Lapset Yleinen

IBD-päivitys – sairauden tämän hetkinen tilanne

torstai, joulukuu 6, 2018

Heipä hei ja hyvää Itsenäisyyspäivää!

Yksi ulkosuomalaisuuden haittapuolista on ehdottomasti se, ettei tätä tärkeää päivää pääse aina niin perusteellisesti viettämään kuin haluaisi, kuten tänään. Miehellä on ihan normaali työpäivä ja hänen tultua kotiin se on läpsystä vaihto ja meikäläinen suuntaa kohti yliopistoa. Blaah. Koristelin kuitenkin kodin asiaankuuluvasti Suomenlipuilla ja kynttilöillä, eipähän pääse keneltäkään ainakaan arjen kiireissä tämä merkittävä päivä unohtumaan.

Mutta asiaan! Eilen 5-vuotias tyttäremme kävi isänsä kanssa lasten gastropolilla kontrollikäynnillä. Koko Ruotsissa oloaikanamme hänet on kutsuttu sinne aina kolmen kuukauden välein. Useimmiten käynti noudattaa tätä samaa kaavaa; hoitaja tulee vastaanottamaan tytön, hänet punnitaan ja mitataan ja jutustellaan yleisiä kuulumisia ja tietysti hänen voinnistaan. Sitten siirrytään lääkärin luokse, jossa taas jutellaan lisää. Lääkäri myös tunnustelee vatsan, imusolmukkeet ja kuuntelee hengityksen. Käynnin tärkein asia on kuitenkin käydä läpi pari viikkoa ennen vastaanottoa laboratorioon jätettyjen näytteiden tulokset. Näitä ovat Kalpro (ulostenäyte) ja lukuisat verinäytteet (en nyt millään muista mitä kaikkea verinäytteitä otetaan).

Olin hieman huolissani, sillä syyskuun käynnillä todettiin kalpron taas olleen jostain syystä koholla (muistaakseni jotain 300 luokkaa?). Tytär syö tällä hetkellä Pentasa-nimistä lääkettä hänen painolleen maksimiannostuksella ja jos tulehdus vielä jatkuisi, olisi edessä lääkityksen/hoitomenetelmän vaihto ja todennäköisesti myös uusi tutkimus (tarkoittaa yleensä tähystystä). Koska tyttö oli ollut kalpron kohoamisesta huolimatta täysin oireeton, päätimme lääkärin kanssa, että seurataan rauhassa seuraavat kuukaudet ja katsotaan sitten mitä tuleman pitää. Nyt kuitenkin saimme onneksemme iloisia uutisia; tulehdus oli rauhoittunut itsestään eli kalpro oli laskenut taas normaaliksi (tulisi olla lähes 0, meidän tytöllä se on tähän asti vaihdellut  asteikolla 0-4000).

Tämä ilouutinen tarkoittaa nyt sitä, että sama tuttu lääkitys jatkuu ja taas me vanhemmat saamme olla ainakin seuraavat kolme kuukautta kevein mielin 🙂 Tätä sairautta on todella hankala itse arvioida/seurata, sillä ainakaan meidän tytön käytöksessä tai edes ulosteessa ei välttämättä huomaa mitään eroa, vaikka tulehdus olisikin aktivoitunut. Tietysti silloin kun kalpro huitelee tuolla >1000 lukemissa alkaa selkeitä oireitakin tulla.

Seuraavaksi saamme kutsun alkuvuodesta ultraäänitutkimukseen. Tyttö kävi viime tammikuussa samaisessa tutkimuksessa ja silloin havaittiin ohutsuolen alussa pientä turvotusta ja tämän lääkäri haluaa nyt vielä tarkistaa. Se ei välttämättä tarkoita yhtään mitään (ultraääni ei ymmärtääkseni ole tätä sairautta tutkiessa kovin luotettava, vaan pikemminkin viitettä antava), mutta hän haluaa kuitenkin tarkistaa kaiken varalta. Näin pienillä lapsillahan harvoin tavataan Crohnin tautia, mutta lapsen kehittyessä sairaus voi laajeta ohutsuoleen ja muualle ruuansulatuskanavaan (taisinkin tästä jo aiemminkin mainita), joten tätä silmällä pitäen täytyy ylempääkin ruuansulatuskanavaa tarkkailla.

Ultraäänitutkimuksen odottelua viime tammikuussa

Mutta jos tammikuun tutkimuksesta selvitään puhtain paperein, siirrytään meidän tytärtä kontrolloimaan enää vain puolen vuoden välein, niin vakaalle hänen tilanteensa on nyt vaikuttanut! Olen tästä tietysti todella iloinen ja helpottunut, mutta tietysti tällaisen sairauden kanssa tilanteet voivat muuttua nopeastikin. Mutta itse osaan ainakin iloita ilman turhaa huolta tulevasta, se kun ei auta yhtään mitään eikä ketään. Ja lasten gastropolilla niin Helsingissä kuin Tukholmassakin on aivan mahtava tunnelma. Sinne on aina helppo mennä ja olla muutenkin yhteydessä. Henkilökunta siellä painottaakin, että heille saa ja pitää soittaa aina, kun jokin lapsen voinnissa askarruttaa. Kontrollikäynti järjestetään siis tietysti myös suunniteltua aiemmin, jos sille ilmenee tarvetta.

Mutta tällaisia kuulumisia tällä kertaa.

Tekisi mieli vielä jatkaa tätä postausta valittamalla, miten huonosti olen tällä viikolla nukkunut lähes kaikkien lasten oltua vuorollaan kipeänä ja miten raskasta on taas lähteä kouluun(kolmas ilta putkeen tällä viikolla) ja miten pimeää täällä onkaan, mutta onneksi ei ole aikaa 😉

Minun on nyt nimittäin aika alkaa perehtyä ruotsinkielen rakenteiden maailmaan, mikäs olisikaan parempi tapa viettää Suomen itsenäisyyspäivää 😉

Mutta nauttikaa te muut minunkin puolesta linnanjuhlista, glögistä ja suklaasta, tai mitä ikinä teidän Itsenäisyyspäivän viettoon kuuluukaan!

Vi hörs snart igen!

<3 Heini

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.