IBD Yleinen

IBD-päivitys: Onko tulehdus leviämässä?

perjantai, maaliskuu 1, 2019

Hei taas!

Kerroinkin jo aiemmin, että 6-vuotiaamme kävi tammikuun lopussa vatsan ultraäänitutkimuksessa. Taisin myös kertoa siitä, ettei lääkäri palannut meille koskaan siitä, miltä tytön tilanne tutkimuksen valossa vaikutti. (Linkki postaukseen: https://www.rantapallo.fi/heinimamahelprgsto/2019/01/25/ibd-paivitys-terveisia-6-vuotiaan-ultraaanitutkimuksesta/). Tämä oli meistä todella kummallista ja soitinkin sitten helmikuun alussa poliklinikalle tiedustellakseni asiaa. Hoitaja kertoi, ettei lääkärimme ollut tavattavissa, mutta hän vilkaisisi tyttäremme tietoja. Hän kertoi, että vatsan tilanne näytti samalle kuin vuosi sitten samaan aikaan, jolloin edellinen UÄ tehtiin. Paksu- ja ohutsuolen yhtymäkohdassa oli havaittavissa pientä turvotusta, aivan kuten myös vuosi sitten. Sovittiin hoitajan kanssa, että lääkäri palaisi asiaan pian, jos siihen olisi jotain aihetta, muuten voitaisiin rauhassa odotella seuraavaa kutsua poliklinikalle rutiinitarkastukseen.

Mitään soittoa ei sitten koskaan tullut. Olimme miehen kanssa todella helpottuneita, sillä mitä ilmeisemmin lääkärin mielestä kaikki oli kunnossa. Mutta nyt yllättäen tämän viikon maanantaina, soittikin tytön lääkäri ja halusi jutella tyttäremme voinnista. Hän kertoi käyneensä läpi tytön molemmat ultraäänikuvat ja tulleensa siihen tulokseen, että tulehdus olisi mahdollisesti leviämässä paksusuolesta myös ohutsuoleen. Lisäksi hän kertoi katsoneensa uudelleen myös Suomesta tilaamani materiaalit (vuonna 2016 tehty gastro- ja kolonoskopia sekä tiedot koepaloista) ja että hän ei edes niiden perusteella välttämättä diagnosoisi lapsemme tulehduksen rajoittuvan ainoastaan paksusuoleen. (Täältä löydät koko pitkän tarinan 6-vuotiaamme sairastumisesta: https://www.rantapallo.fi/heinimamahelprgsto/2018/11/17/kun-oma-lapsi-sairastuu-lapsen-krooninen-suolistosairaus/)

Nämä Amos Rexistä napatut otokset kuvaavat mielestäni hyvin IBD:n luonnetta. Se on yhtä yllätyksellinen kuin meri: välillä lähes tyyni ja välillä myrskyisä.

Olin ja olen täysin ymmälläni. Mies on käyttänyt viimeisen vuoden tyttöä poliklinikalla ja joka kerta kysellessäni veri- ja kalprokokeiden arvoja, ovat ne miehen mukaan olleet aina ihan ok. Olen kyllä jo pidemmän aikaa miettinyt, että mun pitäisi myös välillä olla mukana lääkärin juttusilla, sillä itselläni on aika paljon enemmän tietoa esim. eri näytteiden viitearvoista kuin miehellä, vaikkei omakaan osaamiseni ole vielä lähellekään riittävää. Nyt lääkäri kertoi, että tytön kalproarvo on ollut syksystä asti 250-350, vaikka hän saa jatkuvasti maksimiannoksen lääkettään (Pentasa). Ja tietysti lääkityksen kanssa täytyisi arvon olla jo siellä lähempänä nollaa. Tämä tuli itselleni vähän yllätyksenä, sillä olen ollut koko ajan siinä uskossa, että kalpro olisi ollut koko ajan negatiivinen tai vähintäänkin tuo raja-arvollinen.
Tässä vielä kalprotektiinin viitearvot:
Negatiivinen <50 µg/g
Raja-arvollinen 50-99 µg/g
Positiivinen ≥100 µg/g

Lähde: https://www.synlab.fi/laboratoriokasikirja/tutkimuskuvaukset/kalprotektiini/

Nyt lääkäri haluaa tutkia tytön mahdollisimman pian ja meille onkin tulossa kutsu gastro- ja kolonoskopiaan, joka olisi tarkoitus suorittaa 5-6 viikon sisällä. Tietysti olen helpottunut ja kiitollinen, että tyttö tutkitaan mahdollisimman pian, mutta samaan aikaan olen ihmeissäni ja pettynyt siihen, että lääkäri ei keskustellut kanssamme aiemmin. Ehkä taustalla on jokin inhimillinen viive, kuten loma, kiire tai unohdus. Pahaltahan se vain tuntuu, kun kyseessä on oma lapsi.

Valitettavasti yhä useampi joutuu luovia tämän ennalta arvaamattoman sairauden aallokoissa

Tyttömme on ollut kuitenkin yllättävän oireeton. Tosin kuluneen kuukauden aikana hän on valitellut vatsakipua (keskellä vatsaa) hieman tavallista useammin, mutta kivut ovat olleet todella lyhytkestoisia. Eräs merkki kuitenkin näin jälkeenpäin ajateltuna mun olisi pitänyt huomata: muutaman viime viikon aikana tyttö on vaivihkaa jättänyt lähes kaikki proteiinin lähteet ruokavaliostaan pois. Käytännössä tämä ilmenee niin, että makaronilaatikosta hän siirtää sivuun kaikki jauhelihat, kalakeitosta syömättä jäävät kalat, kanawokista kanat jne. hän syö muun ruuan loppuun ja ilmoittaa sitten, ettei jaksa enää. Tätä tapahtui myös usein aikana ennen diagnoosia. Olekin miettinyt, että ilmeisesti hän tiedostamattaan osaa jättää hitaasti sulavat ruuat syömättä tulehduksen ollessa aktiivinen? Tai mistä sitä tietää! Joka tapauksessa vaistoni oli kuin olikin oikeassa edellisen ultran jäljiltä. Tällä kertaa vain lääkärin vastaus viipyi erikoisen kauan.

Tällä hetkellä mieli on luonnollisestikin maassa. Tytön yleisvointi on onneksi ollut hyvä koko ajan ja sovittiinkin miehen kanssa, ettei kerrota hänelle koko asiasta vielä, ettei raukan loma mene tulevan tutkimuksen murehtimiseen. Itseäni luonnollisesti jännittää, miten lapsi asian ottaa. Edellisestä tutkimuksesta hän ei halunnut edes puhua moneen kuukauteen sen jälkeen, mutta myöhemmin kun olemme yhdessä katselleet valokuvia ja keskustelleet asiasta, olivat hänen muistonsa pääasiassa positiivisia. Lapsi kun onneksi muistaa yksityiskohtia, kuten kivan hoitajan, hauskat lelut, mehujään syömisen ym. Vastaavasti hän tosin muistaa myös kanyylin laiton ja kuinka se sattui usean päivän ajan hänen kädessään.

Onneksi kuitenkin useat IBD:tä sairastavat voivat elää täysin normaalia elämää

Nyt toivon, että selvittäisiin vähän lyhyemmällä sairaalassaololla, viimeksi taidettiin olla siellä neljä yötä. Mutta silloin tulehdus olikin päässyt todella pahaksi ja tytöllä aloitettiin saman tien antibiootti- ja kortisonilääkitys, joiden toimivuutta/määriä ym. haluttiin tarkkailla aluksi sairaalassa. Olen kuitenkin ymmärtänyt, että kaiken sujuessa hyvin, tarvitsee sairaalassa viettää ainoastaan tutkimusta edeltävä yö, jonka aikana suoritetaan vatsan ja suoliston tyhjennys. Seuraavana aamuna tavataan anestesialääkäri, tehdään itse tutkimus ja tarkastetaan yleisvointi nukutuksesta heräämisen jälkeen. Ja jos kaikki vaikuttaa olevan kunnossa, pääsee lapsi jo kotiin.

Nyt siis jäämme odottamaan kutsua tutkimukseen ja toivotaan, että tyttö suhtautuu tähän uutiseen mahdollisimman hyvin. Tällaisessa tilanteessa kun on mahdotonta tietää, onko lapsen mielessä päällimmäisenä ne kivat, vai ikävät muistot. Vaikka omaan mieleen on hiipinyt taas huoli ja pelko, täytyy nuo tunteet siirtää nyt parhaansa mukaan taka-alalle ja olla iloinen siitä, että lapsi tutkitaan ja että ylipäätäänkin näistä pienistä potilaista pidetään täällä Pohjolassa niin hyvää huolta.

<3 Heini

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.