IBD Lapset Yleinen

Kun oma lapsi sairastuu – Lapsen krooninen suolistosairaus

lauantai, marraskuu 17, 2018

Hej,

Postiluukusta kolahti tällä viikolla kutsu meidän 5-vuotiaan tyttären kontrollikäynnille lastensairaalaan, joten ajattelin nyt kertoa, miten Colitis ulcerosa eli krooninen haavainen paksusuolentulehdus alkoi hänellä oireilla ja kuinka se loppujen lopuksi diagnosoitiin. Saimme tämän IBD-diagnoosin vähän reilut kaksi vuotta sitten ja voin kyllä rehellisesti sanoa, että ainoastaan diagnoosin saaminen tälle sairaudelle oli varsinainen taisteluvoitto.

Diagnoosin saatuamme saimme sairaalasta jos jonkinmoista lippua ja lappua ja esitettä eli todella kattavan informaatiopaketin sairaudesta. Tämän painetun faktan lisäksi kaipasin silloin kuitenkin myös  kovasti jotain inhimillisempää tietoa aiheesta. Aloinkin etsiä blogeja, joista löytyisi käytännön kokemuksia, millainen sairaus IBD on arjessa. Pian huomasin, että kaikki löytämäni blogit käsittelivät sairautta aikuisen näkökulmasta. Eikä ihmekään, krooniseen suolistosairauteen on vielä melko harvinaista sairastua niin pienenä kuin meidän tyttö oli siihen aikanaan sairastuttuaan. IBD, kuten muutkin autoimmuunisairaudet ovat kuitenkin yleistyneet huomattavasti ja uusien diagnoosien lukumäärä/vuosi sen kuin nousee nousemistaan. Nykyään yhä nuoremmat sairastuvat kroonisiin suolistosairauksiin ja IBD:stä onkin jo ennustettu uutta kansantautiamme.

Haluankin siis aina silloin tällöin jakaa myös täällä blogissa kuulumisia tytön sairauteen liittyen, jos niistä vaikka joku muukin pienen potilaan vanhempi saisi tietoa tai edes vertaistukea. Ja koska en tästä(kään) aiheesta osaa kovin lyhyesti kirjoittaa, päätin jakaa tämän ensimmäisen IBD-postaukseni kahteen osaan. Tämä ensimmäinen osa kertoo sairauden ensioireista diagnoosin saamiseen asti. Toisessa osassa jatkan, miten tulehdusta alettiin silloin sairaalassa hoitaa ja mitä taudille ja lapselle kuuluu tällä hetkellä.

Millainen sairaus IBD on?

IBD (Inflammatory Bowel Diseases) eli Colitis ulcerosa, haavainen paksusuolentulehdus tai haavainen koliitti (rakkaalla lapsella on monta nimeä) on sairaus, joka voi olla todella vaikea diagnosoida. Taudin oireet kehittyvät yleensä vähitellen, ne voivat olla sekä jatkuvia tai esiintyä kuukausien jaksoissa niin, että välillä on pitkiäkin oireettomia kausia (Crohn ja Colitis ry https://crohnjacolitis.fi/tietoa-sairauksista/colitis-ulcerosa/oireet/). Kyseessä on siis tulehduksellinen paksusuolen sairaus, joka sijaitsee tavallisesti sekä paksusuolen että peräsuolen alueella. Tavallisimpia oireita ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut. Diagnoosi tehdään tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa myös leikkauksella. (https://crohnjacolitis.fi/tietoa-sairauksista/colitis-ulcerosa/).

Koko pitkä tarina lapsen oireilusta

Tytt√∂mme oireet alkoivat loppuvuodesta 2013 h√§nen ollessa vasta hieman vajaan vuoden ik√§inen. Oireilu ajoittui siihen ajanjaksoon, kun aloin pienin√§ m√§√§rin√§ sekoittaa tavallista (lehm√§n)maitoa korvikemaitoon, jotta lapsi hiljalleen tottuisi pois korvikkeesta ja siirtyisi juomaan ihan tavallista maitoa. Toisaalta samoihin aikoihin h√§n oli my√∂s ollut sairaana ja joutui sy√∂m√§√§n antibiootteja angiinaan. Mutta joka tapauksessa ulosteessa alkoi esiinty√§ runsaasti verisi√§ viiruja. TŇ°ekiss√§ mainitsin tietysti t√§st√§ l√§√§k√§rille k√§ydess√§mme angiinan j√§lkitarkastuksessa, mutta l√§√§k√§ri ep√§ili kaiken johtuvan vain antibiooteista ja vakuutti, ett√§ oireet loppuisivat pian. Ja n√§in tietysti itsekin silloin uskoin ja toivoin.

Antibioottikuuri oli kuitenkin loppunut jo aikoja sitten, mutta oireet sen kuin jatkuivat. Kyselin asiasta myös tytön 1-vuotisneuvolakäynneillä Helsingissä, mutta siellä todettiin, että vaikuttaa ihan normaalille pikkulasten toiminnallisille vatsaongelmille. Vahva tunne sisälläni  sai minut kuitenkin tuntemaan, ettei kaikki ollut kunnossa. Niinpä lopetin lehmänmaidon antamisen tytölle, sillä ajattelin sen aiheuttavan ongelmat. Kokeilin sen sijaan soijamaitoa, joka aluksi vaikuttikin hyvältä vaihtoehdolta, mutta yhtäkkiä tyttö alkoi saamaan ihmeellisiä oksennuskohtauksia. Tällainen kohtaus alkoi aika tarkalleen aina 2h syömisestä ja kesti niin kauan, että vatsalaukku oli täysin tyhjentynyt. Olin ihan paniikissa ja yritin vain parhaani mukaan selvittää, mikä ruoka-aine reaktion aiheuttaa, siinä onnistumatta. Maaliskuussa 2014, tytön ollessa 1v 2kk ei tällainen oksennuskohtaus vain loppunutkaan. Mikään ei pysynyt sisällä ja lapsi ei jaksanut enää muuta kuin maata sylissä tai sitterissä. Vietin tytön kanssa Prahan yliopistollisessa sairaalassa neljä pitkää päivää. Päästyämme kotiin sairaalasta en ollut yhtään sen viisaampi. Jotain käynnistä sentään jäi käteen: lääkäri kertoi, että tytön ulosteesta otettu kalprotektiiniarvo oli huomattavan korkealla. Tämä lääkäri epäili kuitenkin edelleen, että tytöllämme olisi ollut jokin virusperäinen vatsatauti, joka hetkellisesti nostaisi tätä kalprotektiiniarvoa. Itse olin tietysti kauhuissani, sillä tiesin että kyse olisi jostain muusta kuin tavallisesta vatsataudista.

Pieni potilas tarkkailussa Motolin sairaalassa Prahassa

Tarkkailun jälkeen tyttö siirrettin osastolle eristykseen virusepäilyn vuoksi

Vuorokauden nesteytyksen jälkeen tyttö jaksoi taas istua itse

Suomeen hakemaan apua

Sairaalasta p√§√§sty√§ni lensin lasten kanssa Suomeen selvitt√§m√§√§n taas asiaa. Varasin tyt√∂lle ajan¬† lasten allergioihin erikoistuneelle l√§√§k√§rille Helsingiss√§, joka otatti tyt√∂st√§ tietysti kaikki mahdolliset n√§ytteet ja ohjasi meid√§t t√§m√§n j√§lkeen kiireellisell√§ l√§hetteell√§ Lasten klinikalle (tytt√∂ oli tuolloin n. 15kk ik√§inen ja painoi en√§√§ 7kg). Lasten klinikalla taas verikokeiden ja kahden l√§√§k√§ritapaamisen j√§lkeen lapsi todettiin t√§ysin terveeksi. Kalprotektiiniarvokin oli laskenut l√§hemm√§s normaalilukemaa itsest√§√§n ja tytt√∂kin vaikutti terveelle ja reippaalle. Sen sijaan minua kehotettiin yst√§v√§llisesti, mutta varsin napakasti rauhoittumaan ja ottamaan yhteytt√§ ravitsemusterapeuttiin, sill√§ selke√§sti olin hakoteill√§, olinhan itsen√§isesti l√§htenyt karsimaan tiettyj√§ ruoka-aineita lapseni ruokavaliosta l√∂yt√§√§kseni sen, mik√§ voisi aiheuttaa lapsen veriset ulosteet ja yht√§kkiset oksentelukohtaukset. Ja nyt tyt√∂n paino oli laskenut n√§inkin alas. En kuitenkaan purematta niellyt t√§t√§; selvitin, ett√§ 3-vuotias esikoinen oli t√§ysin normaalipainoinen lapsi ja s√∂i eritt√§in monipuolisesti. Kyse ei voinut olla ainoastaan minun huonosta ravitsemustiet√§myksest√§. Sit√§ paitsi minua¬† pelotti; mit√§√§n ei ollut selvinnyt enk√§ halunnut j√§√§d√§ taas odottelemaan, mit√§ seuraavaksi tapahtuisi. Uskaltauduin siis viel√§ kysym√§√§n, eik√∂ lapsen vatsaa ja suolistoa voisi kuitenkin varmuuden vuoksi t√§hyst√§√§. Vastaus oli aika tarkalleen t√§llainen: ”Ymm√§rr√§th√§n, ett√§ t√§√§ll√§ hoidetaan vakavasti sairaita lapsia. Sinun tulisi olla kiitollinen siit√§, ett√§ lapsesi on terve”. T√§m√§ vastaus oli niin tyhjent√§v√§, ett√§ nappasin lapseni ja l√§hdin itkua pid√§tellen pois. Itketti, koska olin pettynyt ja peloissani j√§√§dess√§ni taas yksin lapseni terveysongelmien kanssa, mutta my√∂s siksi, ett√§ ajattelin niit√§ oikeasti sairaita lapsia ja heid√§n vanhempiaan ja miten kamalaa heill√§ mahtoi olla ja, ett√§ min√§ kehtasin kaikesta vaatia apua oikeasti terveelle tytt√§rellemme.

Onko tämä sittenkään normaalia?

Niinp√§ pakotin taas itseni uskomaan, ett√§ kaikki oli kunnossa. Seuraavan parin vuoden ajan oireita tuli ja meni. Oksentelu onneksi loppui ja l√∂ysin jopa pari ruoka-ainetta, jotka sen aina laukaisi. Sek√§ 2-, ett√§ 3-vuotisneuvolak√§ynneill√§ (Suomessa) kerroin taas¬† toisinaan ilmenevist√§ verisist√§ ulosteista ja vatsakipukohtauksista, mutta neh√§n olivat edelleenkin niit√§ tyypillisi√§ toiminnallisia oireita. Kun taas mainitsin verisist√§ viiruista, oli vastaus kutakuinkin ”onpas erikoisen kuuloista, mutta seuraile nyt rauhassa tilannetta, tytt√∂h√§n vaikuttaa t√§ysin terveelle”. Tytt√∂ vaikuttikin yleisesti ottaen terveelle: h√§n oli iloinen ja leikki kovasti siskojensa kanssa. Nyt j√§lkeenp√§in ajatellen h√§n oli ehk√§ muihin ik√§isiins√§ verrattuna v√§syneempi; h√§n rakasti nukkua p√§iv√§unia, eik√§ olisi mill√§√§n halunnut niilt√§ her√§t√§. Ainakin meid√§n tyt√∂n tapauksessa juuri hankalinta olikin, ett√§ ulkoisesti h√§n vaikutti t√§ysin terveelle (joskin laihalle), mutta sitten kun tulehdus p√§√§si oikein pahaksi, muuttui yleistila aika √§kki√§.

Homma alkoi kunnolla edetä vasta syyskuussa 2016. Menimme kuun alussa mieheni kanssa naimisiin ja nautittiin siis koko perheen voimin ihanasta häähumusta. Tuona kesänä tyttö valitteli jo entistä useammin vatsakipuja. Heti häiden jälkeen lähdimme miehen kanssa viikon mittaisille häämatkalle, jonka ajan tytöt olivat vanhemmillamme hoidossa. Heti kun palasimme reissusta, kertoi äitini, että tytön oireet olivat pahentuneet merkittävästi. Hän sanoi, ettei halunnut kertoa asiasta matkamme aikana, sillä se olisi vain pilannut matkamme, emmekä olisi voineet asialle sieltä käsin kuitenkaan tehdä mitään. Ja hyvä niin. Olen niin kiitollinen äidilleni tästä,  sillä koko loppuvuosi tulikin olemaan todella raskas. Onneksi saimme mieheni kanssa nauttia ihanasta ja rentouttavasta matkasta ja toisistamme ennen tulevia koettelemuksia. Luulen, että sen voimalla jaksettiinkin yli tulevan, todella raskaan syksyn yli.

Vihdoinkin lapsemme tutkitaan

Olimme lähdössä jo seuraavalla viikolla takaisin Prahaan, mutta päätin, että käyttäisin tytön vielä lääkärissä  ennen sitä. Tutkittuani eri vaihtoehdot, päädyin varaamaan ajan lapsiin ja vatsaongelmiin erikoistuneelle lääkärille. Tämä lääkäri oli ihana! En keksi nyt mitään parempaa sanaa kuvaamaan häntä. Paitsi että hän vaikutti erittäin ammattitaitoiselle, hän sai minut myös tuntemaan, että tämä asia selvitettäisiin perin pohjin ja että tällaiselle oireilulle löydetään varmasti joku syy. Ensimmäistä kertaa tuntui, etten olisi yksin tämän huoleni kanssa (perhe, ystävät ja sukulaiset olivat tietysti olleet iso tuki koko ajan). Tytöltä otettiin taas kaikki mahdolliset verinäytteet sekä kalprotektiininäyte. Sovimme, että lentäisimme ihan suunnitellusti Prahaan ja että lääkäri soittaisi minulle, kun tulokset olisivat valmiit.

Emme ehtineet olla montaakaan päivää Prahassa, kun lääkäri soitti. Hän sanoi, että kalprotektiiniarvo oli merkittävän korkea ja että myös verestä otetut tulehdusarvot olivat huomattavasti koholla. Lääkäri kertoi laittaneensa lähetteen lastenklinikalle ja, että sieltä soitettaisiin minulle, miten jatkossa toimittaisiin. Tämän jälkeen lääkäri vielä kysyi, antaisinko hänelle suostumuksen päästä katsomaan tyttäremme tietoja HUS:n järjestelmästä (tai jotakin vastaavaa), sillä hän halusi todella tietää, mikä tyttöä vaivasi ja saada tapauksestamme myös ammatillista oppia tulevaisuutta varten. Tämä ihminen todellakin oli kutsumusammatissaan!

Lastenklinikalta soitettiin heti seuraavana päivänä ja helpotuksekseni sain kuulla, että tyttö pääsisi jo parin viikon kuluttua tutkimuksiin. Tyttömme tapauksessa tapauksessa se tarkoitti vatsalaukun ja ruuansulatuskanavan- sekä paksusuolentähystystä (gastroskopia ja kolonoskopia). Varasin itselleni ja tuohon aikaan 3,5-vuotiaalle tytöllemme lennot Helsinkiin ja pyysin vanhempiani mieheni avuksi Prahaan hoitamaan tuolloin 5,5- ja 1,5-vuotiaita tyttöjämme.

Tässä vaiheessa tunteeni vaihtelivat laidasta laitaan: Ensin tuli helpotus siitä, että vihdoinkin lapsi tutkittaisiin kunnolla ja saisimme tietää, mikä häntä vaivaa. Sen jälkeen tietenkin iski se kauhea pelko siitä, että mitä jos sairaus onkin jotain vakavaa, jotain jota ei pystyttäisikään hoitamaan.

Lennon odottelua Prahassa

Sairaalassa

Sairaalaan saavuttiin vuorokautta ennen toimenpidett√§ suoliston tyhjent√§mist√§ varten. Jo edellisen√§ p√§iv√§n√§ lapsen t√§ytyi lopettaa kaiken kiinte√§n ruuan sy√∂minen ja sairaalaan menop√§iv√§n√§ oli sallittuja en√§√§ t√§ysin kirkkaat nesteet, kuten mehut (liman hedelm√§lihaa), lihaliemi, mehuj√§√§t ja vesi. Tyhjennysnesteen juominen ei tuottanut tyt√∂lle ongelmia, sit√§ h√§nen t√§ytyi juoda yhteens√§ vain muutama desi. Sen sijaan vaikeuksia tuotti muiden nesteiden juominen, niit√§ kun muistaakseni t√§ytyi juoda noin pari litraa. √Ąitin√§ pahinta oli tietysti se, ett√§ jos en olisi onnistunut juottamaan tyt√∂lle tarvittavaa nestem√§√§r√§√§, olisi ne jouduttu h√§nelle antamaan nen√§-mahaletkun kautta. Ja sairaanhoitajat antoivat ymm√§rt√§√§, ett√§ se on lapselle usein aika vastenmielinen toimenpide. Tyhjennys onneksi onnistui hyvin ja seuraavana aamuna olisi itse tutkimus.

Tutkimus aamuna tyttö rentoutui iPadia katsellen

Vihdoinkin lapsi tuodaan heräämöstä

Tutkimusta varten lapsi valmisteltiin hyvissä ajoin. Tyttö puettiin sairaalan vaatteeseen, käteen asetettiin kanyyli nukutusta varten ja lopulta lapsi kärrättiin sänkynsä kyydissä pitkiä maanalaisia käytäviä pitkin toimenpideosastolle. Tuohon aikaan ei uusi lastensairaala ollut vielä valmis ja jouduimme odottamaan toimenpidettä toista tuntia sairaalan ahtaalla käytävällä. Se oli lapselle todella inhottavaa. Taustalta kuului jatkuvasti lasten itkua ja tunnelma oli muutenkin aika kauhea. Tyttö tärisi pelosta sylissäni ja välillä olisi vain tehnyt mieli juosta hänen kanssaan pois. Vihdoin toimenpiteen suorittava lääkäri tuli kuitenkin esittäytymään meille ja valoi minuun vielä uskoa siitä, ettei kyse välttämättä ole mistään vakavasta. Hän sanoi, että kyse voisi olla aivan hyvin vain jostakin pienestä kiinnikkeestä, jonka hän toimenpiteen aikana sitten napsaisisi pois. Hänen rohkaisevista sanoista jäi kyllä todella hyvä mieli, mutta suhtauduin niihin kuitenkin realistisesti. Olinhan jo monen vuoden seurannut tilannetta ja minulla oli jo oma vahva epäily diagnoosista.

Toimenpide huoneessa tytön olisi täytynyt mennä tutkimuspöydälle nukutusta varten, mutta hän pelkäsi niin kovin, että hänen hampaansa kalisivat ja hän aneli minua olla jättämättä häntä yksin. Kysyin, olisiko mahdollista pitää tyttöä sylissäni nukutuksen laittamisen ajan ja hoitotiimi suostui tähän, kunhan lupasin ja vannoin, etten pudota tyttöä kun aine olisi vaikuttanut ja tyttö retkahtaisi tiedottomaksi. Nukutusaine toimi silmänräpäyksessä, en ollut koskaan osannut edes kuvitella, miten nopeasti se tapahtuu. Sitten minun oli aika poistua huoneesta.

Itse tutkimus kesti ainoastaan noin tunnin, mutta herääminen veikin sitten reilusti yli kaksi tuntia. Ehdin jo välillä huolestuakin, mutta sitten onneksi tyttö kuljetettiin heräämöstä luokseni ja siirryimme takaisin osastolle. Tyttö vaikutti yllättävän reippaalle, eikä hänellä esiintynyt minkäänlaista huonovointisuutta. Pian lääkäri tulikin kertomaan tutkimuksen löydöksistä ja diagnoosi oli kuin olikin tämä haavainen paksusuolentulehdus, mitä oli epäillytkin. Lääkäri painotti, että näin pienen lapsen ollessa kyseessä. on vielä melko vaikeaa määritellä tautia kovin tarkasti.  Lapsen kasvaessa voisi sairaus levitä myös ohutsuoleen ja muualle ruuansulatuselimistöön, jolloin kyseessä olisikin Crohnin tauti. Mutta aivan yhtä todennäköistä olisi, että sairaus ei leviä paksusuolesta ylöspäin. Meidän tytön tapaus oli kuitenkin siinä mielessä selkeä, että paksusuoli oli tulehtunut koko matkalta ja tulehdus oli ehtinyt päästä myös aika pahaksi. Lääkitys oli siis aloitettava heti ja jouduimme jäämään sairaalaan vielä kolmeksi yöksi.

Vain noin tunti heräämisestä, maistui tytölle ruoka jo todella hyvin

Luulen, ett√§ t√§h√§n on hyv√§ lopettaa t√§m√§ ensimm√§inen IBD-postaus, muuten edes oma √§itini ei jaksa lukea t√§t√§ loppuun ūüėÄ

T√§st√§ ik√§v√§st√§ aiheesta huolimatta, toivotan kaikille ihanaa viikonloppua ja pakko viel√§ mainita, ett√§ t√§ll√§ hetkell√§ t√§√§ll√§ menee sairauden kanssa ihan hyvin ūüôā

<3 Heini

You Might Also Like

2 Comments

  • Reply M.H tiistai, marraskuu 20, 2018 at 10:48

    Olemme samassa tilanteessa nyt kohta 3-v poikamme kanssa, jossa te olitte -16 vuonna. Saanko kysyä, miten teillä menee nyt? Minulla olisi liuta kysymyksiä, olisiko mahdollista, että vastaisit sähköpostiini.

    • Reply heinij tiistai, marraskuu 20, 2018 at 12:36

      Hei! Kiitos kommentistasi! Voi kun ik√§v√§ kuulla, ett√§ pieni poikanne ei voi hyvin ūüôĀ Meill√§ menee t√§ll√§ hetkell√§ ihan hyvin: t√§m√§ sairaus on vaan siin√§ mieless√§ hankala, ett√§ koskaan ei oikeasti tied√§ miten menee, ennen kuin kalpro- ja verin√§ytteiden tulokset ovat tulleet. Syyskuussa tytt√∂mme vaikutti mielest√§ni todella hyv√§vointiselle, mutta kalpro n√§yttikin sitten muuta. P√§√§dyimme l√§√§k√§rin kanssa seurailemaan tilannetta (tyt√∂n yleiskunto ja -vireys oli/on erinomainen) ja viime pe k√§ytiin taas j√§tt√§m√§ss√§ n√§ytteet labraan. 5.12 on seuraava l√§√§k√§rik√§ynti, jossa sitten katsellaan, onko tulehdus rauhoittunut ihan itsest√§√§n Mutta vastaan siis mielell√§ni kysymyksiisi s√§hk√∂postitse. E-mailini on: [email protected]

    Leave a Reply

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.