IBD

6-vuotiaan ohutsuolen magneettikuvaus nyt onnellisesti ohi (tai oikeastaan ollut jo useamman päivän, mutta kiitos mahtavien säiden, en ole malttanut istahtaa koneen ääreen). Kuvien onnistumisesta, saatikka tutkimuksen tuloksista ei meillä ole vielä mitään käsitystä, mutta varmaa on kuitenkin se, että paremmin ei lapsi olisi tästä tutkimuksesta voinut suoriutua. Jo lähtökohtaisesti taidettiin me vanhemmat stressata tätä tutkimusta enemmän kuin tyttö. Hän sanoi minulle vielä samana aamuna, ettei jännitä tutkimusta yhtään, vaan ainoastaan kanyylin laittoa eli pistämistä. Itselleni oli jotenkin vaikea ymmärtää, ettei lasta ahdistaisi tuo tunnelissa makoilu ollenkaan! Mutta totisesti ei näyttänyt ahdistavan!

Saavuimme sairaalalle sovitusti kello 9.30 ja aika pian sen jälkeen meille tuotiin noin puolen litran pullollinen nestettä, joka tytön täytyi seuraavan puolentunnin ajan juoda. Tämän nesteen tarkoituksena oli täyttää ohutsuoli, joka on edellytys onnistuneille kuville. Nesteen juominen ei onneksi tuottanut sen suurempia ongelmia, mitä nyt viimeiset pari desiä sainkin tsempata tyttöä aika lailla sen alas saamiseksi. Nesteen nauttimista edelsi vähintään 8 tunnin paasto, joten tyhjän vatsan täyttäminen suurella määrällä makeaa litkua ei varmastikaan ollut kovin mieluisaa.

Klo 11 jälkeen pääsimme vihdoin tutkimushuoneeseen, jossa lapsi puettiin sairaalaan paitaan ja hänelle laitettiin kyynärtaipeeseen kanyyli suoliston liikehdintää rauhoittavaa lääkeainetta varten. Myös tutkimuksen loppuvaiheilla kanyylin kautta lisättiin jotain toista nestettä, en oikein edes tiedä mitä. Kuten osasin odottaa, iski lapselle ahdistus siinä vaiheessa, kun kanyylia täytyi alkaa laittaa paikalleen. Tällä kertaa olin kuitenkin laittanut puuduttavat Emla-laastarit jo todella ajoissa tytön kyynärtaipeisiin, eikä hän tuntenut todellakaan mitään. Tilanne rauhoittui siis jo ennen varsinaista pistämistä, kun tyttö tajusi, ettei edes desinfiointiaineen levitys tuntunut.

Itse kuvaus kesti reilun tunnin, jonka aikana tyttö keskeytti tutkimuksen 3 kertaa (hänellä oli puheyhteys seinän toisella puolella oleviin hoitajiin kuulosuojaimiensa/kuulokkeidensa kautta. Minä en tietenkään hänen ja hoitajan välisiä keskusteluja kuullut. Ensimmäisellä kerralla tyttö halusi vain varmistaa, että olivathan kaikki koneesta tulevat äänet asiaankuuluvia. Laite piti muuten mitä ihmeellisintä ääntä; kolinaa, tuuttausta, pärinää ja hurinaa – you name it! Toisella kerralla hän halusi käydä vessassa ja kolmannella kerralla hän halusi varmistaa, että kaikki oli niin kuin pitää, sillä suoneen ruiskutettu neste tuntui hänestä ”märältä”. Jokaisen tauon jälkeen tutkimusta jatkettiin ilman pienintäkään ongelmaa ja olin sekä ylpeä, että aidosti ihmeissäni miten rohkeasti ja reippaasti tyttömme tähän tutkimukseen lähti. Nyt sitten odotellaan jännityksellä, ovatko kuvat onnistuneet. Tyttö makasi täysin paikallaan, siitä se ei tule jäämään kiinni, mutta kuvien onnistumisen kannalta on potilaan ”oikein hengittäminen” erittäin tärkeää. Valitettavasti hengitystä mittaava anturi ei pysynyt meidän tytöllä paikoillaan, sillä tyttö oli kooltaan liian pieni ja näin ollen tältä osin tutkimus jouduttiin tekemään sokkona.

Hoitaja sanoikin, ettei ole aiemmin elämässään tehnyt vatsan tai ohutsuolen magneettikuvausta näin pienelle lapselle. Muutenkin meidän tyttö on omalla poliklinikallaan nuori verrattuna muihin potilaisiin, ”den där lilla”, sanovat hänen hoitajat ja lääkärit. Olen kuitenkin saanut kuulla aika monelta taholta, että yhä nuoremmat lapset valitettavasti tähän IBD:hen sairastuvat. Kunpa vaan pian keksittäisiin, mistä tämä hankala sairaus oikein johtuu! Nyt kuitenkaan ei auta kuin toivoa taas parasta. Tuloksia pitäisi tulla viikon, kahden sisällä. Kesäkuun alussa tytöllä oli vajaan viikon kestävä todella huono jakso, jolloin vatsakramppeja oli poikkeuksellisen paljon. Useamman kerran hän ihan itki kipuja ja oli lähellä, etten lähtenyt viemään häntä päivystykseen. Onneksi tilanne rauhoittui lopulta ihan itsestään ja nyt hän on voinut taas hyvin. Viimeaikojen merkit viittaavakin siihen, että tauti on taas aktivoitunut tai ainakin aktivoitumassa ja toivon todella, että tästä magneettikuvauksesta olisi oikeasti jotain hyötyä lapsen hoitoa ajatellen.

Tutkimuksen jälkeen tyttö sanoi, ettei se ollut yhtään paha ja että hän voisi mennä siihen ihan milloin vain uudelleen. Olin tietysti luvannut, että hän saa valita palkinnoksi tästä kaikesta aivan MITÄ TAHANSA, ja hän valitsi meidän ruokakaupan kosmetiikkaosastolta aurinkopuuterin ja luomivärin sellaisesta ”valitse kaksi meikkiä hintaan 25 kr”. Kysyin vielä moneen kertaan, että eikö hän haluaisi jotain vähän isompaa vaikka ihan lelukaupasta (yleensä en osta lapsille juuri mitään, jos ei oikeasti ole syntymäpäivä tai joku pakottava tarve), mutta ei, nämä meikit olivat jotain, mitä hän on aina halunnut 😀 Itseäni tämä alkoi ihan liikuttaa!

Ansaittu ateria pitkän odottelun jälkeen

Täällä siis elämä jatkuu tuloksia odotellen ja esikoisen kanssa kesälomaa viettäen. Ehdittiin viime viikolla jo käymään uimahallissa ja elokuvissa. Huomenna suunnataan Gröna Lundiin (naapurin tyttö lähtee meidän mukaan) ja toiveissa olisi vielä ehtiä joku päivä ihan oikealle uimarannalle tai vähintäänkin maauimalaan.

Aurinkoa ja iloa myös teidän kaikkien viikkoon!

<3 Heini

Hej taas!
6-vuotiaan viimeisimmästä tähystyksestä on kulunut nyt reilu kuukausi ja viime torstaina kävimme poliklinikalla keskustelemassa koepalojen tuloksista lääkärin kanssa. Tällä kertaa halusin itse mennä tytön mukaan lääkäriin, sillä mies ei ole viimeaikoina muistanut puoliakaan siellä puhutuista asioista muistanut ihan kaikkia läpikäytyjä yksityiskohtia, kun olisi aika raportoida käynnin sisältö mulle. Tämä osoittautuikin todella fiksuksi vedoksi, sillä nyt tunnen taas todella tietäväni missä tämän lapsen sairauden kohdalla mennään. Aion siis jatkossakin olla mukana näillä käynneillä mahdollisuuksieni mukaan.

Ihan ensiksi on mainittava, että oli todella virkistävää huomata, miten oma kielitaito on kehittynyt: Siinä missä 1,5 vuotta sitten (ensimmäisellä käynnillä Tukholmassa) saavuin poliklinikalle edellisenä iltana tehtyjen sanalistojen kanssa ääni jännityksestä väristen, ei tällä kerralla käynyt edes mielessä, että sanaston kanssa voisi olla jotain ongelmia. Tajusin itsekin, miten vapautuneesti ja rennosti keskustelu lääkärin kanssa sujui, puhuttiinpa sitten asiaa tai höpistiinpä jostakin ihan muusta. Tämä huomio oli jotakin, mitä olen todella kaivannut, sillä välillä musta on tuntunut, että kaikesta panostuksesta huolimatta junnaan kielitaitoni kanssa paikallaan. Nyt tajusin, ettei asia todellakaan ole niin. Jos en siis löydä täältä oman alan töitä, voisin vaihtoehtoisesti kokeilla siipiäni gastroenterologian erikoislääkärinä 😉

Mutta siirrytäänpä taas asiaan! Lääkäri kertoi, että se mitä hän lähinnä tähystyksellä lähti hakemaan, oli lisää tietoa tytön ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdasta. Kahdessa eri vuoden välein tehdyssä ultraäänitutkimuksessahan tuo kohta on näyttänyt turvotuksen merkkejä ja nyt haluttiin selvittää, onko tuolla alueella tulehdusta vai ei. Lääkäri selvitti mulle myös, että tuo kohta sijaitsee juurikin vatsan oikealla puolella, eli siellä missä tytöllä on kipua silloin kuin vatsa oireilee enemmän. Muuten meidän tytön lievemmät vatsakivut sijoittuvat vatsan keskelle, mutta tosiaan oireiden lisääntyessä, hän valittaa usein kipua tuolla oikealla puolella. Lääkäri kertoi, että tuo ohut- ja paksusuolen yhtymäkohta on suolisto herkimpiä kohtia, ja jos siellä on pientäkin tulehdusta voi se helposti alkaa leviämään muuallekin suolistoon.

Valitettavasti tyttöä tutkinut lääkäri ei ollut päässyt riittävän pitkälle sinne ohut- ja paksusuolen yhtymäkohtaan nähdäkseen alueen todellisen tilan. Sen sijaan paksusuoli oli ollut helppo tutkia ja valitettavasti se oli ollut lievässä tulehdustilassa. Koska tämä viimeisin tähystys ei nyt antanut selvyyttä kaikkiin lääkäriä askarruttaviin asioihin, täytyy tytön tutkimuksia vielä jatkaa. Lääkärin mukaan viittaavat koepalojen tulokset tällä hetkellä enemmän krohnin tautiin kuin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, mutta tällä tiedolla ei sinänsä ole lapsen hoidon kannalta mitään merkitystä (ainakaan vielä). Lääkäri päätti kuitenkin vaihtaa tytön diagnoosin haavaisesta paksusuolentulehduksesta määrittelemättömäksi IBD:ksi, sillä vasta aika tulee näyttämään lopullisen diagnoosin.

Sain myös kattavan yhteenvedon viimeisen puolentoista vuoden veri- ja kalpronäytteiden tuloksista. Positiivista oli se, että veren tulehdusarvot ovat olleet kerta kerran jälkeen laskussa niin, että tällä hetkellä sekä senkka-, että crp-arvot ovat täysin toivotulla tasolla. Sen sijaan kalpro ei ole viimeisen puolentoistavuoden aikana ollut kertaakaan alle 200, mikä kertoo siitä, että jokin siellä suolistossa on edelleen vialla. Myös trombosyytit (verihiutaleet) ovat olleet joka kerta koholla, joka ennestään lisää tarvetta lisätutkimuksille.

Lääkäri ehdottikin seuraavaksi magneettikuvausta, sillä sen avulla voitaisiin kenties päästä näkemään tuota ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdan tilannetta paremmin. Juteltiinkin käynnillä siitä yhdessä tytön kanssa ja lääkäri näytti hänelle myös kuvia magneettikuvauslaitteesta ja selitti, millaisesta tutkimuksesta on kyse. Tyttö ei kauheasti innostunut tästä magneettikuvauksesta ja sovittiinkin, että meille lähetetään ensin kutsu tutustamaan ja totuttelemaan magneettikuvaustilanteeseen ja vasta sen jälkeen arvioidaan, onko lapsi vielä valmis tutkimukseen. Lääkäri kertoi myös, että lapselle voidaan meidän vanhempien suostumuksella antaa vähän rauhoittavaa lääkettä ennen tutkimusta, mutta me ei haluta, että tyttöä lääkitään tutkimuksen ajaksi. Itse tutkimushan ei tuota minkäänlaista kipua, vaan kyse on lähinnä siitä, suostuuko/pystyykö lapsi menemään magneettikuvauskuvausputkiloon makaamaan, ja olemaan siellä paikoillaan sen vaadittavat 45 minuuttia. Päätettiin ainakin näin alkusi luottaa lapsen perusteelliseen tsemppaamisen ja mahdollisimman hyvään henkiseen valmistautumiseen, sekä vanhaan kunnon lahjontaan 😉

Tilanne ei kuitenkaan ole millään tavalla kriittinen, joten magneettikuvauksen kanssa ei tarvitse kiirehtiä. Lääkärin mukaan odotetaan aivan rauhassa puoli vuotta, jos tyttö ei vaikuta vielä valmiille kuvaukseen. Tämä siksi, ettei lapselle jäisi mistään tutkimuksesta kovin ikäviä tai traumaattisia muistoja, niitä kun voi olla edessä vielä tulevaisuudessakin. Mutta tietysti teemme kaikkemme, että kuvaus onnistuisi mahdollisimman pian, jotta voitaisiin saada lisää tietoa tytön sairaudesta ja sen myötä taas yhä parempaa ja juuri hänen tarvettaan vastaavaa hoitoa.

Vaikka edelleen ollaan vähän epävarmoilla vesillä tyttömme terveydentilan kanssa, olen niin iloinen, että hän saa täällä aivan ensiluokkaista hoitoa. Hänen oma lääkärinsä on vieläpä ihan huipputyyppi! Mulle tulee itseasiassa tästä lääkäristä aina oma isosiskoni mieleen, hän on jotenkin todella saman oloinen! Se on varmasti myös yksi syy siihen, miksi tuntuu niin helpolta ja turvalliselta asioida tuolla poliklinikalla.

Jaksan myös edelleen uskoa siihen, että tulehduksen aiheuttaja löydetään ja että lapsen paksusuolessa pysyttelevä tulehdus saataisiin kokonaan rauhoittumaan. Ja mikä tärkeintä, tyttö vaikuttaa edelleen voivan hyvin. Kipuja ei ole edes päivittäin ja silloin kun niitä esiintyy, ovat ne pääasiassa olleet erittäin lyhytkestoisia.

Tässäpä taisi olla tämän kertainen IBD-päivitys. Palaan aiheeseen taas, kun olemme käyneet tutustumassa magneettikuvaukseen.

Aurinkoista pääsiäisviikkoa teille kaikille!

<3 Heini

Ps. Olisi kiva kuulla, jos siellä teidän joukossa on muita IBD-potilaiden vanhempia tai muuten vain tämän taudin kanssa painivia. Olisi kiva kuulla myös teidän tarinoitanne/kokemuksianne!