välillä huolestuakin, mutta sitten onneksi tyttö kuljetettiin heräämöstä luokseni ja siirryimme takaisin osastolle. Tyttö vaikutti yllättävän reippaalle, eikä hänellä esiintynyt minkäänlaista huonovointisuutta. Pian lääkäri tulikin kertomaan tutkimuksen löydöksistä ja diagnoosi oli kuin olikin tämä haavainen paksusuolentulehdus, mitä oli epäillytkin. Lääkäri painotti, että näin pienen lapsen ollessa kyseessä. on vielä melko vaikeaa määritellä tautia kovin tarkasti.  Lapsen kasvaessa voisi sairaus levitä myös ohutsuoleen ja muualle ruuansulatuselimistöön, jolloin kyseessä olisikin Crohnin tauti. Mutta aivan yhtä todennäköistä olisi, että sairaus ei leviä paksusuolesta ylöspäin. Meidän tytön tapaus oli kuitenkin siinä mielessä selkeä, että paksusuoli oli tulehtunut koko matkalta ja tulehdus oli ehtinyt päästä myös aika pahaksi. Lääkitys oli siis aloitettava heti ja jouduimme jäämään sairaalaan vielä kolmeksi yöksi.

Vain noin tunti heräämisestä, maistui tytölle ruoka jo todella hyvin

Luulen, ett√§ t√§h√§n on hyv√§ lopettaa t√§m√§ ensimm√§inen IBD-postaus, muuten edes oma √§itini ei jaksa lukea t√§t√§ loppuun ūüėÄ

T√§st√§ ik√§v√§st√§ aiheesta huolimatta, toivotan kaikille ihanaa viikonloppua ja pakko viel√§ mainita, ett√§ t√§ll√§ hetkell√§ t√§√§ll√§ menee sairauden kanssa ihan hyvin ūüôā

<3 Heini