Suomen suurin matkablogiyhteisö
Browsing Category

IBD

IBD Yleinen

IBD-päivitys: Ohutsuolen magneettikuvaus

sunnuntai, kesäkuu 16, 2019

6-vuotiaan ohutsuolen magneettikuvaus nyt onnellisesti ohi (tai oikeastaan ollut jo useamman päivän, mutta kiitos mahtavien säiden, en ole malttanut istahtaa koneen ääreen). Kuvien onnistumisesta, saatikka tutkimuksen tuloksista ei meillä ole vielä mitään käsitystä, mutta varmaa on kuitenkin se, että paremmin ei lapsi olisi tästä tutkimuksesta voinut suoriutua. Jo lähtökohtaisesti taidettiin me vanhemmat stressata tätä tutkimusta enemmän kuin tyttö. Hän sanoi minulle vielä samana aamuna, ettei jännitä tutkimusta yhtään, vaan ainoastaan kanyylin laittoa eli pistämistä. Itselleni oli jotenkin vaikea ymmärtää, ettei lasta ahdistaisi tuo tunnelissa makoilu ollenkaan! Mutta totisesti ei näyttänyt ahdistavan!

Saavuimme sairaalalle sovitusti kello 9.30 ja aika pian sen jälkeen meille tuotiin noin puolen litran pullollinen nestettä, joka tytön täytyi seuraavan puolentunnin ajan juoda. Tämän nesteen tarkoituksena oli täyttää ohutsuoli, joka on edellytys onnistuneille kuville. Nesteen juominen ei onneksi tuottanut sen suurempia ongelmia, mitä nyt viimeiset pari desiä sainkin tsempata tyttöä aika lailla sen alas saamiseksi. Nesteen nauttimista edelsi vähintään 8 tunnin paasto, joten tyhjän vatsan täyttäminen suurella määrällä makeaa litkua ei varmastikaan ollut kovin mieluisaa.

Klo 11 jälkeen pääsimme vihdoin tutkimushuoneeseen, jossa lapsi puettiin sairaalaan paitaan ja hänelle laitettiin kyynärtaipeeseen kanyyli suoliston liikehdintää rauhoittavaa lääkeainetta varten. Myös tutkimuksen loppuvaiheilla kanyylin kautta lisättiin jotain toista nestettä, en oikein edes tiedä mitä. Kuten osasin odottaa, iski lapselle ahdistus siinä vaiheessa, kun kanyylia täytyi alkaa laittaa paikalleen. Tällä kertaa olin kuitenkin laittanut puuduttavat Emla-laastarit jo todella ajoissa tytön kyynärtaipeisiin, eikä hän tuntenut todellakaan mitään. Tilanne rauhoittui siis jo ennen varsinaista pistämistä, kun tyttö tajusi, ettei edes desinfiointiaineen levitys tuntunut.

Itse kuvaus kesti reilun tunnin, jonka aikana tyttö keskeytti tutkimuksen 3 kertaa (hänellä oli puheyhteys seinän toisella puolella oleviin hoitajiin kuulosuojaimiensa/kuulokkeidensa kautta. Minä en tietenkään hänen ja hoitajan välisiä keskusteluja kuullut. Ensimmäisellä kerralla tyttö halusi vain varmistaa, että olivathan kaikki koneesta tulevat äänet asiaankuuluvia. Laite piti muuten mitä ihmeellisintä ääntä; kolinaa, tuuttausta, pärinää ja hurinaa – you name it! Toisella kerralla hän halusi käydä vessassa ja kolmannella kerralla hän halusi varmistaa, että kaikki oli niin kuin pitää, sillä suoneen ruiskutettu neste tuntui hänestä ”märältä”. Jokaisen tauon jälkeen tutkimusta jatkettiin ilman pienintäkään ongelmaa ja olin sekä ylpeä, että aidosti ihmeissäni miten rohkeasti ja reippaasti tyttömme tähän tutkimukseen lähti. Nyt sitten odotellaan jännityksellä, ovatko kuvat onnistuneet. Tyttö makasi täysin paikallaan, siitä se ei tule jäämään kiinni, mutta kuvien onnistumisen kannalta on potilaan ”oikein hengittäminen” erittäin tärkeää. Valitettavasti hengitystä mittaava anturi ei pysynyt meidän tytöllä paikoillaan, sillä tyttö oli kooltaan liian pieni ja näin ollen tältä osin tutkimus jouduttiin tekemään sokkona.

Hoitaja sanoikin, ettei ole aiemmin elämässään tehnyt vatsan tai ohutsuolen magneettikuvausta näin pienelle lapselle. Muutenkin meidän tyttö on omalla poliklinikallaan nuori verrattuna muihin potilaisiin, ”den där lilla”, sanovat hänen hoitajat ja lääkärit. Olen kuitenkin saanut kuulla aika monelta taholta, että yhä nuoremmat lapset valitettavasti tähän IBD:hen sairastuvat. Kunpa vaan pian keksittäisiin, mistä tämä hankala sairaus oikein johtuu! Nyt kuitenkaan ei auta kuin toivoa taas parasta. Tuloksia pitäisi tulla viikon, kahden sisällä. Kesäkuun alussa tytöllä oli vajaan viikon kestävä todella huono jakso, jolloin vatsakramppeja oli poikkeuksellisen paljon. Useamman kerran hän ihan itki kipuja ja oli lähellä, etten lähtenyt viemään häntä päivystykseen. Onneksi tilanne rauhoittui lopulta ihan itsestään ja nyt hän on voinut taas hyvin. Viimeaikojen merkit viittaavakin siihen, että tauti on taas aktivoitunut tai ainakin aktivoitumassa ja toivon todella, että tästä magneettikuvauksesta olisi oikeasti jotain hyötyä lapsen hoitoa ajatellen.

Tutkimuksen jälkeen tyttö sanoi, ettei se ollut yhtään paha ja että hän voisi mennä siihen ihan milloin vain uudelleen. Olin tietysti luvannut, että hän saa valita palkinnoksi tästä kaikesta aivan MITÄ TAHANSA, ja hän valitsi meidän ruokakaupan kosmetiikkaosastolta aurinkopuuterin ja luomivärin sellaisesta ”valitse kaksi meikkiä hintaan 25 kr”. Kysyin vielä moneen kertaan, että eikö hän haluaisi jotain vähän isompaa vaikka ihan lelukaupasta (yleensä en osta lapsille juuri mitään, jos ei oikeasti ole syntymäpäivä tai joku pakottava tarve), mutta ei, nämä meikit olivat jotain, mitä hän on aina halunnut 😀 Itseäni tämä alkoi ihan liikuttaa!

Ansaittu ateria pitkän odottelun jälkeen

Täällä siis elämä jatkuu tuloksia odotellen ja esikoisen kanssa kesälomaa viettäen. Ehdittiin viime viikolla jo käymään uimahallissa ja elokuvissa. Huomenna suunnataan Gröna Lundiin (naapurin tyttö lähtee meidän mukaan) ja toiveissa olisi vielä ehtiä joku päivä ihan oikealle uimarannalle tai vähintäänkin maauimalaan.

Aurinkoa ja iloa myös teidän kaikkien viikkoon!

<3 Heini

IBD

IBD-päivitys: Seuraavaksi magneettikuvaus!

lauantai, kesäkuu 1, 2019

Heipä hei!

Meidän 6-vuotiaallamme oli tiistaina magneettikameran ”koeajelu”, eli kävimme sairaalassa tutustumassa vähän magneettikuvauslaitteeseen ja samalla saimme tietoa tutkimukseen valmistautumisesta ja sen kulusta. Jännitin tuota käyntiä aika paljon, sillä jos tyttö ei vaikka uskaltautuisikaan kameran lähelle/kyytiin, tietäisi se tietysti sitä, ettei tutkimusta kannattaisi lähitulevaisuuteen varata. Hermostuneisuuttani lisäsi myös se, että tytöllä on viime aikoina ollut taas vähän enemmän vatsakipuja ja kaiken lisäksi hän on alkanut valittaa kipua vasemmassa kainalossaan. Koitin tietysti itse tutkia kainaloa ja imusolmuke oli selkeästi suurentunut toiseen puoleen verrattuna. Ja voitte vain kuvitella, miten erilaiset pelot taas nousivat mieleeni. Päätinkin jo kotoa lähtiessämme, että poikettaisiin samalla kysymässä tuosta kainalokivusta tytön poliklinikalla, kun kerran sairaalassa ollaan.

6-vuotiaamme kyllä yllätti mut (jälleen kerran) reippaudellaan. Vaikka hän selvästi oli jännittynyt, suostui hän kokeilemaan magneettikameraa ilman minkäänlaista epäröintiä. Hän kävi kaksi kertaa tunnelissa edes takaisin ja toisella kertaa jopa tutkimukseen kuuluvat peitteet päällään. Mukana ollut sairaan hoitaja oli aivan ällistynyt, miten reippaalla asenteella tyttömme oli. Sairaanhoitaja kertoi, että itse tutkimus tulisi olemaan lapsen kannalta vähän haastavampi, sillä se edellyttää 4h paastoa ennen tutkimusta. Sairaalaan tulee saapua 1,5h ennen magneettikuvausaikaa juomaan jokin neste. Kun kysyin, millaisesta nesteestä oli kyse, hän kuvaili sitä vaaleaksi, paksuhkoksi nesteeksi, jossa voi myös olla vähän klumppeja ☹ Tämän lisäksi käsivarteen täytyy pistää kanyyli tai vastaava, jonka kautta laitetaan myös jotain ainetta. Meidän tyttöä jännittääkin eniten juurikin tuo pistäminen, ei niinkään itse tutkimus. Tutkimus kestää lähemmäs tunnin, joten lapsen voi olla myös raskasta/tylsää/vaikeaa maata paikoillaan laitteessa niin kauan. Onneksi tutkimuksen aikana on mahdollista kuitenkin pitää pieni tauko, jos lapsi sellaista tarvitsee. Summa summarum, meni tuo koeajelu niin hyvin, että tytölle varataan nyt pikimmiten aika magneettikuvaukseen. Toivon todella, että se onnistuisi toivotulla tavalla!

Selvittyämme magneettikamerasta siirryimme poliklinikalle, jossa halusin käydä kysymässä jonkun asiantuntijan mielipidettä tytön kainalosta. Gastrohoitaja sanoi, ettei ole ainakaan aiemmin kuullut, että IBD aiheuttaisi suurentumista imusolmukkeissa ja että jos asia meitä kovin huolettaa, kannattaa varmuuden vuoksi käydä näytillä husläkarella eli ns. omalla lääkärillä terveysasemalla. Tämä oli juuri se vastaus, jota en olisi halunnut kuulla, sillä se tarkoittaa sitä, että ensin odotetaan lähemmäs kuukausi vapaata aikaa, jonka jälkeen terveysasemalla käydään toteamassa, ettei tämä lääkäri osaa/uskalla ottaa kantaa tällaiseen ongelmaan ja saadaan taas lähete erikoislääkärille 1-2 viikon päähän. Mulla oli takana kaksi erittäin huonosti nukuttua yötä (pojan flunssa ja tämä tytön kummallinen uusi oire), joten olin tavallistakin herkemmällä päällä, enkä vain voinut tässä vaiheessa estää kyyneleitä, vaikka kuinka yritin. Pahoittelin reaktiotani sairaanhoitajalle ja sanoin, että olen vain niin huolissani, etten pysty oikein nukkumaan öisin ja siitä tämä tunteilu nyt johtuu. Hoitaja katsoi mua vähän normaalia pidempään ja ilmoitti palaavansa pian takaisin. Kohta hän palasikin erään gastrolääkärin kanssa ja kävimme pikaisesti näyttämässä tytön kainaloa hänelle. Lääkäri kokeili kaulan ja kainalon imusolmukkeet ja sanoi, että tuo yksi suurentunut imusolmuke vaikutti täysin normaalille. Tytön kropassa on todennäköisesti menossa jokin tulehdus tai infektio, josta tuo imusolmukkeen suurentuminen johtuu. Aikaa tähän ”tutkimukseen” kului ehkä 3min, joten en osannut tuntea edes huonoa omaatuntoa häiritessäni tätä ystävällistä lääkäriä ilman ajanvarausta. Jälkeenpäin ajateltuna olen iloinen, että multa tuli tuolla käynnillä se itku, sillä säästettiin aika paljon aikaa ja vaivaa, kun asia saatiin hoidettua tuolla samalla reissulla. Olen aina vihannut tätä helposti herkistyvää puolta itsessäni, mutta kerrankin siitä oli jotain hyötyä!

Tämä huoli omien lapsien terveydestä on kyllä jotakin niin raastavaa. Varmasti aivan kaikki vanhemmat sen voivat allekirjoittaa. En ainakaan omasta mielestäni ole se kaikesta hysteerisin äiti, mitä lasten sairasteluihin tulee, mutta tämän meidän 6-vuotiaan kanssa olen tullut erityisen herkäksi kaikenlaisille oireille. Syitä on varmasti monia, mutta luulen että mulle on jäänyt myös pienehkö trauma niiltä ajoilta, kun hänen oireitaan ei otettu vakavasti ja hänen tilansa ehti päästä jo todella huonoksi. Nyt olen päättänyt, että haluan tutkia jokaisen pienimmänkin huolenaiheen heti, etten sitten myöhemmin joudu ainakaan syyttämään itseäni mistään.

Tytön vatsa on oireillut viime päivinä paljon, keskiviikkona jopa dagiksesta soitettiin ja kysyttiin, onko mitään, mitä he voisivat tehdä auttaakseen tyttöä vatsakipujen kanssa. Onneksi pian sain soiton, että lounaan syönti oli auttanut ja loppupäivä sujui taas normaalisti. Myös tänä aamuna tytön vatsa oli niin kipeä, ettei hän pariin tuntiin halunnut tehdä mitään muuta kuin makoilla sohvalla. Ei auta kuin toivoa, että oireet taas hellittäisivät pian ja että tuleva magneettikuvaus antaisi lääkärille toivottuja vastauksia.

Kaikesta huolimatta täällä viikonloppu jatkuu ja ollaan tehty ihan kivojakin juttuja. Eilen käytiin tutustumassa taidekeskus Artipelagiin ja tänään kaksi vanhinta tyttöä kävi meidän ystäväpariskunnan mukana kiipeilemässä.

Mitä parhainta viikonlopun jatkoa teille kaikille!

<3 Heini

Ps. Haluan kiittää sähköpostiviesteistä, joita olen teiltä saanut. On todella kiinnostavaa vaihtaa kuulumisia lasten IBD:hen liittyen. Syy, miksi päätin myös tästä lapsen sairaudesta täällä blogissa kirjoittaa, on juurikin se, etten itse silloin muutama vuosi sitten löytänyt aiheesta mitään käytännön kokemuksia. Niinpä ajattelin, että jos nämä kirjoitukseni antavat jollekin toiselle edes vähän vinkkejä, minkälaisen sairauden kanssa sitä elellään, niin on tämä sen arvoista.

IBD Yleinen

IBD-päivitys: Uusi diagnoosi ja uusi tutkimus

tiistai, huhtikuu 16, 2019

Hej taas!
6-vuotiaan viimeisimmästä tähystyksestä on kulunut nyt reilu kuukausi ja viime torstaina kävimme poliklinikalla keskustelemassa koepalojen tuloksista lääkärin kanssa. Tällä kertaa halusin itse mennä tytön mukaan lääkäriin, sillä mies ei ole viimeaikoina muistanut puoliakaan siellä puhutuista asioista muistanut ihan kaikkia läpikäytyjä yksityiskohtia, kun olisi aika raportoida käynnin sisältö mulle. Tämä osoittautuikin todella fiksuksi vedoksi, sillä nyt tunnen taas todella tietäväni missä tämän lapsen sairauden kohdalla mennään. Aion siis jatkossakin olla mukana näillä käynneillä mahdollisuuksieni mukaan.

Ihan ensiksi on mainittava, että oli todella virkistävää huomata, miten oma kielitaito on kehittynyt: Siinä missä 1,5 vuotta sitten (ensimmäisellä käynnillä Tukholmassa) saavuin poliklinikalle edellisenä iltana tehtyjen sanalistojen kanssa ääni jännityksestä väristen, ei tällä kerralla käynyt edes mielessä, että sanaston kanssa voisi olla jotain ongelmia. Tajusin itsekin, miten vapautuneesti ja rennosti keskustelu lääkärin kanssa sujui, puhuttiinpa sitten asiaa tai höpistiinpä jostakin ihan muusta. Tämä huomio oli jotakin, mitä olen todella kaivannut, sillä välillä musta on tuntunut, että kaikesta panostuksesta huolimatta junnaan kielitaitoni kanssa paikallaan. Nyt tajusin, ettei asia todellakaan ole niin. Jos en siis löydä täältä oman alan töitä, voisin vaihtoehtoisesti kokeilla siipiäni gastroenterologian erikoislääkärinä 😉

Mutta siirrytäänpä taas asiaan! Lääkäri kertoi, että se mitä hän lähinnä tähystyksellä lähti hakemaan, oli lisää tietoa tytön ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdasta. Kahdessa eri vuoden välein tehdyssä ultraäänitutkimuksessahan tuo kohta on näyttänyt turvotuksen merkkejä ja nyt haluttiin selvittää, onko tuolla alueella tulehdusta vai ei. Lääkäri selvitti mulle myös, että tuo kohta sijaitsee juurikin vatsan oikealla puolella, eli siellä missä tytöllä on kipua silloin kuin vatsa oireilee enemmän. Muuten meidän tytön lievemmät vatsakivut sijoittuvat vatsan keskelle, mutta tosiaan oireiden lisääntyessä, hän valittaa usein kipua tuolla oikealla puolella. Lääkäri kertoi, että tuo ohut- ja paksusuolen yhtymäkohta on suolisto herkimpiä kohtia, ja jos siellä on pientäkin tulehdusta voi se helposti alkaa leviämään muuallekin suolistoon.

Valitettavasti tyttöä tutkinut lääkäri ei ollut päässyt riittävän pitkälle sinne ohut- ja paksusuolen yhtymäkohtaan nähdäkseen alueen todellisen tilan. Sen sijaan paksusuoli oli ollut helppo tutkia ja valitettavasti se oli ollut lievässä tulehdustilassa. Koska tämä viimeisin tähystys ei nyt antanut selvyyttä kaikkiin lääkäriä askarruttaviin asioihin, täytyy tytön tutkimuksia vielä jatkaa. Lääkärin mukaan viittaavat koepalojen tulokset tällä hetkellä enemmän krohnin tautiin kuin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, mutta tällä tiedolla ei sinänsä ole lapsen hoidon kannalta mitään merkitystä (ainakaan vielä). Lääkäri päätti kuitenkin vaihtaa tytön diagnoosin haavaisesta paksusuolentulehduksesta määrittelemättömäksi IBD:ksi, sillä vasta aika tulee näyttämään lopullisen diagnoosin.

Sain myös kattavan yhteenvedon viimeisen puolentoista vuoden veri- ja kalpronäytteiden tuloksista. Positiivista oli se, että veren tulehdusarvot ovat olleet kerta kerran jälkeen laskussa niin, että tällä hetkellä sekä senkka-, että crp-arvot ovat täysin toivotulla tasolla. Sen sijaan kalpro ei ole viimeisen puolentoistavuoden aikana ollut kertaakaan alle 200, mikä kertoo siitä, että jokin siellä suolistossa on edelleen vialla. Myös trombosyytit (verihiutaleet) ovat olleet joka kerta koholla, joka ennestään lisää tarvetta lisätutkimuksille.

Lääkäri ehdottikin seuraavaksi magneettikuvausta, sillä sen avulla voitaisiin kenties päästä näkemään tuota ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdan tilannetta paremmin. Juteltiinkin käynnillä siitä yhdessä tytön kanssa ja lääkäri näytti hänelle myös kuvia magneettikuvauslaitteesta ja selitti, millaisesta tutkimuksesta on kyse. Tyttö ei kauheasti innostunut tästä magneettikuvauksesta ja sovittiinkin, että meille lähetetään ensin kutsu tutustamaan ja totuttelemaan magneettikuvaustilanteeseen ja vasta sen jälkeen arvioidaan, onko lapsi vielä valmis tutkimukseen. Lääkäri kertoi myös, että lapselle voidaan meidän vanhempien suostumuksella antaa vähän rauhoittavaa lääkettä ennen tutkimusta, mutta me ei haluta, että tyttöä lääkitään tutkimuksen ajaksi. Itse tutkimushan ei tuota minkäänlaista kipua, vaan kyse on lähinnä siitä, suostuuko/pystyykö lapsi menemään magneettikuvauskuvausputkiloon makaamaan, ja olemaan siellä paikoillaan sen vaadittavat 45 minuuttia. Päätettiin ainakin näin alkusi luottaa lapsen perusteelliseen tsemppaamisen ja mahdollisimman hyvään henkiseen valmistautumiseen, sekä vanhaan kunnon lahjontaan 😉

Tilanne ei kuitenkaan ole millään tavalla kriittinen, joten magneettikuvauksen kanssa ei tarvitse kiirehtiä. Lääkärin mukaan odotetaan aivan rauhassa puoli vuotta, jos tyttö ei vaikuta vielä valmiille kuvaukseen. Tämä siksi, ettei lapselle jäisi mistään tutkimuksesta kovin ikäviä tai traumaattisia muistoja, niitä kun voi olla edessä vielä tulevaisuudessakin. Mutta tietysti teemme kaikkemme, että kuvaus onnistuisi mahdollisimman pian, jotta voitaisiin saada lisää tietoa tytön sairaudesta ja sen myötä taas yhä parempaa ja juuri hänen tarvettaan vastaavaa hoitoa.

Vaikka edelleen ollaan vähän epävarmoilla vesillä tyttömme terveydentilan kanssa, olen niin iloinen, että hän saa täällä aivan ensiluokkaista hoitoa. Hänen oma lääkärinsä on vieläpä ihan huipputyyppi! Mulle tulee itseasiassa tästä lääkäristä aina oma isosiskoni mieleen, hän on jotenkin todella saman oloinen! Se on varmasti myös yksi syy siihen, miksi tuntuu niin helpolta ja turvalliselta asioida tuolla poliklinikalla.

Jaksan myös edelleen uskoa siihen, että tulehduksen aiheuttaja löydetään ja että lapsen paksusuolessa pysyttelevä tulehdus saataisiin kokonaan rauhoittumaan. Ja mikä tärkeintä, tyttö vaikuttaa edelleen voivan hyvin. Kipuja ei ole edes päivittäin ja silloin kun niitä esiintyy, ovat ne pääasiassa olleet erittäin lyhytkestoisia.

Tässäpä taisi olla tämän kertainen IBD-päivitys. Palaan aiheeseen taas, kun olemme käyneet tutustumassa magneettikuvaukseen.

Aurinkoista pääsiäisviikkoa teille kaikille!

<3 Heini

Ps. Olisi kiva kuulla, jos siellä teidän joukossa on muita IBD-potilaiden vanhempia tai muuten vain tämän taudin kanssa painivia. Olisi kiva kuulla myös teidän tarinoitanne/kokemuksianne!

IBD Yleinen

IBD-päivitys: Onko tulehdus leviämässä?

perjantai, maaliskuu 1, 2019

Hei taas!

Kerroinkin jo aiemmin, että 6-vuotiaamme kävi tammikuun lopussa vatsan ultraäänitutkimuksessa. Taisin myös kertoa siitä, ettei lääkäri palannut meille koskaan siitä, miltä tytön tilanne tutkimuksen valossa vaikutti. (Linkki postaukseen: https://www.rantapallo.fi/heinimamahelprgsto/2019/01/25/ibd-paivitys-terveisia-6-vuotiaan-ultraaanitutkimuksesta/). Tämä oli meistä todella kummallista ja soitinkin sitten helmikuun alussa poliklinikalle tiedustellakseni asiaa. Hoitaja kertoi, ettei lääkärimme ollut tavattavissa, mutta hän vilkaisisi tyttäremme tietoja. Hän kertoi, että vatsan tilanne näytti samalle kuin vuosi sitten samaan aikaan, jolloin edellinen UÄ tehtiin. Paksu- ja ohutsuolen yhtymäkohdassa oli havaittavissa pientä turvotusta, aivan kuten myös vuosi sitten. Sovittiin hoitajan kanssa, että lääkäri palaisi asiaan pian, jos siihen olisi jotain aihetta, muuten voitaisiin rauhassa odotella seuraavaa kutsua poliklinikalle rutiinitarkastukseen.

Mitään soittoa ei sitten koskaan tullut. Olimme miehen kanssa todella helpottuneita, sillä mitä ilmeisemmin lääkärin mielestä kaikki oli kunnossa. Mutta nyt yllättäen tämän viikon maanantaina, soittikin tytön lääkäri ja halusi jutella tyttäremme voinnista. Hän kertoi käyneensä läpi tytön molemmat ultraäänikuvat ja tulleensa siihen tulokseen, että tulehdus olisi mahdollisesti leviämässä paksusuolesta myös ohutsuoleen. Lisäksi hän kertoi katsoneensa uudelleen myös Suomesta tilaamani materiaalit (vuonna 2016 tehty gastro- ja kolonoskopia sekä tiedot koepaloista) ja että hän ei edes niiden perusteella välttämättä diagnosoisi lapsemme tulehduksen rajoittuvan ainoastaan paksusuoleen. (Täältä löydät koko pitkän tarinan 6-vuotiaamme sairastumisesta: https://www.rantapallo.fi/heinimamahelprgsto/2018/11/17/kun-oma-lapsi-sairastuu-lapsen-krooninen-suolistosairaus/)

Nämä Amos Rexistä napatut otokset kuvaavat mielestäni hyvin IBD:n luonnetta. Se on yhtä yllätyksellinen kuin meri: välillä lähes tyyni ja välillä myrskyisä.

Olin ja olen täysin ymmälläni. Mies on käyttänyt viimeisen vuoden tyttöä poliklinikalla ja joka kerta kysellessäni veri- ja kalprokokeiden arvoja, ovat ne miehen mukaan olleet aina ihan ok. Olen kyllä jo pidemmän aikaa miettinyt, että mun pitäisi myös välillä olla mukana lääkärin juttusilla, sillä itselläni on aika paljon enemmän tietoa esim. eri näytteiden viitearvoista kuin miehellä, vaikkei omakaan osaamiseni ole vielä lähellekään riittävää. Nyt lääkäri kertoi, että tytön kalproarvo on ollut syksystä asti 250-350, vaikka hän saa jatkuvasti maksimiannoksen lääkettään (Pentasa). Ja tietysti lääkityksen kanssa täytyisi arvon olla jo siellä lähempänä nollaa. Tämä tuli itselleni vähän yllätyksenä, sillä olen ollut koko ajan siinä uskossa, että kalpro olisi ollut koko ajan negatiivinen tai vähintäänkin tuo raja-arvollinen.
Tässä vielä kalprotektiinin viitearvot:
Negatiivinen <50 µg/g
Raja-arvollinen 50-99 µg/g
Positiivinen ≥100 µg/g

Lähde: https://www.synlab.fi/laboratoriokasikirja/tutkimuskuvaukset/kalprotektiini/

Nyt lääkäri haluaa tutkia tytön mahdollisimman pian ja meille onkin tulossa kutsu gastro- ja kolonoskopiaan, joka olisi tarkoitus suorittaa 5-6 viikon sisällä. Tietysti olen helpottunut ja kiitollinen, että tyttö tutkitaan mahdollisimman pian, mutta samaan aikaan olen ihmeissäni ja pettynyt siihen, että lääkäri ei keskustellut kanssamme aiemmin. Ehkä taustalla on jokin inhimillinen viive, kuten loma, kiire tai unohdus. Pahaltahan se vain tuntuu, kun kyseessä on oma lapsi.

Valitettavasti yhä useampi joutuu luovia tämän ennalta arvaamattoman sairauden aallokoissa

Tyttömme on ollut kuitenkin yllättävän oireeton. Tosin kuluneen kuukauden aikana hän on valitellut vatsakipua (keskellä vatsaa) hieman tavallista useammin, mutta kivut ovat olleet todella lyhytkestoisia. Eräs merkki kuitenkin näin jälkeenpäin ajateltuna mun olisi pitänyt huomata: muutaman viime viikon aikana tyttö on vaivihkaa jättänyt lähes kaikki proteiinin lähteet ruokavaliostaan pois. Käytännössä tämä ilmenee niin, että makaronilaatikosta hän siirtää sivuun kaikki jauhelihat, kalakeitosta syömättä jäävät kalat, kanawokista kanat jne. hän syö muun ruuan loppuun ja ilmoittaa sitten, ettei jaksa enää. Tätä tapahtui myös usein aikana ennen diagnoosia. Olekin miettinyt, että ilmeisesti hän tiedostamattaan osaa jättää hitaasti sulavat ruuat syömättä tulehduksen ollessa aktiivinen? Tai mistä sitä tietää! Joka tapauksessa vaistoni oli kuin olikin oikeassa edellisen ultran jäljiltä. Tällä kertaa vain lääkärin vastaus viipyi erikoisen kauan.

Tällä hetkellä mieli on luonnollisestikin maassa. Tytön yleisvointi on onneksi ollut hyvä koko ajan ja sovittiinkin miehen kanssa, ettei kerrota hänelle koko asiasta vielä, ettei raukan loma mene tulevan tutkimuksen murehtimiseen. Itseäni luonnollisesti jännittää, miten lapsi asian ottaa. Edellisestä tutkimuksesta hän ei halunnut edes puhua moneen kuukauteen sen jälkeen, mutta myöhemmin kun olemme yhdessä katselleet valokuvia ja keskustelleet asiasta, olivat hänen muistonsa pääasiassa positiivisia. Lapsi kun onneksi muistaa yksityiskohtia, kuten kivan hoitajan, hauskat lelut, mehujään syömisen ym. Vastaavasti hän tosin muistaa myös kanyylin laiton ja kuinka se sattui usean päivän ajan hänen kädessään.

Onneksi kuitenkin useat IBD:tä sairastavat voivat elää täysin normaalia elämää

Nyt toivon, että selvittäisiin vähän lyhyemmällä sairaalassaololla, viimeksi taidettiin olla siellä neljä yötä. Mutta silloin tulehdus olikin päässyt todella pahaksi ja tytöllä aloitettiin saman tien antibiootti- ja kortisonilääkitys, joiden toimivuutta/määriä ym. haluttiin tarkkailla aluksi sairaalassa. Olen kuitenkin ymmärtänyt, että kaiken sujuessa hyvin, tarvitsee sairaalassa viettää ainoastaan tutkimusta edeltävä yö, jonka aikana suoritetaan vatsan ja suoliston tyhjennys. Seuraavana aamuna tavataan anestesialääkäri, tehdään itse tutkimus ja tarkastetaan yleisvointi nukutuksesta heräämisen jälkeen. Ja jos kaikki vaikuttaa olevan kunnossa, pääsee lapsi jo kotiin.

Nyt siis jäämme odottamaan kutsua tutkimukseen ja toivotaan, että tyttö suhtautuu tähän uutiseen mahdollisimman hyvin. Tällaisessa tilanteessa kun on mahdotonta tietää, onko lapsen mielessä päällimmäisenä ne kivat, vai ikävät muistot. Vaikka omaan mieleen on hiipinyt taas huoli ja pelko, täytyy nuo tunteet siirtää nyt parhaansa mukaan taka-alalle ja olla iloinen siitä, että lapsi tutkitaan ja että ylipäätäänkin näistä pienistä potilaista pidetään täällä Pohjolassa niin hyvää huolta.

<3 Heini