IBD Yleinen

IBD-päivitys: Uusi diagnoosi ja uusi tutkimus

tiistai, huhtikuu 16, 2019

Hej taas!
6-vuotiaan viimeisimmästä tähystyksestä on kulunut nyt reilu kuukausi ja viime torstaina kävimme poliklinikalla keskustelemassa koepalojen tuloksista lääkärin kanssa. Tällä kertaa halusin itse mennä tytön mukaan lääkäriin, sillä mies ei ole viimeaikoina muistanut puoliakaan siellä puhutuista asioista muistanut ihan kaikkia läpikäytyjä yksityiskohtia, kun olisi aika raportoida käynnin sisältö mulle. Tämä osoittautuikin todella fiksuksi vedoksi, sillä nyt tunnen taas todella tietäväni missä tämän lapsen sairauden kohdalla mennään. Aion siis jatkossakin olla mukana näillä käynneillä mahdollisuuksieni mukaan.

Ihan ensiksi on mainittava, että oli todella virkistävää huomata, miten oma kielitaito on kehittynyt: Siinä missä 1,5 vuotta sitten (ensimmäisellä käynnillä Tukholmassa) saavuin poliklinikalle edellisenä iltana tehtyjen sanalistojen kanssa ääni jännityksestä väristen, ei tällä kerralla käynyt edes mielessä, että sanaston kanssa voisi olla jotain ongelmia. Tajusin itsekin, miten vapautuneesti ja rennosti keskustelu lääkärin kanssa sujui, puhuttiinpa sitten asiaa tai höpistiinpä jostakin ihan muusta. Tämä huomio oli jotakin, mitä olen todella kaivannut, sillä välillä musta on tuntunut, että kaikesta panostuksesta huolimatta junnaan kielitaitoni kanssa paikallaan. Nyt tajusin, ettei asia todellakaan ole niin. Jos en siis löydä täältä oman alan töitä, voisin vaihtoehtoisesti kokeilla siipiäni gastroenterologian erikoislääkärinä 😉

Mutta siirrytäänpä taas asiaan! Lääkäri kertoi, että se mitä hän lähinnä tähystyksellä lähti hakemaan, oli lisää tietoa tytön ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdasta. Kahdessa eri vuoden välein tehdyssä ultraäänitutkimuksessahan tuo kohta on näyttänyt turvotuksen merkkejä ja nyt haluttiin selvittää, onko tuolla alueella tulehdusta vai ei. Lääkäri selvitti mulle myös, että tuo kohta sijaitsee juurikin vatsan oikealla puolella, eli siellä missä tytöllä on kipua silloin kuin vatsa oireilee enemmän. Muuten meidän tytön lievemmät vatsakivut sijoittuvat vatsan keskelle, mutta tosiaan oireiden lisääntyessä, hän valittaa usein kipua tuolla oikealla puolella. Lääkäri kertoi, että tuo ohut- ja paksusuolen yhtymäkohta on suolisto herkimpiä kohtia, ja jos siellä on pientäkin tulehdusta voi se helposti alkaa leviämään muuallekin suolistoon.

Valitettavasti tyttöä tutkinut lääkäri ei ollut päässyt riittävän pitkälle sinne ohut- ja paksusuolen yhtymäkohtaan nähdäkseen alueen todellisen tilan. Sen sijaan paksusuoli oli ollut helppo tutkia ja valitettavasti se oli ollut lievässä tulehdustilassa. Koska tämä viimeisin tähystys ei nyt antanut selvyyttä kaikkiin lääkäriä askarruttaviin asioihin, täytyy tytön tutkimuksia vielä jatkaa. Lääkärin mukaan viittaavat koepalojen tulokset tällä hetkellä enemmän krohnin tautiin kuin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, mutta tällä tiedolla ei sinänsä ole lapsen hoidon kannalta mitään merkitystä (ainakaan vielä). Lääkäri päätti kuitenkin vaihtaa tytön diagnoosin haavaisesta paksusuolentulehduksesta määrittelemättömäksi IBD:ksi, sillä vasta aika tulee näyttämään lopullisen diagnoosin.

Sain myös kattavan yhteenvedon viimeisen puolentoista vuoden veri- ja kalpronäytteiden tuloksista. Positiivista oli se, että veren tulehdusarvot ovat olleet kerta kerran jälkeen laskussa niin, että tällä hetkellä sekä senkka-, että crp-arvot ovat täysin toivotulla tasolla. Sen sijaan kalpro ei ole viimeisen puolentoistavuoden aikana ollut kertaakaan alle 200, mikä kertoo siitä, että jokin siellä suolistossa on edelleen vialla. Myös trombosyytit (verihiutaleet) ovat olleet joka kerta koholla, joka ennestään lisää tarvetta lisätutkimuksille.

Lääkäri ehdottikin seuraavaksi magneettikuvausta, sillä sen avulla voitaisiin kenties päästä näkemään tuota ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdan tilannetta paremmin. Juteltiinkin käynnillä siitä yhdessä tytön kanssa ja lääkäri näytti hänelle myös kuvia magneettikuvauslaitteesta ja selitti, millaisesta tutkimuksesta on kyse. Tyttö ei kauheasti innostunut tästä magneettikuvauksesta ja sovittiinkin, että meille lähetetään ensin kutsu tutustamaan ja totuttelemaan magneettikuvaustilanteeseen ja vasta sen jälkeen arvioidaan, onko lapsi vielä valmis tutkimukseen. Lääkäri kertoi myös, että lapselle voidaan meidän vanhempien suostumuksella antaa vähän rauhoittavaa lääkettä ennen tutkimusta, mutta me ei haluta, että tyttöä lääkitään tutkimuksen ajaksi. Itse tutkimushan ei tuota minkäänlaista kipua, vaan kyse on lähinnä siitä, suostuuko/pystyykö lapsi menemään magneettikuvauskuvausputkiloon makaamaan, ja olemaan siellä paikoillaan sen vaadittavat 45 minuuttia. Päätettiin ainakin näin alkusi luottaa lapsen perusteelliseen tsemppaamisen ja mahdollisimman hyvään henkiseen valmistautumiseen, sekä vanhaan kunnon lahjontaan 😉

Tilanne ei kuitenkaan ole millään tavalla kriittinen, joten magneettikuvauksen kanssa ei tarvitse kiirehtiä. Lääkärin mukaan odotetaan aivan rauhassa puoli vuotta, jos tyttö ei vaikuta vielä valmiille kuvaukseen. Tämä siksi, ettei lapselle jäisi mistään tutkimuksesta kovin ikäviä tai traumaattisia muistoja, niitä kun voi olla edessä vielä tulevaisuudessakin. Mutta tietysti teemme kaikkemme, että kuvaus onnistuisi mahdollisimman pian, jotta voitaisiin saada lisää tietoa tytön sairaudesta ja sen myötä taas yhä parempaa ja juuri hänen tarvettaan vastaavaa hoitoa.

Vaikka edelleen ollaan vähän epävarmoilla vesillä tyttömme terveydentilan kanssa, olen niin iloinen, että hän saa täällä aivan ensiluokkaista hoitoa. Hänen oma lääkärinsä on vieläpä ihan huipputyyppi! Mulle tulee itseasiassa tästä lääkäristä aina oma isosiskoni mieleen, hän on jotenkin todella saman oloinen! Se on varmasti myös yksi syy siihen, miksi tuntuu niin helpolta ja turvalliselta asioida tuolla poliklinikalla.

Jaksan myös edelleen uskoa siihen, että tulehduksen aiheuttaja löydetään ja että lapsen paksusuolessa pysyttelevä tulehdus saataisiin kokonaan rauhoittumaan. Ja mikä tärkeintä, tyttö vaikuttaa edelleen voivan hyvin. Kipuja ei ole edes päivittäin ja silloin kun niitä esiintyy, ovat ne pääasiassa olleet erittäin lyhytkestoisia.

Tässäpä taisi olla tämän kertainen IBD-päivitys. Palaan aiheeseen taas, kun olemme käyneet tutustumassa magneettikuvaukseen.

Aurinkoista pääsiäisviikkoa teille kaikille!

<3 Heini

Ps. Olisi kiva kuulla, jos siellä teidän joukossa on muita IBD-potilaiden vanhempia tai muuten vain tämän taudin kanssa painivia. Olisi kiva kuulla myös teidän tarinoitanne/kokemuksianne!

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.