Kun oma lapsi sairastuu – Lapsen krooninen suolistosairaus

Hej,

Postiluukusta kolahti tällä viikolla kutsu meidän 5-vuotiaan tyttären kontrollikäynnille lastensairaalaan, joten ajattelin nyt kertoa, miten Colitis ulcerosa eli krooninen haavainen paksusuolentulehdus alkoi hänellä oireilla ja kuinka se loppujen lopuksi diagnosoitiin. Saimme tämän IBD-diagnoosin vähän reilut kaksi vuotta sitten ja voin kyllä rehellisesti sanoa, että ainoastaan diagnoosin saaminen tälle sairaudelle oli varsinainen taisteluvoitto.

Diagnoosin saatuamme saimme sairaalasta jos jonkinmoista lippua ja lappua ja esitettä eli todella kattavan informaatiopaketin sairaudesta. Tämän painetun faktan lisäksi kaipasin silloin kuitenkin myös  kovasti jotain inhimillisempää tietoa aiheesta. Aloinkin etsiä blogeja, joista löytyisi käytännön kokemuksia, millainen sairaus IBD on arjessa. Pian huomasin, että kaikki löytämäni blogit käsittelivät sairautta aikuisen näkökulmasta. Eikä ihmekään, krooniseen suolistosairauteen on vielä melko harvinaista sairastua niin pienenä kuin meidän tyttö oli siihen aikanaan sairastuttuaan. IBD, kuten muutkin autoimmuunisairaudet ovat kuitenkin yleistyneet huomattavasti ja uusien diagnoosien lukumäärä/vuosi sen kuin nousee nousemistaan. Nykyään yhä nuoremmat sairastuvat kroonisiin suolistosairauksiin ja IBD:stä onkin jo ennustettu uutta kansantautiamme.

Haluankin siis aina silloin tällöin jakaa myös täällä blogissa kuulumisia tytön sairauteen liittyen, jos niistä vaikka joku muukin pienen potilaan vanhempi saisi tietoa tai edes vertaistukea. Ja koska en tästä(kään) aiheesta osaa kovin lyhyesti kirjoittaa, päätin jakaa tämän ensimmäisen IBD-postaukseni kahteen osaan. Tämä ensimmäinen osa kertoo sairauden ensioireista diagnoosin saamiseen asti. Toisessa osassa jatkan, miten tulehdusta alettiin silloin sairaalassa hoitaa ja mitä taudille ja lapselle kuuluu tällä hetkellä.

Millainen sairaus IBD on?

IBD (Inflammatory Bowel Diseases) eli Colitis ulcerosa, haavainen paksusuolentulehdus tai haavainen koliitti (rakkaalla lapsella on monta nimeä) on sairaus, joka voi olla todella vaikea diagnosoida. Taudin oireet kehittyvät yleensä vähitellen, ne voivat olla sekä jatkuvia tai esiintyä kuukausien jaksoissa niin, että välillä on pitkiäkin oireettomia kausia (Crohn ja Colitis ry https://crohnjacolitis.fi/tietoa-sairauksista/colitis-ulcerosa/oireet/). Kyseessä on siis tulehduksellinen paksusuolen sairaus, joka sijaitsee tavallisesti sekä paksusuolen että peräsuolen alueella. Tavallisimpia oireita ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut. Diagnoosi tehdään tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa myös leikkauksella. (https://crohnjacolitis.fi/tietoa-sairauksista/colitis-ulcerosa/).

Koko pitkä tarina lapsen oireilusta

Tyttömme oireet alkoivat loppuvuodesta 2013 hänen ollessa vasta hieman vajaan vuoden ikäinen. Oireilu ajoittui siihen ajanjaksoon, kun aloin pieninä määrinä sekoittaa tavallista (lehmän)maitoa korvikemaitoon, jotta lapsi hiljalleen tottuisi pois korvikkeesta ja siirtyisi juomaan ihan tavallista maitoa. Toisaalta samoihin aikoihin hän oli myös ollut sairaana ja joutui syömään antibiootteja angiinaan. Mutta joka tapauksessa ulosteessa alkoi esiintyä runsaasti verisiä viiruja. Tšekissä mainitsin tietysti tästä lääkärille käydessämme angiinan jälkitarkastuksessa, mutta lääkäri epäili kaiken johtuvan vain antibiooteista ja vakuutti, että oireet loppuisivat pian. Ja näin tietysti itsekin silloin uskoin ja toivoin.

Antibioottikuuri oli kuitenkin loppunut jo aikoja sitten, mutta oireet sen kuin jatkuivat. Kyselin asiasta myös tytön 1-vuotisneuvolakäynneillä Helsingissä, mutta siellä todettiin, että vaikuttaa ihan normaalille pikkulasten toiminnallisille vatsaongelmille. Vahva tunne sisälläni  sai minut kuitenkin tuntemaan, ettei kaikki ollut kunnossa. Niinpä lopetin lehmänmaidon antamisen tytölle, sillä ajattelin sen aiheuttavan ongelmat. Kokeilin sen sijaan soijamaitoa, joka aluksi vaikuttikin hyvältä vaihtoehdolta, mutta yhtäkkiä tyttö alkoi saamaan ihmeellisiä oksennuskohtauksia. Tällainen kohtaus alkoi aika tarkalleen aina 2h syömisestä ja kesti niin kauan, että vatsalaukku oli täysin tyhjentynyt. Olin ihan paniikissa ja yritin vain parhaani mukaan selvittää, mikä ruoka-aine reaktion aiheuttaa, siinä onnistumatta. Maaliskuussa 2014, tytön ollessa 1v 2kk ei tällainen oksennuskohtaus vain loppunutkaan. Mikään ei pysynyt sisällä ja lapsi ei jaksanut enää muuta kuin maata sylissä tai sitterissä. Vietin tytön kanssa Prahan yliopistollisessa sairaalassa neljä pitkää päivää. Päästyämme kotiin sairaalasta en ollut yhtään sen viisaampi. Jotain käynnistä sentään jäi käteen: lääkäri kertoi, että tytön ulosteesta otettu kalprotektiiniarvo oli huomattavan korkealla. Tämä lääkäri epäili kuitenkin edelleen, että tytöllämme olisi ollut jokin virusperäinen vatsatauti, joka hetkellisesti nostaisi tätä kalprotektiiniarvoa. Itse olin tietysti kauhuissani, sillä tiesin että kyse olisi jostain muusta kuin tavallisesta vatsataudista.

Suomeen hakemaan apua

Sairaalasta päästyäni lensin lasten kanssa Suomeen selvittämään taas asiaa. Varasin tytölle ajan  lasten allergioihin erikoistuneelle lääkärille Helsingissä, joka otatti tytöstä tietysti kaikki mahdolliset näytteet ja ohjasi meidät tämän jälkeen kiireellisellä lähetteellä Lasten klinikalle (tyttö oli tuolloin n. 15kk ikäinen ja painoi enää 7kg). Lasten klinikalla taas verikokeiden ja kahden lääkäritapaamisen jälkeen lapsi todettiin täysin terveeksi. Kalprotektiiniarvokin oli laskenut lähemmäs normaalilukemaa itsestään ja tyttökin vaikutti terveelle ja reippaalle. Sen sijaan minua kehotettiin ystävällisesti, mutta varsin napakasti rauhoittumaan ja ottamaan yhteyttä ravitsemusterapeuttiin, sillä selkeästi olin hakoteillä, olinhan itsenäisesti lähtenyt karsimaan tiettyjä ruoka-aineita lapseni ruokavaliosta löytääkseni sen, mikä voisi aiheuttaa lapsen veriset ulosteet ja yhtäkkiset oksentelukohtaukset. Ja nyt tytön paino oli laskenut näinkin alas. En kuitenkaan purematta niellyt tätä; selvitin, että 3-vuotias esikoinen oli täysin normaalipainoinen lapsi ja söi erittäin monipuolisesti. Kyse ei voinut olla ainoastaan minun huonosta ravitsemustietämyksestä. Sitä paitsi minua  pelotti; mitään ei ollut selvinnyt enkä halunnut jäädä taas odottelemaan, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Uskaltauduin siis vielä kysymään, eikö lapsen vatsaa ja suolistoa voisi kuitenkin varmuuden vuoksi tähystää. Vastaus oli aika tarkalleen tällainen: ”Ymmärräthän, että täällä hoidetaan vakavasti sairaita lapsia. Sinun tulisi olla kiitollinen siitä, että lapsesi on terve”. Tämä vastaus oli niin tyhjentävä, että nappasin lapseni ja lähdin itkua pidätellen pois. Itketti, koska olin pettynyt ja peloissani jäädessäni taas yksin lapseni terveysongelmien kanssa, mutta myös siksi, että ajattelin niitä oikeasti sairaita lapsia ja heidän vanhempiaan ja miten kamalaa heillä mahtoi olla ja, että minä kehtasin kaikesta vaatia apua oikeasti terveelle tyttärellemme.

Onko tämä sittenkään normaalia?

Niinpä pakotin taas itseni uskomaan, että kaikki oli kunnossa. Seuraavan parin vuoden ajan oireita tuli ja meni. Oksentelu onneksi loppui ja löysin jopa pari ruoka-ainetta, jotka sen aina laukaisi. Sekä 2-, että 3-vuotisneuvolakäynneillä (Suomessa) kerroin taas  toisinaan ilmenevistä verisistä ulosteista ja vatsakipukohtauksista, mutta nehän olivat edelleenkin niitä tyypillisiä toiminnallisia oireita. Kun taas mainitsin verisistä viiruista, oli vastaus kutakuinkin ”onpas erikoisen kuuloista, mutta seuraile nyt rauhassa tilannetta, tyttöhän vaikuttaa täysin terveelle”. Tyttö vaikuttikin yleisesti ottaen terveelle: hän oli iloinen ja leikki kovasti siskojensa kanssa. Nyt jälkeenpäin ajatellen hän oli ehkä muihin ikäisiinsä verrattuna väsyneempi; hän rakasti nukkua päiväunia, eikä olisi millään halunnut niiltä herätä. Ainakin meidän tytön tapauksessa juuri hankalinta olikin, että ulkoisesti hän vaikutti täysin terveelle (joskin laihalle), mutta sitten kun tulehdus pääsi oikein pahaksi, muuttui yleistila aika äkkiä.

Homma alkoi kunnolla edetä vasta syyskuussa 2016. Menimme kuun alussa mieheni kanssa naimisiin ja nautittiin siis koko perheen voimin ihanasta häähumusta. Tuona kesänä tyttö valitteli jo entistä useammin vatsakipuja. Heti häiden jälkeen lähdimme miehen kanssa viikon mittaisille häämatkalle, jonka ajan tytöt olivat vanhemmillamme hoidossa. Heti kun palasimme reissusta, kertoi äitini, että tytön oireet olivat pahentuneet merkittävästi. Hän sanoi, ettei halunnut kertoa asiasta matkamme aikana, sillä se olisi vain pilannut matkamme, emmekä olisi voineet asialle sieltä käsin kuitenkaan tehdä mitään. Ja hyvä niin. Olen niin kiitollinen äidilleni tästä,  sillä koko loppuvuosi tulikin olemaan todella raskas. Onneksi saimme mieheni kanssa nauttia ihanasta ja rentouttavasta matkasta ja toisistamme ennen tulevia koettelemuksia. Luulen, että sen voimalla jaksettiinkin yli tulevan, todella raskaan syksyn yli.

Vihdoinkin lapsemme tutkitaan

Olimme lähdössä jo seuraavalla viikolla takaisin Prahaan, mutta päätin, että käyttäisin tytön vielä lääkärissä  ennen sitä. Tutkittuani eri vaihtoehdot, päädyin varaamaan ajan lapsiin ja vatsaongelmiin erikoistuneelle lääkärille. Tämä lääkäri oli ihana! En keksi nyt mitään parempaa sanaa kuvaamaan häntä. Paitsi että hän vaikutti erittäin ammattitaitoiselle, hän sai minut myös tuntemaan, että tämä asia selvitettäisiin perin pohjin ja että tällaiselle oireilulle löydetään varmasti joku syy. Ensimmäistä kertaa tuntui, etten olisi yksin tämän huoleni kanssa (perhe, ystävät ja sukulaiset olivat tietysti olleet iso tuki koko ajan). Tytöltä otettiin taas kaikki mahdolliset verinäytteet sekä kalprotektiininäyte. Sovimme, että lentäisimme ihan suunnitellusti Prahaan ja että lääkäri soittaisi minulle, kun tulokset olisivat valmiit.

Emme ehtineet olla montaakaan päivää Prahassa, kun lääkäri soitti. Hän sanoi, että kalprotektiiniarvo oli merkittävän korkea ja että myös verestä otetut tulehdusarvot olivat huomattavasti koholla. Lääkäri kertoi laittaneensa lähetteen lastenklinikalle ja, että sieltä soitettaisiin minulle, miten jatkossa toimittaisiin. Tämän jälkeen lääkäri vielä kysyi, antaisinko hänelle suostumuksen päästä katsomaan tyttäremme tietoja HUS:n järjestelmästä (tai jotakin vastaavaa), sillä hän halusi todella tietää, mikä tyttöä vaivasi ja saada tapauksestamme myös ammatillista oppia tulevaisuutta varten. Tämä ihminen todellakin oli kutsumusammatissaan!

Lastenklinikalta soitettiin heti seuraavana päivänä ja helpotuksekseni sain kuulla, että tyttö pääsisi jo parin viikon kuluttua tutkimuksiin. Tyttömme tapauksessa tapauksessa se tarkoitti vatsalaukun ja ruuansulatuskanavan- sekä paksusuolentähystystä (gastroskopia ja kolonoskopia). Varasin itselleni ja tuohon aikaan 3,5-vuotiaalle tytöllemme lennot Helsinkiin ja pyysin vanhempiani mieheni avuksi Prahaan hoitamaan tuolloin 5,5- ja 1,5-vuotiaita tyttöjämme.

Tässä vaiheessa tunteeni vaihtelivat laidasta laitaan: Ensin tuli helpotus siitä, että vihdoinkin lapsi tutkittaisiin kunnolla ja saisimme tietää, mikä häntä vaivaa. Sen jälkeen tietenkin iski se kauhea pelko siitä, että mitä jos sairaus onkin jotain vakavaa, jotain jota ei pystyttäisikään hoitamaan.

Sairaalassa

Sairaalaan saavuttiin vuorokautta ennen toimenpidettä suoliston tyhjentämistä varten. Jo edellisenä päivänä lapsen täytyi lopettaa kaiken kiinteän ruuan syöminen ja sairaalaan menopäivänä oli sallittuja enää täysin kirkkaat nesteet, kuten mehut (liman hedelmälihaa), lihaliemi, mehujäät ja vesi. Tyhjennysnesteen juominen ei tuottanut tytölle ongelmia, sitä hänen täytyi juoda yhteensä vain muutama desi. Sen sijaan vaikeuksia tuotti muiden nesteiden juominen, niitä kun muistaakseni täytyi juoda noin pari litraa. Äitinä pahinta oli tietysti se, että jos en olisi onnistunut juottamaan tytölle tarvittavaa nestemäärää, olisi ne jouduttu hänelle antamaan nenä-mahaletkun kautta. Ja sairaanhoitajat antoivat ymmärtää, että se on lapselle usein aika vastenmielinen toimenpide. Tyhjennys onneksi onnistui hyvin ja seuraavana aamuna olisi itse tutkimus.

Tutkimusta varten lapsi valmisteltiin hyvissä ajoin. Tyttö puettiin sairaalan vaatteeseen, käteen asetettiin kanyyli nukutusta varten ja lopulta lapsi kärrättiin sänkynsä kyydissä pitkiä maanalaisia käytäviä pitkin toimenpideosastolle. Tuohon aikaan ei uusi lastensairaala ollut vielä valmis ja jouduimme odottamaan toimenpidettä toista tuntia sairaalan ahtaalla käytävällä. Se oli lapselle todella inhottavaa. Taustalta kuului jatkuvasti lasten itkua ja tunnelma oli muutenkin aika kauhea. Tyttö tärisi pelosta sylissäni ja välillä olisi vain tehnyt mieli juosta hänen kanssaan pois. Vihdoin toimenpiteen suorittava lääkäri tuli kuitenkin esittäytymään meille ja valoi minuun vielä uskoa siitä, ettei kyse välttämättä ole mistään vakavasta. Hän sanoi, että kyse voisi olla aivan hyvin vain jostakin pienestä kiinnikkeestä, jonka hän toimenpiteen aikana sitten napsaisisi pois. Hänen rohkaisevista sanoista jäi kyllä todella hyvä mieli, mutta suhtauduin niihin kuitenkin realistisesti. Olinhan jo monen vuoden seurannut tilannetta ja minulla oli jo oma vahva epäily diagnoosista.

Toimenpide huoneessa tytön olisi täytynyt mennä tutkimuspöydälle nukutusta varten, mutta hän pelkäsi niin kovin, että hänen hampaansa kalisivat ja hän aneli minua olla jättämättä häntä yksin. Kysyin, olisiko mahdollista pitää tyttöä sylissäni nukutuksen laittamisen ajan ja hoitotiimi suostui tähän, kunhan lupasin ja vannoin, etten pudota tyttöä kun aine olisi vaikuttanut ja tyttö retkahtaisi tiedottomaksi. Nukutusaine toimi silmänräpäyksessä, en ollut koskaan osannut edes kuvitella, miten nopeasti se tapahtuu. Sitten minun oli aika poistua huoneesta.

Itse tutkimus kesti ainoastaan noin tunnin, mutta herääminen veikin sitten reilusti yli kaksi tuntia. Ehdin jo välillä huolestuakin, mutta sitten onneksi tyttö kuljetettiin heräämöstä luokseni ja siirryimme takaisin osastolle. Tyttö vaikutti yllättävän reippaalle, eikä hänellä esiintynyt minkäänlaista huonovointisuutta. Pian lääkäri tulikin kertomaan tutkimuksen löydöksistä ja diagnoosi oli kuin olikin tämä haavainen paksusuolentulehdus, mitä oli epäillytkin. Lääkäri painotti, että näin pienen lapsen ollessa kyseessä. on vielä melko vaikeaa määritellä tautia kovin tarkasti.  Lapsen kasvaessa voisi sairaus levitä myös ohutsuoleen ja muualle ruuansulatuselimistöön, jolloin kyseessä olisikin Crohnin tauti. Mutta aivan yhtä todennäköistä olisi, että sairaus ei leviä paksusuolesta ylöspäin. Meidän tytön tapaus oli kuitenkin siinä mielessä selkeä, että paksusuoli oli tulehtunut koko matkalta ja tulehdus oli ehtinyt päästä myös aika pahaksi. Lääkitys oli siis aloitettava heti ja jouduimme jäämään sairaalaan vielä kolmeksi yöksi.

Luulen, että tähän on hyvä lopettaa tämä ensimmäinen IBD-postaus, muuten edes oma äitini ei jaksa lukea tätä loppuun 😀

Tästä ikävästä aiheesta huolimatta, toivotan kaikille ihanaa viikonloppua ja pakko vielä mainita, että tällä hetkellä täällä menee sairauden kanssa ihan hyvin 🙂

<3 Heini