ELÄMÄNI HIRVEIMMÄT KAKSI VIIKKOA

Blogi ei ole päivittynyt yli kahteen ja puoleen viikkoon. Siihen on ollut syy. Olen elänyt elämäni hirveimmän kokemuksen; kokenut elämäni hirveimmän elämyksen. Pelkään, etten oikein pysty edes välittämään tätä hirvittävää aikaa kirjoituksen muodossa ymmärrettävästi, mutta yritetään. Palataan ajassa muutaman viikon taakse perjantaihin 9.3.2018.

Perjantai. Auringonsäteet osuivat kaihtimien säleiden takaa kasvoihini kun räpytellen kampesin silmäni auki kahdeksan aikaan aamulla. Oli aivan tavallinen perjantai, jolloin minulla ei ollut kalenteriin merkittyjä luentoja, ja päivä olikin tarkoitus käyttää niin kouluhommien to do- listan lyhennykseen sekä päivittää jo edeltävänä päivänä valmiiksi kirjoitettu postaus blogiin, joka oli vain kuvien muokkausta ja läpilukua vaille valmis. Illalla lähdettäisiin Antin töiden jälkeen ajelemaan Tampereelle, jossa meitä odottaisi ihana lentopisteillä ostettu hotelliyö, sekä lauantaina viininmakuinen ilta ystävien parissa, joiden näkemisestä oli kulunut aivan liian paljon aikaa.

Kuitenkin avatessani silmäni tunsin oitis jotakin todella outoa oikean silmäni takana ja oikeastaan koko oikealla puolella kasvoja. Tunnen kroppani liikkeet, tuntemukset ja aistillisuuksien nyanssit todella tarkkaan, ja ei mennyt varmaankaan kokonaista sekuntiakaan, kun tiesin, että joku on tämän likan naamassa nyt meneillään. Herätyskellon sammuttaminen kirkasvaloisesta kännykästä sai silmän roihahtamaan kuin kirpeän nuotion, jolloin otin oitis askeleet kohti kylpyhuonetta, ja olin varma, että silmää katsoessa peilistä, se tulisi olemaan verestävä ja punainen – tulehtunut.

Astelin peilin eteen ja silmä – se oli täysin normaali. Ei punainen, ei vetinen, ei arka. Mutta sen takaa tuntui kuin joku olisi paistanut makkaraa kunnon leirinuotion paatuneessa hiilloksessa. Ajattelin, että edeltävän päivän yli 12-tuntinen läppärillä työskentely on rasittanut silmää niin, että tänään keinovalon katselua kannattaa vähentää ja ottaa vaikka loppupäivä rennosti. Nappasin alkuun buranaa 600 milligrammaa, sillä kipu oli verrattaen kova ja ihmisellä, jolla särkee päätä ehkä kerran vuodessa, ajattelin totta kai, että särky loppuu pian kuin seinään – enhän minä edes syö särkylääkkeitä ikinä.

Hiilihanko vain kuitenkin tulistui silmäni takaa. Oikeaa ohimoa alkoi polttaa, takaraivoa jurppi, oikea kulmakarva tuntui sisäisesti tulehtuneelta, eikä hiusrajaan pystynyt koskemaan lainkaan – tuntui, kuin joku olisi tukistanut koko yön putkeen ja hiukset olivat hiuskarvan varassa lähteä päästä irti. Oikeanpuoleinen sierain tuntui myös oudolta: ihan kuin siellä eläisi joku tyyppi, joka on tosi, tosi vihainen. En saanut mitään töitä tehtyä läppärillä, koska silmän taustakipu yltyi koko ajan kovemmaksi ja takaraivoon yhdistyvät lihakset alkoivat kiristyä. Mietin, että onkohan mulla nyt sellainen migreeni. Olen niin neitseellinen kaikenlaisissa päänsärky- ja hartiajumihommissa, koska minua ei koskaan särje päätä, että en oikein muutakaan keksinyt – olinhan lopettanut muutama viikko aiemmin 8 vuoden jälkeen e-pillerit, ja saanut sen seurauksena muitakin voimakkaita hormonaalisia reaktioita, joten ajattelin tämän olevan yksi niistä. Nappasin reilusti lisää buranaa ja vielä sattumalta Afrikan reissulta ylijäänyttä panadolia poskeen, jotta koktail alkaisi todella puuduttaa kipua. Napsautin spontaanisti saunan päälle – kunnon löylyt varmaan aukaisisi mahdolliset hartiajumit, koska olin sattunut jalkavamman takia treenaamaan salilla aika hartiapainoitteisesti jo muutamia viikkoja.

Sauna ei kuitenkaan oloani parantanut, ja lopulta luovutin tietokoneen viikonlopun lepoon ja ajattelin, että jos hetkisen lepään sohvalla, niin voin alkaa pakata weekend getawaytamme varten. Tunnit kuluivat, ja sohvalla makoilu muuttui pötköttelystä hikoiluun, hikoilusta pakonomaiseen päänhierontaan ja vääntelyyn, vääntelystä ähinään ja lopulta tuskallisiin voihkaisuihin ja Antin tullessa töistä kotiin, sen toteamiseen, että nyt on pakko lähteä lääkäriin. Houkutus ei ollut suuri, sillä perjantai-ilta julkisen terveydenhuollon päivystyksessä ei kuulu välttämättä kivusta kärttyisen ja ihan yleisestikin odottamista vihaavan ihmisen lemppariviikonloppupuuhiin. Lähtö kuitenkin tuli, ja pääsin onneksi etenemään alkuaulasta suht nopeasti lääkärinodotusaulaan – joka kuitenkin on jo toinen tarinansa.

Odotin lääkäripuolella ensin 2,5 tuntiaSiis kaksi ja puoli tuntia ilman minkäänlaista kontaktia niin hoitajilta kuin lääkäreiltäkään. Pidin päätäni sylissäni ja itkin kivusta. Voihkin, vaihtelin asentoa, hieroin päätäni maanisesti kuin järkensä menettänyt – näytin kaikinpuolin erittäin huonovointiselta. Mutta kaksi ja puoli tuntia ilman mitään kontaktia keneltäkään – en usko, että kukaan olisi huomannut, vaikka olisin kuollut siihen odotuspenkille.

Sitten minulla vain sumeni. Lähdin raivoisasti takaisin yleiseen aulaan ja kävelin suoraan infoon, jossa melko kovaäänisesti huudahdin, että irroittakaa tämä potilasranneke kädestäni nyt, sillä minä lähden kotiin, koska en täältä mitään apua tule saamaan. Samalla purskahdin itkuun, sillä epätoivo oli niin suuri sen tiedon varassa, että kaikki Turun yksityiset lääkäriasemat olivat jo ehtineet mennä kiinni ja kipu oikealla puolella päätäni koveni niin, että tunsin kivun olevan jo lähellä ultimaattista sietorajaani. Kerrottakoon kuitenkin tähän väliin, että tuon sietorajan suhteen olin todella, todella väärässä. Ihmiset aulassa suomalaiseen tapaan hieman pelästyivät tätä suoraa ulosantiani ja hoitaja tiskin takaa lähti taluttamaan minua takaisin kohti lääkäripuolta. Hoitaja lupasi hoitaa minulle edes jotakin lääkettä ja paineli yhteen hoitajien vastaanottohuoneista. Ja voi pojat, kyllähän minä sitä lääkettä sainkin – melkein tunnin kuluttua! Siis ihan oikeasti, itkin ja suorastaan raivoisasti purkauduin silkasta kivusta, ja vasta yhteensä 3,5 tunnin odotuksen jälkeen minut pyydettiin hoitajan vastaanotolle, jossa minulle ojennettiin muovinen pikkukuppi, jonka pohjalla pyöri kaksi panacod-pilleriä. On vaikea ymmärtää, että näiden kahden panacodin toimitukseen oikeasti meni se tunti aikaa.

Hoitajan vastaanotto nyt tietenkin oli aivan turha, jonka jälkeen olin takaisin odotusaulassa odottamassa lääkärin vastaanottoa, sillä hoitaja suostutteli minut jäämään odottamaan – olinhan odottanut tuota vaivaista aikaa jo koko illan ja tässä vaiheessa kuulemma olisi turha lähteä kotiin. Odotin vielä lisätunnin aulassa, kunnes vihdoin lääkäri kutsui minut nimeltä huoneeseensa.

Panacodeilla oli kestänyt vaikuttaa tuo tunti, eikä helpotus todellakaan ollut suurta, vaan kipu oli ehkä ainoastaan vain muuttanut muotoaan. Jostakin syystä kuitenkin arvelin, että ehkä nuo nautitut kipulääkkeet saattaisivat oloani vielä helpottaa myöhemmin, ja totesinkin lääkärille, että kipu ei ole ihan niin pahaa. Tämä on varmasti joku suomalaisuus-juttu, että pitää aina vähätellä omaa tilaansa ja selviytyä yksin – ettei minusta vaan olisi kenellekään vaivaa.

Lääkäri oli mukava, ehdotti, että vaivani saattaa olla tulehtunut kolmoishermo korvan tienoilla, joka aiheuttaa toisinaan melko sietämätöntäkin kipua. Lääkäri ihan selkeästi yritti, koska vielä konsultoi puhelimella päivystävää neurologia, joka totesi vaivan voivan olevan mitä tahansa. No, tämän mitä tahansa– diagnoosini kanssa lähdin täysin toispuolisesti jyskyttävän pään- ja kasvokipuni kanssa kotiin 4,5 tunnin raastavan odotuksen jälkeen ilman mitään lisälääkettä maassa, jonka julkista terveydenhuoltoa maailman parhaaksikin on tituleerattu.

Kotiin päästyäni tajusin, että panacodit eivät suinkaan olleet helpottaneet kipuani, vaan jollakin tapaa siirtäneet ja provosoineet sitä. En rehellisesti muista juuri mitään koko loppuillasta, koska kipu oli niin kovaa, että vain itkin, vääntyilin, itkin lisää ja yritin selviytyä. Joskus aamuyön tunteina olin nukahtanut kipuuni siten, että heti silmät aamulla avattuani totesin Antille, että nyt on lähdettävä sairaalaan nopeasti – en oikeasti enää kestä tätä kipua. Kipu oli ennen kaikkea voimistunut, mutta myös muuttanut muotoaan: silmä tuntui olevan jatkuvassa liekissä, otsaa ja ohimoa koski kuin lekalla oltaisiin lyöty ja koko oikea aivolohko tuntui lähettävän sähköiskumaisia signaaleja kuin rikkinäiset sähkökaapelit kaatosateessa.

Lauantai. Aiempi ilta päivystyspenkillä antoi viitteitä siitä, mitä tuleman pitäisi jälleen lauantaisessa päivystyksessä. Vaikka olin soittanut päivystyksen infoon jo etukäteen, oli minun ensin jonotettava aika hoitajan arviointiin, josta pääsisin vasta etenemään pidemmälle. Eilinen lääkäri oli maininnut, että mikäli kipu jatkuu kovana tai pahenee, on syytä hakeutua uudelleen päivystykseen ja vaatia neurologin tapaamista. Niin minä sitten vaatimalla vaadin, ja melko empatiakyvyttömän oloinen hoitaja mutisten lähti minua neurologian hoitoyksikköön kuljettamaan (selvitettäköön, että jossa en kuitenkaan neurologia koskaan tavannut – tällä tai vielä seuraavallakaan kerralla). Siellä vaivaani alettiin hoitamaan migreeninä. Hoitajat tuikkasivat hevosenkin tajuttomaksi heittävän migreenikoktailin kanyylin kautta suoneeni samalla kertoen, että tällä lähtee särky, ja oitis tunsinkin lähes tippuvani sängyn läpi tuon keskushermostoa humauttavan lääkekoktailin voimalla. Päivystävä lääkäri ja hoitajat olivat kuitenkin äimistyneitä, kun kerroin, ettei kiputaso ollut laskenut lainkaan edes puolituntia lääkkeenlaitosta. Kuulemma migreenin ollessa kyseessä, ovat migreenipotilaat tyypillisesti äärimmäisen helpottuneita tuon kanveesikoktailin jälkeen – enkä minä tuntenut mitään muuta kuin alati yltyvää, jyskyttävää, muotoaanmuuttavaa raastavaa kipua. Olin ollut osastolla yhteensä ehkä noin 4 tuntia, kun minut päätettiin laittaa aivojen alueen tt-kuvaan ilman varjoainetta.

Lääkkeistä kesti hetki toipua ja aina harvakseen joku saattoi minua siinä sängyn vierellä käydä katsomassa. En oikein tiennyt, että mikä tässä on suunnitelmana kun vain makasin migreenitipassa sairaalasängyssä, eikä se helpottanut oloani lainkaan. Yritin jatkuvasti ilmaista, että oikeasti minua sattuu tosi paljon, ja että en voi todellakaan lähteä kotiin ilman jotakin voimakasta lääkitystä. Oikeastaan melkein toivoin, että aivokuvassa näkyisi jotakin poikkeavaa, jotta vaivaani voitaisiin oikeasti alkaa hoitaa. En sano, että vaivaani oltaisiin suhtauduttu välttämättä väheksyvästi, mutta selkeästikään kiputasoani ei ymmärretty ollenkaan oikein – ja minä olen mielestäni aika selkeä ja vaikuttavakin artikuloija. Aika nopeasti aloin ymmärtämään, ettei vaivalleni tultaisi tekemään yhtään mitään, ellei kuvissa näkyisi jokin kriittinen möntti, jonka vuoksi alettaisiin painaa tallaa. Kuvien tulkitsemiseen menisi kuulemma röntgenlääkäriltä pikkuhetki, mutta tuo hetki päivystysteemaan sopivasti oli ehkä noin kaksi tuntia.

Lääkäri tuli vihdoin kertomaan minulle, että kuvat ovat puhtaat. Tässä vaiheessa aloin todella ymmärtämään, että vaikka en eläessäni ollut tuntenut näin suurta kipua päässäni, ja vaikka kipu paloi oikean silmäni sisällä, ja vaikka koko oikeanpuoleinen kalloni oli tulessa kallonpohjalihaksia myöden, vaivalleni ei oikeasti tultaisi tekemään mitään. Yritin vihjaista, etten todellakaan pysty menemään takaisin kotiin ilman kovia kipulääkkeitä. Tuntien odotuksen jälkeen hoitaja tuli antamaan minulle samaa kipulääkettä, mitä migreenikoktailisissa oltiin jo toimimattomana annettu, sekä migreeninenäsuihkeen, jota myöskin migreenikoktailissa oltiin annettu suonensisäisesti toimimattomana. Vaikka olin kivusta ja itkemisestä sekaisin ja väsynyt, silti ääneenkin hiukan ihmettelin tätä logiikkaa, jonka varaan ei mitään kauhean suurta ja mahtavaa tiedeteoriaa voisi rakentaa – lääkitä nyt lääkkeillä, jotka eivät aiemminkaan olleet toimineet.

Olin siis nuori nainen, jolla ei koskaan särje päätä, jolla ei ole minkäänlaista migreenitaustaa, joka ei koskaan käytä kipulääkkeitä, joka on henkisesti ja fyysisesti hyvässä ja vahvassa kunnossa, jolla ei ole ollut stressiä, jolla ei ole ollut koskaan mitään hartia- tai niskavaivoja, joka aikuisena ihmisenä on toistuvasti itkenyt kivusta hädissään ja turhautuneena niin hoitajien kuin lääkäreiden edessä, joka on viikonloppuna toista kertaa päivystyksessä, joka ei ollut kiputasosta johtuen pystynyt syömään lähes vuorokauteen mitään, jonka päätä särki, hakkasi, kirveli, poltteli, kutitti ja jonka oikeanpuoleinen kasvon iho tuntui märältä olematta oikeasti märkä, jonka särkyyn jättimäiset määrät ibuprofeiinia, kodeiinia tai parasetamolia eivät auttaneet ja johon edes erittäin vahva migreenilääkekoktail ei pure lainkaan, joka kiemurtelee ähkien osastopedissä päätään jatkuvasti eri asennoissa painaen ja hieroen tuskassa – mutta minut laitetaan kotiin, kivussani, ilman mitään toimivaa lääkettä. Koko päivän osastolla ollessani ilmeisesti hiukan muistisairas miespotilas oli huutanut taukoamatta lausetta ”auttakaa minua, auttakaa”. Mies huusi oikeasti koko päivän. Tuona hetkenä kun tajusin kohtaloni, olisin voinut huutaa samaa jos suinkaan olisin siihen minkäänlaista voimaa enää omannut. Auttakaa minua, auttakaa.

Vaihdoin sairaalapaidan omaani ja lähdin tallustamaan migreeninenäsuihkereseptini kanssa kohti poistumisaulaa. Varmaankin migreenikoktailin sisältämä erittäin vahva keskushermostoa rauhottava aine jotenkin vielä vaikutti, sillä en enää kyennyt vaatimaan itselleni apua. Tiesin koko ajan poistuessani sairaalasta, että nyt minä olen tosi sairas ja nyt minä en saa mitään apua. Pettämätön migreenilogiikka ajoi minut silti hakemaan lähiapteekista migreeninenäsumutteita – tiesin, että ne eivät tule toimimaan, mutta mitä muutakaan minulla siinä vaiheessa enää oliEn vain oikeasti tiennyt enää, että mitä tehdä. Kipu oli niin kauheaa, etten muista mitään koko apteekki- tai automatkalta, ja Antti heittikin minut kotiin siksi ajaksi, kun lähti hakemaan minulle jotakin syötävää, koska en ollut pystynyt syömään koko päivänä mitään.

Antin saapuessa takaisin kotiin olin jo melko sekavassa tilassa kipujeni kanssa. En kuitenkaan pystynyt syömään, joten menin sänkyyn makaamaan. Olin niin järjettömän väsynyt, että jopa siinä infernaalisessa kivussa sain unenpäästä hetkeksi kiinni, kuitenkin vain herätäkseni suoranaiseen paniikkiin hetken kuluttua, sillä kipu oli unenpätkän aikana muuttunut kovimmaksi kivuksi, mitä olen koskaan eläessäni milläkään solullani kokenut. Kävelin hysteerisenä pitkin asuntoa, huusin ja itkin, kastelin päätä suihkun alla jääkylmällä vedellä, jopa hakkasin päätäni nyrkein. Kyyneleet muurasivat silmät umpeen, mutta vaikka hetkeksi välillä sain itkun laannutettua, vuosi oikea silmäni kirkasta nestettä jatkuvasti. Samalla tajusin, että sairaalasta lähtien oikea sieraimeni oli valuttanut samanlaista kirkasta nestettä aivan solkenaan – ilman itkuakin. Ajattelin, että migreenisuihke oli vain ärsyttänyt limakalvojani, josta oikeanpuoleisen silmän ja sieraimen vuotaminen johtuivat. Silmä valui valumistaan ja oikea yläluomeni alkoi pikkuhiljaa roikkua alempana kuin toinen.

Minut oltiin ajettu sairaalasta kotiin jo toistamiseen, joka sekavalle kipupotilaalle oli aika vahva signaali siitä, että minua ei voi auttaa ja että hus, pysy poissa. Päivystävä lääkäri oli jopa sanonut, että aina migreenikipuja ei saada täysin katkaistua, vain korkein kiputerä voidaan siloittaa. Minun tapauksessani minkäänlaisesta hienovaraisemmastakaan siloittelusta ei voitu puhua, koska kipu oli hoidon aikana ainoastaan pahentunut. Illan koittaessa yritin itkun ja paniikin keskellä painaa pääni tyynyyn ja vain toivoa, että kipu jotenkin mystisesti laukeaisi. Käännyin sängyssä nyyhkyttäen kohti Anttia, mutta pieni hipaisukin ihollani sattui kuin ylikuumentunut munkkirasva syttyisi kattilassa liekkeihin minä siellä seassa. Ja jälleen vielä aiempaakin valtavampi ja murskaavampi kipuaalto kaatui päälleni ja lähdin sen myllerykseen kuin yksinäinen sukka pesukoneen linkouksessa. Huusin kivuista kuin riivattu, itkin niin, että hyperventiloin ja tunsin, ettei tajunnanlähtö todennäköisesti ollut enää kaukana. Yö oli vasta alussa, mutta en yksinkertaisesti enää kestänyt kipua ja meidän oli lähdettävä jälleen päivystykseen.

Sunnuntai. Kolmas kerta päivystykseen ja toiveet olivat jälleen korkealla. Onnekseni odotusaula oli yöaikaan tyhjä ja erittäin mukavanoloinen hoitaja kutsui minut ilmoittautumaan infoon, ja oitis alkoi kuunnella aiemmin päivällä lääkärin jättämää sanelua poliklinikkakäynnistäni. Olin sekava ja itkuinen. Hoitaja lähti taluttamaan minua heti neuron hoitoyksikköön, jossa jälleen oma pusero vaihtui sairaalan pastellisävyiseen nappipaitaan ja odottelun jälkeen hoitaja ja lääkäri konsultoivat minua kivustani. Lääkäri antoi minulle heti ensimmäisenä sataprosenttista happea tiukasta maskista, jolloin kuulin ne sanat, joita olin jo ehtinyt pelkämään: tää vois olla Hortonia. Olin perjantaina googletellut omituisissa silmäkivuissani erilaisia lihasjumi- ja päänsärkyjä, jolloin Hortonin neuralgia oli noussut melkein aina hakutuloksissa korkealle oireideni perusteella, ja päivällä minua hoitanut lääkäri mainitsi myös cluster-päänsäryn mahdollisuudesta, joka ei vielä silloin sanonut minulle mitään.

Hortonin neuralgia tai syndrooma, cluster-päänsärky, sarjoittainen päänsärky tai tunnetuimmalta nimeltään itsemurhapäänsärky pitää sisällään kiputason, jota kuvataan maailman yhdeksi voimakkaimmaksi kivuksi. Naiset kuvaavat sitä monin kerroin synnytyskipuja pahemmaksi, neurologit taas vertaavat kivun tasoa raajan amputaatioon ilman puudutusta. Itsemurhapäänsärky lienee saaneensa nimityksensä sairauden vaikeahoitoisuuden ja äärimmäisen muotonsa vuoksi: joka vuosi kroonisesti Hortonin neuralgiaa sairastavia henkilöitä lähtee kivuttomille laitumille oman käden kautta, koska parannusta tautiin ei tunneta länsimaisessa lääketieteessä.

Ja se minulla nyt olisi.

Hoitaja oli tuikannut käteeni moninkerroin morfiinia vahvempaa kipulääkettä ja suonensisäisesti sain jotain toista mokomaa. Kipu talttui osittain, vaikka silti tunsin poltteen silmäni takaa ja vaimean riipivän kivun oikealla puolella päätäni. En pysty sanoin kuvailemaan sitä epätoivoa, joka päässäni tuon kipuhelvetin keskellä pyöri, että edes tämä lääke ei saa kipuani loppumaan. Mieli oli yötäkin synkempi, vaikka kipu oli sentään hiukan hellittänyt.

Lääkäri laittoi minut kuitenkin varmuudeksi vielä aivojen tt-kuvaan, koska minut oltiin päivällä kuvattu ilman varjoainetta. Kuulostaa varmaan hullulta, mutta minä toivoin, että silmieni takaa löytyisi jokin tukos, tai takaraivoni verisuoni olisi revennyt. Ihan mitä muuta vaan, kuin Hortonin neuralgia. Ihan mitä muuta vaan, kuin tämä epätietoisuus, että loppuuko tämä kipu oikeasti koskaan.

Tuon lauantaisen päivän aikana oikean silmäni lurpahtamisen ja sen vuotamisen seurauksena oli samainen silmäni alkanut karttaa kirkkaita, tai oikeastaan mitä tahansa valoja, säälimättä. En oikein pystynyt kohdistamaan silmää mihinkään, koska kipu oli hirveää, enkä pystynyt kohtaamaan minkäänlaista valonsädettä edes kädellä silmää peittäen.

Pyörittyäni taas yhden rallin tietokonetomografisessa koneessa, oli tällä kertaa lääkärin tulkinta kuvasta nopeampi, ja se oli jälleen puhdas. Näillä näkymin vaivani olisi Hortonin neuralgia. Lääkäri oli kuitenkin empaattinen ja sammutti lasikoppini kirkkaat sairaalavalot, veti verhot sänkyni ympärille ja sulki vielä käytävään menevän oven. Minun pitäisi nyt kuulemma nukkua.

Jollakin tapaa tuossa hetkessä ehkä ensimmäistä kertaa koin, että minulla on jotakin toivoa. Että jos minä nyt nukun, niin en varmaan enää tunne kipua aamulla. Ja jos tunnen, saan varmaan lisää tätä kipulääkettä täällä osastolla. Tai jos minut laitetaan kotin, minut ainakin huumataan vähintään zombiksi, jotta en kärsi enää hetkeäkään tästä ihmisen kappaleiksi repivästä kivusta. En tiedä, uskoinko tuohon itsekään, sillä tunsin kivun kaiken lääkemömmön takaakin, ja kivunsekaisissa painajaisissani peiton alle kääriytyneenä aloin yhä enemmän huomaamaan, että tuon kovan kipulääkkeen teho todella taitaakin olla vain muutama tunti.

Parin tunnin jälkeen koitti aamu, ja silmät avatessani jyskytys oli palannut. Ei aivan niin kovana kuin ennen lääkintää, mutta erilaisena – sellaisena, etten oikein tiennyt, että mitä tuleman vielä pitää. Kipu oli ollut koko viikonlopun niin voimakasta, että kokonaisvaltaisesti koko kehoni hermosto oli varmaan niin kierroksilla, että en oikein osannut tulkita kipua enää tai ainakaan ilmaista sen voimakkuutta. En kyllä muista, että sitä kukaan minulta olisi kysynytkään.

Aloitapas näillä kortisoneilla, tervehti päivystävä lääkäri osastolla heräilevää Horton-silmäpuolimonsteria tarjoten viikon kestävää kortisonikuuria. Minä olisin kuulemma huomenna maanantaina työkunnossa erittäin suurella todennäköisyydellä, haasteli lääkäri jatkoksi. Näin jälkeenpäin kommentti vetää aika hiljaiseksi, kun sairasvuoteella maataan edelleen – kahden viikon jälkeen.

Sunnuntai-iltapäivällä ajattelin tuon kipuhelvetin pahimman pätkän olevan jo takanapäin, ja elin täysin tietämättömänä siitä, että mitä psykedeelistä hulipuppaa lähitulevaisuus tulisi vielä tarjoilemaan. Vastailin kotiin päästyäni huolestuneille kavereille ääniviestein kun en puhelimen näyttöä oikein pystynyt puolta sekuntia kauempaa tuijottelemaan. Kivut olivat kovat, enkä oikein tästäkään muista mitään tarkkoja seikkoja. Kipu tippui äärimmäisen kovasta ehkä vain todella kovaan illan myötä, mutta en pystynyt kovan kortisoniannoksen vuoksi nukkumaan. En muutenkaan muista koko yöstä mitään, mutta silmäkivun ollessa niin hirveä, ajattelin silmän olevan tulehtunut ja että minun on parempi nyt liuottaa öljyllä oikeasta silmästä ripsienpidennykset pois. Muistan hääränneeni vessassa keskellä yötä – kovissa kivuissa, mutta jotenkin niin vahvassa uskossa siitä, että tulen olemaan kuosissa seuraavana päivänä, koska lääkäri sanoi niin. Minulle oli määrätty antibioottivoidetta silmään (omasta ehdotuksestani), mutta se kirveli niin paljon, että ajattelin, että on parempi käydä nukkumaan ja aamulla sitten voidella silmä kuntoon.

Jollain ihmeenkaupalla nukahdin muutamaksi tunniksi, mutta vain herätäkseni aamuseitsemältä hirveään kipukohtaukseen. Aivan kuin silmääni ja oikeanpuoleista kasvoa porattaisiin eri suunnista ihan lobotomiamielessä. Julkiselle puolelle en enää menisi, koska siellä tunsin olevani lähinnä riesana, joten päätin varata ajan yksityiselle lääkäriasemalle silmän tarkastukseen, sillä ajattelin, että jos kuitenkin silmässä olisi jotakin vialla ja osa tästä kivusta johtuisi siitä.

Maanantai. En tiedä, olenko koskaan käyttäytynyt julkisella paikalla niin sekavasti saapuessani tuonne yksityiseen lääkäritaloon: itkin ja nyyhkytin, pitelin silmääni ja hoipertelin, en pystynyt katsomaan valoa kohti ja puheeni oli hyperventiloivaa sekamelskaa. Olin rajusti pettynyt, kun silmästäni ei löytynyt mitään ja pahin skenaarioni todella oli toteutumassa: tämä kipu johtuu Hortonin neuralgiasta ja en yhtään tiedä, että milloin ja miten tämä loppuu – jos loppuu koskaan. Ei minua siitäkään oikein kukaan ollut sairaalassa informoinut.  Itsekseen Hortonista lukeminen ei ole mieltäylentävää puuhaa missään mielentilassa, mutta korkean kortisoniannoksen vaikutuksenalaisena, nukkumattomana ja siinä vaiheessa neljäntenä kipupäivänä putkeen ilman hetken helpotusta juuri tuoreen diagnoosin saaneena siitä lukeminen ei ole välttämättä edes järkevää. Autossa istuessa ajaessamme kohti apteekkia lääkäriasemalta itkin infernaalisessa kivussani niin kovin, että huusin ja kyyneleet vaan valuivat valtoimenaan pitkin naamaani kastellen takkini kaulukset. Minua sattui niin paljon, minut oli ajettu sairaalasta jo niin monta kertaa pois, eikä minulla ollut mitään lääkettä, mikä lopettaisi kivun. Ei kukaan minua voisi auttaa. Silmälääkärikin vaikutti hermostuneelta ja ei ollut tottunut käsittelemään näin hulluuden partaalla ja itkusta kiljuvia asiakkaita. Oli hän sentään soittanut Tyksiin, josta kuulemma lähiaikoina otettaisiin minuun kiireellisyyslähetteellä neurologian osastolta yhteyttä. Eikä tietenkään tuolla yksityisellä lääkäritalolla ollut enää sille tai seuraavalle päivälle vapaita neurologin aikoja. Olin niin epätoivoinen ja murtunut. Autossa huutoitkiessäni mietin, että oikeasti pitäisi vaan irroittaa auton turvavyö ja avata ovi valtatien mutkassa ja toivoa, että pää kilahtaa sen verran kovaa asfalttiin, että ehkä se kipu sitten hellittäisi edes sekuntiksi.

Jotenkin selvisin kotiin, mutta olin niin poissa tolaltani, että Hortonista johtuvaan niskan lihasjumiin määrätty jättiannos Sirdaludia voiteli kiehumispisteessä höyryävän keskushermostoni hetkeksi hiljaiseksi ja nukahdin naamalleni keskelle sänkyä kasvot vielä kyyneleistä märkänä. Herääminen tuon pienen torkahduksen jälkeen oli tuttu: kipu oli jälleen pahentunut entisestään. En muista tästäkään illasta mitään, muuta kuin että varasimme toiseen yksityiseen lääkäritaloon ajan neurologille seuraavalle aamulle.

En minä edes osaa pukea sitä tunnetta sanoiksi kun täysin pelkkänä kuorena taas illalla yritin kääriytyä peittoon ja mietin, että selviydy aamuun. Kunhan vaan selviytyisit aamuun. Oikeanpuoleisesti kipu hakkasi kasvojani, puristi kalloani, silmääni porattiin sen takaa ja tunsin aivan löllyköiksi turvonneet verisuonet korvani vieressä ja monet kohdat kasvoista ja päänahasta olivat täysin kosketusarkoja. Oikea sierain piti sisällään sellaista kipua, ettei sille oikeasti ole mitään kuvaavaa termiä suomen kielessä. Kokonaisvaltaisesti kiputilaa voisi kuvata sellaiseksi, jossa sinut on ensin hakattu toispuoleisesti kasvoista jomottaville ja verestäville mustelmille, sitten tukistettu auton ikkunasta roikottaen oikein pomppuisella tiellä, sen jälkeen joku olisi istuttanut viallisen sähköpiuhan kallonpohjaasi, ja sen jälkeen oltaisiin pingotettu kaikki silmää ympäröivät ja sen takana olevat hermot niin kireälle kuin mahdollista ja joku alkaisi soittaa niillä kielillä espanjalaista machorytmistä kitaraa piripäissään. Monet kivun taajuuksista olivat sellaisia, etten edes osannut pukea niitä sanoiksi – en ollut koskaan tuntenut sellaista kipua, enkä oikeasti tiennyt, että sellaista kipua voi edes tuntea. Kipua ja kipuja, joihin oli aina sekoittunut jokin toinen ärsytyksen, kirvelyn tai jomotuksen muoto: kuin söisi kalakeittoa, missä on banaania tai lakkaisi kynsiään maidolla. Ei siinä kivussa ollut mitään järkeä tai tuttua.

Mutta jos vain selviäisin aamuun.

No, en selvinnyt kuin muutaman tunnin alkuyöstä infernaalisella kivulla, kunnes taas vieläkin massiivisempi kipu nappasi minut mukaansa kuin laudaltaan tikkuna aaltoon humahtaneen surffaajan, joka meren myllerryksessä yrittää vain löytää takaisin pintaan. Enkä minä oikein enää löytänyt sieltä pinnalle. Olin niin väsynyt ja kipu oli sanoinkuvaamatonta, että vain luhistuin suihkun lattialle samalla hiukan heiluen kuumien vesipisaroiden tipahdellessa selkääni. Mietin, että minne minä pääsen karkuun. Onko missään mitään paikkaa, minne minä voisin mennä piiloon. Olin aiemmin jo jonkinlaisessa sekoamisen esitilassa hyräillyt sängynlaidalla vaappuessani jotakin tuttua sointua, jonka tajusin suihkussa soivan jälleen päässäni.

Tuu tuu tupakkarulla, mistäs tiesit tänne tulla 

Tulin pitkin Turuntietä, hämäläisten Härkätietä

Mistäs tunsit meidän portin?

En tiedä, minne psykedeeliseen mustaan aukkoon oikein tipahdin, mutta hetken aikaa, aivan hetken aikaa, olin ilman kipua. Mistä se oli tänne oikein tullut, tämä infernaalinen paloiksi repivä helvetti, pääni sisälle? Miten se oli sinne löytänyt? Miten se oli päässyt portista sisään? Hyräilin suihkun alla hetken aikaa tuota päähäni tunkeutunutta lastenlaulua mumisten, mutta tunsin samalla, kuinka hitaasti karkasin syvemmälle aaltoon, enkä enää muistanut laulunsanoja pidemmälle. Jäin aina samaan kohtaan, ja yritin aloittaa alusta. Yritin ja yritin, mutta en vaan muistanut. Olin se huolestuva surffaaja viimeisillä henkosillaan aallon mylleryksessä, meren armoilla, etsien ilmakuplia löytääkseen pinnalle, ja sitten – suihkun vesipisarat rysähtivät päälleni kuin tuliset laavakivet tuhansiksi paloiksi pirstautuen: kipu oli musertavaa. Se oli niin musertavaa, että se oli itsessään aivan mykistävää; se sattui niin paljon, että ei enää tiennyt, sattuuko se ollenkaan; se repi kappaleiksi jokaisen hengittävän soluni, niin etten voinut tietää, olenko enää eksistentiaalisesti olemassa lainkaan.

Tiistai. Koiramme makasi hievahtamattomana olohuoneen matolla painaen päätään alas. Silitin häntä kasvoilta ja lähdimme jälleen päivystykseen keskellä yötä. Tällä kertaa huusin niin kovaa, että minut kuljetettiin pyörätuolilla jo tuttuun neurologian hoitoyksikköön. Vaihdoin sairaalasängyn vieressä kolmatta kertaa vaaleanvihertävää kierrätyspaitaa päälleni samalla kiemurrellen sanoja suustani, että jos et nyt laita sitä lääkettä sinne suoneen, saat itse kantaa minut täältä osastolta mustassa säkissä ulos. Vaikka lääke sujahti aivoihin salamana, oli lohtu kuitenkin lyhyt, sillä tunsin kivun koko ajan, ja tiesin jo aiemmasta kerrasta, ettei näiden vahvojen kipulääkkeiden vaikutusaika tulisi taaskaan olemaan pitkä. Yritin hengittää maskista sataprosenttista happea pitkin vedoin, koska tiesin sen olevan yksi niistä harvoista keinoista, joka joillakin hortonisteilla auttaa kipuun. Minun kohdallani epäilen kipukohtauksen olleen päällä lähes taukoamatta nuo kaikki päivät tuohon hetkeen asti, jonka vuoksi happi ei enää auttanut.

Yö sairaalassa oli pitkä, enkä edes kipulääkkeessä pystynyt nukkumaan. Välillä jossakin tipahti metallinen instrumentti lattialle, ja aivoissani lensi samalla sarja veitsiä kaikissa suunnissa pitkin verisuonia. Joku potilas kiukutteli virtsaamissorsan kanssa, tai sitten se oli vaan levotonta unta. Välillä joku tökkäsi minua peiton alle, jonne olin kokonaisuudessaan kääriytynyt sikiöasentoon – lähdetään käymään vielä kerran kaulan alueen tt-kuvassa. Kolme tietokonetomografiaa muutaman päivän sisään ei varmaan sekään ole osa be healthy, eat a smoothie– terveysohjelmaa, mutta toki säteily oli tuossa vaiheessa murheistani todellakin pienin. Kuvat tulivat jälleen puhtaana takaisin.

Ja taas yö vaihtui aamuksi, ja neurologi määräsi lisää lääkkeitä, varmistettiin, että kyseessä todella on Hortonin neuralgia. Minulle kerrottiin, ettei kipua saada mitenkään simsalabim-tyyppisesti katkaistua. Olin oikeasti murtunut diagnoosista, sillä olimme Antin kanssa ehtineet tutkia kyseistä sairautta netistä. Mietin, että en enää koskaan voi tehdä pushpressiä salilla koska hartiat, en voi enää koskaan maistaa kirpsakkaa valkoviiniä, en voi altistaa itseäni vuorokausirytmien muutoksille, ja pahinta – en voi koskaan enää matkustaa, koska herra Horton vetää hernekasvit nenäänsä myös lentokoneen ilmapainevaihteluista, aikaerosta ja kuumasta ilmastosta. Lääkäri huomasi stressini itkuisesta soperruksesta ja painotti, että nyt ei saa stressata mistään, jotta jaksoksi tai episodiksikin kutsuttu kipuvaihe saataisiin katkaistua. Mutta minun piti lähteä puolentoista viikon päästä Espanjaan roadtripille, tihrustin.

Antti haki minut sairaalasta ja tuo automatka apteekin kautta kotiin on varmasti hirvein kyyti, mihin olen ikinä ottanut osaa. Antti haki puolestani lääkkeet, koska en pystynyt nousemaan autosta ulos. Oli pilvinen päivä, ja vaikka pidin silmiä kiinni ja suojasin toisella kädellä oikean silmäni, sattui valo silmiini silti kuin tulinen myrkky avohaavassa. Heitin talvitakkini jättimäisen karvareunustetun hupun pääni ylle, jonka tupsut yleensä sivelevät kasvoja kuin maailman pehmoisin pumpuli. Nyt ne raastoivat oikeanpuoleista kasvoani niin, kuin joku tekisi karvatupsuilla paperiviiltoja naamani. Jokainen pomppu, jarrutus ja liike auton kyydissä sattui niin paljon, etten enää ollut varmaan läsnä omassa kehossani loppumatkasta. Kotona Antti auttoi riisumaan vaatteeni, ja varovasti kömmin sänkyyni peiton alle kuin tärisevä vanhus kuolinvuoteeseensa. Kyyneleet valuivat, mutta kun sekin sattui niin paljon. Sattui, sattui, sattui vaan. Minulle ei pystynyt puhumaan, koska se sattui niin paljon. Minä en pystynyt puhumaan, koska se sattui niin paljon. En pystynyt kävelemään, syömään tai tekemään yhtään mitään, koska se sattui niin paljon. Liikaa, yli ymmärryksen. Luulin oikeasti, että kohta kehoni vain yksinkertaisesti tilttaa siitä kivusta ja kuolen. Toisaalta mietin, että jos kipu ei lakkaa, minun on pakko kuolla.

Aika kaiken jälkeen. Tuosta tiistaista lähtien makasin viikon pelkästään sängyssä. Tuon sängyssä makaamisen ajan ja myös sen jälkeen olen kärsinyt joka ikisen vuorokauden sekunnin, minuutin ja tunnin järkyttävistä oikeanpuoleisista kasvon, silmän, päälaen, otsan, niskan ja kaulan hermosäryistä, joita tässä taudissa taustasäryiksikin kutsutaan. Taukoamatta. Nukkumaanmeno on pelottanut, koska joka yö olen herännyt aina noin 2 tuntia nukahtamisen jälkeen kipukohtaukseen. Ensimmäiset yöt menivät niin, että yritin pitää vain järkeni kasassa ensimmäisen kohtauksen tullessa ja iskin sumatriptaanipiikin jalkaani, vaikka se ei mitään auttanutkaan. Kipukohtauksissa on tullut tehtyä kaikenlaista ulkopuolisen silmään varmasti aika kummallisen näköistä touhua. Kävelin ympyrää ulkona pakkasessa parvekkeellamme ja yritin hyräillä kaikkea duurisävytteistä ja tein äännähdyksiä, jotka muistuttavat enemmän nautinnosta kuin kivusta. Yritin mentalisoida ja huijata aivoni tällä lohdutuksella kestämään paremmin kipua. Kun olin saanut pahimman kohtauksen ohi – tunnissa parissa – yritin kömpiä takaisin sänkyyn, vaikka kipu oli niin sairaalloisen kovaa edelleen, että normaalitiloissa soittaisin ensikertaa yhtäkkiä tuollaista kipua kokiessa ambulanssin itselleni. Nukahdin, koska olin aika vahvasti lääkittynä, mutta vain herätäkseni jälleen noin kahden tunnin kuluttua uuteen kohtaukseen. Tätä jatkui aina aamupäivään asti. Aamuisin kun avasin silmät, kipu tuntui niin kuristavalta, että lähes poikkeuksetta aamut(kin) alkoivat hysteerisellä itkulla.

Kohtaukset ovat pienentyneet joka yö, kivut ovat alentuneet joka päivä, mutta niin hitaasti, että olen miettinyt, että en koskaan parannu tästä. Eikä moni Hortonista parannukaan, ei ainakaan länsimaisen lääketieteen avulla. Ei Hortonin neuralgiasta tiedetä ihan hirveästi mitään, ja sairauden monimuotoisuuden vuoksi potilaat itse ovat varmasti monessa suhteessa enemmän asiantuntija-asemassa tämän sairauden kohdalla kuin yksikään lääkäri tai neurologi.

Minulla on aiemminkin ollut inhottavia ja kivuliaita sairauksia, sellaisia, joista edes lähimmät ystäväni eivät tiedä. Lisäksi olen elänyt 12 vuoden mielenterveydellisen helvetin vaikean paniikkihäiriön masennuksine ja muineen, jolloin välillä elin, ja välillä vain näytin siltä. Tuo aika on kuitenkin takanapäin ainakin toistaiseksi. Kaikki kokemani tuntuu ihan piparinaskartelulta tähän kuluneeseen kahteen viikkoon verrattuna. Olen ollut niin monella tapaa järkyttynyt. Täysin tasapainoisesta ja onnellisesta olosta yhdessä yössä siihen, että olisi valmis tekemään mitä vaan että oma olo paranisi. Kyseessä ei ole pelkästään maailman kovimmaksi kivuksi kuvattu kiputuntemus, vaan myös muut sairauden piirteet, jotka hajottavat ihmisen uskon kaikesta ei yhtikäs miksikään. Koska Horton on yhteydessä aivojen hypotalamukseen, voimakkaat tunnereaktiot voivat laukaista kohtauksen. Stressi on tunnetilana aika äärimmäinen, jota väistämättä ihminen tuntee kokiessaan voimakasta taukoamatonta kipua. Taas pelko siitä, että uusi vieläkin kauheampi kohtaus tulee, luo aika jättimäisen määrän stressiä lisää jo aivan ylikiehuneeseen hätätilassa huutavaan hermostoon, eikä varmasti viikon putkeen kestävä kivusta itkeminenkään hypotalamusta helpolla päästä. Yksi vielä näitä erittäin voimakkaasti ylläpitävä ellei provosoiva seikka on epätoivo. Hyvin harvoin Hortonista kärsivä löytää kipuun toimivaa lääkettä – tällä hetkellä varsinaista täsmälääkettä ei ole olemassakaan. Minä itkin kaksi kertaa morfiinia vahvemman kipulääkkeen vaikutuksenalaisena lääkärille silti tuntien lääkkeen läpi kivun, että kai te annatte mulle tätä kotiin. Ei anneta, koska jo viikon säännöllinen käyttö takaisi voimakkaan lääkeriippuvuuden. Toki kokeiltavia lääkkeitä löytyy vino pino, mutta esimerkiksi sumatriptaani piikkinä, joka alunperin on kehitetty migreenikohtauksiin, ei auttanut minulla, ja sama aine nenäsuihkeena ainoastaan pahensi kiputilaani. Jokainen voi myös miettiä, haluaako kokeilla voimakkaita ja vaarallisia lääkkeitä ja jättää kroppaansa mahdollisesti peruuttamattomia seuraamuksia. Koska lääkkeet ovat todella vain kokeiluja Hortonissa, jollekin joku voi toimia – hetkeksi, kunnes oma keho kääntyy lääkettä vastaan. Voimakkaiden lääkkeiden melko ikävät sivuvaikutukset taas saa seuralaisekseen helpotusta varmemmin.

Siinä vaiheessa kun sinut lähetetään näillä spekseillä useaan otteeseen sairaalasta kotiin, selittämättä juuri lainkaan sairaudenkuvaa tai tulevaisuuden näkymiä, heittämällä, että koitahan pärjäillä, saattaa sellaisessa fyysisessä ja henkisessä kivussa sekä epätoivossa aiheutua yksilölle jokin sellainen tapahtumaketju, mikä on peruuttamatonta. Siksi olen ikuisesti kiitollinen, että vierelläni oli Antti, joka minua pyyteettömästi auttoi ja on kannatellut koko tämän pari viikkoa milloin kivun, milloin kortisonisekoilun, milloin loputtoman väsymyksen, milloin kohtauspelon ja kauhun kanssa. Hirvittää miettiä, että jos sellaista henkilöä ei olisi ollut. Sairaalastahan en apua paljonkaan kostunut, enkä koe tulleeni kohdatuksi ihmisenä kipuni kanssa – tämä tauti on aika kamala, mutta kyllä täysin yksin minun vastuulleni jätettiin selvittää, että mistä on kyse.

Mutta kaiken tämän jälkeenkin minusta tuntuu onnekkaalta. Minun on pakko tuntea onnekkuutta. Koska minun kipujaksoni on nyt jatkunut vasta kaksi viikkoa ja alkaa näyttää jo helpottamisen merkkejä. Lähes juuri kukaan hortonisti ei ole näin onnekas – suurimmalla osalla kohtausjaksot jatkuvat helposti neljä tai viisi kuukautta, jopa kahdeksan, yhdeksän tai enemmän. Kroonisesti Hortonin neuralgiaa sairastava ei kuitenkaan saa edes muutaman viikon remissiovaihetta vuodessa. Kipujakso on siis krooninen ja osa joka ikistä päivää, viikkoa ja kuukautta – vuotta ja vuosia. Kuitenkaan en voi valehdella – juuri nyt tätä kirjoittaessani olen jälleen alkanut tuntea alati voimistuvia omituisia hermokipuja ja kirvelyä eri paikoissa oikealla puolella kasvojani. Kyllähän tässä miettii, että kohtako sitä taas mennään.

Olen myös miettinyt paljon sitä, että miksi juuri minulle tuli tämä sairaus. Olen mielestäni empaattinen ihminen ja pyrin pohtimaan asioita aina monesta näkökulmasta ja uskallan puolustaa oikeutta. Ehkä tällä kuitenkin on ollut jokin suurempi tarkoitus – ehkä minun piti oppia ymmärtämään vielä enemmän. Tämän kahden viikon aikana ajatukseni ovat olleet paljon niissä ihmiskohtaloissa ja elämäntilanteissa, jotka ovat värittyneet voimakkaalla fyysisellä tai henkisellä kivulla. Vaikka tosiaan Hortonin kipu voi olla niin julmaa, että sitä voidaan verrata raajan irti leikkaamiseen ilman puudutetta, se ei näy ulospäin muuta kuin mahdollisesti nenän vuotamisella ja silmän oireilulla. Eivät ne raajat roiku puoliksi irrotettuina verisinä pötköinä torsossa kii ja ihmiset juokse hädissään luoksesi antamaan apua. Ja niin moni muu asia jää samalla tavoin näkymättä meissä ihmisissä ja toiminnassamme. Kohtaussarjan hieman helpotuttua ja viikon sängyssä makaamisen jälkeen kävin ensi kertaa koko sarjan aikana kaupassa aurinkolasit päässä myöhään illalla – muille kanssaihmisille tämä näyttäytyi ehkä epäilyksenä siitä, että minulla on krapula, ehkä olen joutunut fyysiseen tappeluun ja saanut mustan silmän, tai ehkä vaan yritän olla tosi cool. 

Oikeasti pidin aurinkolaseja sen takia, että kaikki kaupan värit, valot, meteli ja silmäni liike tuntui siltä kuin olisin aivoleikkauksessa ilman nukutusta ja joku kalastaisi tonnikalaa maailman isoimmalla koukulla silmässäni. Olin itkenyt äärimmäisestä kivusta johtuen viikon putkeen, olin kortisonista sekaisin, en ollut nukkunut muutamia tunteja lukuunottamatta koko viikkona, olin henkisesti aivan hajalla ja pelkäsin kohtauksen tuloa. En nähnyt elämässäni mitään muuta kuin niin syvää pimeyttä, että alkoi tuntumaan, ettei siinä ollut koskaan mitään muuta väriä ollutkaan. En muistanut miltä tuntuu, kun ei satu.

Muistan myös kun viimeistä yötä päivystyksen hoitoyksikössä maatessani heräsin kipulääkehuurussani kauheaan pissahätään. Istuin puoli naamaa turvonneena, tukka pystyssä, sairaalan hassunvärinen paita juoponnappiin napitettuna sairaalasängyssä, jonka kaikki kolme kaidetta olivat ylhäällä. Hälytysnappi oli vahingossa jätetty toiselle puolelle huonetta käteni ulottumattomiin. Yritin avata kaiteita, mutta en siinä tilassa niiden avaamislogiikkaa ymmärtänyt. Osastolla oli hiirenhiljaista eikä ketään kulkenut missään, ja vaikka peitin kädellä kipeää silmääni, pystyin näkemään, että henkilökunnan toimiston lasiovet olivat kiinni. Hei anteeks, onks siä joku. Huutelin pari kertaa aina muutaman minuutin välein. Välillä yritin kammeta sängynreunoja auki, tuloksetta. Jokainen päänliike, jokainen rykäisy kädellä, jokainen pienikin asennonvaihto viilsi silmääni ja päätä kuin terävä kokinveitsi puoliraakaa lihakönttiä. Istuin tiputusletkujen seassa sängyllä ja kaikista yrityksistäni huolimatta olin jo toteamassa, että en minä pääse sinne vessaan kymmenien minuuttien touhuamisen jälkeen. Yhtäkkiä kuulin isomman käytäväoven aukeavan ja kuuntelin kun askeleet lähenivät oman huoneeni ovea. Kun hahmo vihdoin ilmestyi kohdalleni, kysäisin, että hei anteeks, voisiksä tulla pääst… Ja tuo hahmo katsoo minua välinpitämättömästi, ehkä jopa hieman vihaisesti, ja suht rennoin ja määrätietoisin askelin jatkaa matkaansa eteenpäin lainkaan pysähtymättä. Ensin luulin, ettei hoitaja oikeasti vain kuullut minua, vaikka huusin muutaman metrin päästä. Huusin uudelleen, parikin kertaa. Hei anteeks, eiku mä haluun vaan pissalle, hei anteeks, hei – ja hoitaja lompsi kohti toimistoa, katosi näkymättömiin ja paiskasi oven perässään kii.

Olo oli aika pieni. Siellä minä, joka olin henkisesti yhtä hyvää puuta kuin termiittien syömä laho kanto, edelleen kivuissani kovasta kipulääkkeestä huolimatta ja sairauden tuoma ahdistava kauhun ja epätoivonsekainen tila vahvasti minussa kii, herään yksin osastolta täysin avuttomana ja halusin vaan mennä vessaan. Mutta minä en ollut edes vastauksen arvoinen. Minä en ollut sen arvoinen, että ilmeisesti toisen osaston hoitaja olisi voinut pysähtyä, katsoa minuun ja sanoa, että ootas, mä haen sulle hoitajan.

Pitänee jatkaa tarinaa kuitenkin sen verran, että ehkä minuutin päästä toimistosta ryntäsi minua hoitanut hoitaja, joka tuli kyselemään, että mikäs hätänä. Tuo mysteerihoitaja oli siis kaiketi raaskinut edes sanoa muille työntekijöille toimistossa, että joku molopää huutaa siellä. Olin itse ilmeisesti niin silkkaa ihmisssaastaa, ettei hän voinut minun ihmisyyttäni kohdata ja antaa ajastaan yhtä sekuntia sanoakseen, että odotas. Olin kuin ilmaa.

Kunpa me voitaisiin kohdata toisemme paremmin. Ehkä siksi ja sen takia minun oli pakko kokea tämä. Koska sellaisessa elämässä, missä sattuu ja vain sattuu, mutta et tule kohdatuksi ihmisenä, ei ole mitään ihmisyyttä enää.

 

Ja meillä kaikilla taitaa olla ne omat aurinkolasit päässä kauppareissulla ja elämässä muutenkin – toisilla oikeat ja toisilla näkymättömät. Kunpa me muistettaisiin myös se.

 

Haluan loppuun kirjoittaa, että olen kiitollinen jokaiselle minua hoitaneelle hoitajalle ja lääkärille – ja jokaista kiitinkin jokaisen kohtaamisen yhteydessä. En syytä ketään yksityistä henkilöä, vaan järjestelmää. Miten minua ja kipuani ei kohdattu; miten lääkärillä ei ole aikaa kunnolla edes selittää sairaudenkuvaa; miten joku voi kävellä asiallisesti apua pyytävän ihmisen ohi kuin ilmaa. Ja miten minulle jäi olo, että jos jostakin pitää selvitä, pitää se tehdä yksin – koska tukea et välttämättä maailman parhaasta julkisesta terveydenhuollosta saa.

Ja se Andalusian roadtrip, jota kohti minun pitäisi olla juuri nyt lentämässä lentokoneessa – se tietysti peruuntui. 

Previous Post Next Post

You Might Also Like

51 Comments

  • Reply Kthetraveller sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 16:41

    Omg olen sanaton. Ei löydy sanoja kertomaan, miten pahoillani olen kaikesta, mitä olet joutunut kokemaan. Toivon sinulle lieventyviä kipua ja kivuttomia hetkiä, hyvää elämää.

    Halaus.

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 20:49

      Kiitos hirveästi! <3 Koko ajan olo parantunut pieniä pomppuja lukuunottamatta – eiköhän täältä vielä nousta 🙂 Kiitos suuresti viestistäsi ja ihanaa kevättä! <3

  • Reply Terhi/Fammo matkalla sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 17:01

    Haluaisin myös uskoa, että kaikella kärsimyksellä on tarkoituksensa.
    Muistan tuon epätoivon tunteen viime vuodelta kun itse sairastuin ja kaikki suunnitelmat peruuntuivat.
    Olet kuitenkin onnekas koska sinulla on miehesi tukemassa sinua sairautesi aikana niin ettet joudu selviytymään ihan yksin. Terveydenhuoltomme on ehkä hyvää, mutta empatiaa ja asiakkaan ymmärtämistä siitä puuttuu.
    Tsemppiä sinulle tervehtymisen tiellä.

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 20:54

      Kyllä, yritän miettiä, että tällä on pakostikin oltava jokin suurempi syy. Ainakin tämä on opettanut taas itsestä, muista ja elämästä ihan hirveästi. Ja kyllä – olen TODELLA onnekas, koska minulla on mies, joka on pyyteettömästi pitänyt minusta huolta! <3 Ja kolmas kyllä: empatialla ei ole julkista terveydenhuoltoamme pilattu. Tässä sairaudessa se saattaisi olla se kaikkein tehokkain lääke hapen lisäksi, mitä länsimaalainen lääketiede voi tähän sairauteen tarjota. Kiitos viestistäsi!

  • Reply Viivi sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 17:14

    Pysähdyin lukemaan koko tarinan. Olen sanaton. En pysty kuvittelemaankaan mitä olet joutunut kokemaan läpi ja koet edelleen. Yritä jaksaa. Toivottvasti kivut hellittävät. Halaus.

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 20:56

      Kiitos Viivi! <3 Jokainen päivä on ollut edeltäjäänsä parempi, ja toivon, että siten parantuminen jatkuisikin. Uskon ja toivon, että pian voi taas normaalielämän iloista nauttia 🙂 Sairautta en halua alkaa pelkäämään, joten pitänee tehdä kaikki mahdollinen, jotta tämä painajaismainen sairaus jäisi tähän yhteen kipusarjaan! Ihanaa kevättä 🙂

  • Reply Maisa80 sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 17:24

    Kyllä on ollut hurja jakso elämässäsi! ? Olen joskus lukenut ja nähnyt jonkun ohjelmankin kyseisestä päänsärystä. Se kuvattiin aivan järkyttäväksi. Toivotaan, että pääset vaivasta kokonaan eroon! ☉ Elämä ei kohtele meitä tasapuolisesti. Eräs lapsuudenystäväni on saanut n. kk sitten diagnoosin; Otsalohkodementia. On alle 40 v. Kävin tällä viikolla häntä katsomassa hoitokodissa. Tuli todella surullinen olo. Elämä ei todellakaan ole reilua. Muistan hänet energisenä ja aina toisia auttavana ihmisenä. Nyt hänellä on häviämässä kovaa vauhtia puhekyky. Olen sanaton. On hyvä miettiä elämän rajallisuutta ja sitä, että olisi asiat kunnossa Taivaan isän kanssa, kun elämä tässä ajassa päättyy. ?

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:04

      On varmasti ollut hurjin jakso tähänastisessa elämässäni, mutta nyt jo tuntuu, että kaiketi kaikesta selviää! Ihan järkyttävä tuo, mitä tapahtui ystävällesi. Tuntuu, että todella elämä kohtelee muita rankemmin kuin toisia. Kuitenkin – itse tunnen oloni silti onnekkaaksi, koska tiedän, että Hortonin neuralgia voi olla kroonisena läsnä joka ikistä päivää elämässä, eikä kipuja pääse karkuun. Ja meillä kaikilla tuntuu olevan omat kummituksemme – toisilla pelottavammat kuin toisilla, mutta pelottavat silti. Samaan aikaan tämä on ollut muistutus elämän rajallisuudesta, mutta kuitenkin myös vaikeuksien voittamisesta. Aion ottaa tästä kaikki opit hihaan, mitä suinkin pystyn. Tämän postauksen julkaisun jälkeen olen ollut sanaton kaikista viesteistä ja yhteydenotoista. Niin se vaan menee, että aina se aurinko löytää sinne risukasaankin ja ihmisten hyvyys aina yllättää. <3 Kiitos viestistäsi!

  • Reply Merja / Merjan matkassa sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 18:19

    Kun luin postauksen otsikon, ajattelin tämän käsittelevän lomareissua, jossa kaikki on mennyt päin peetä. Nyt toivon, että niin olisi ollutkin. Pieleen mennyt reissu harmittaa aikansa, mutta sairaus johon ei ole hoitokeinoja on jotain something else. Kokemuksesi kuulostaa hurjalta. Toivottavasti pääset kivuista eroon, ei sitä osaa edes kuvitella mitä olet joutunut käymään läpi. Olen migreenipotilas, mutta se on lasten leikkiä sinun kokemaasi verrattuna. Toivon myös, ettei se olisikaan Hortonia vaan jotain muuta mihin löytyisi parannuskeino. Onko sellaista toivoa edes olemassa vai ovatko lääkärit nyt varmoja? Voimia!

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:13

      No, tietynlainen reissu tai trippi tämä on ollutkin – mentaalipuolen ehkä enemmän! Minä en suostu ottamaan tätä Hortonia kaverikseni, ja teen kaikkeni, että pääsen tästä eroon. Jokaiseen päivään herään ehjempänä, ja tulen enemmän omaksi itsekseni takaisin! Ja haluan sanoa, että mitään kipua ei pitäisi vähätellä. Se on yksi tärkein oppi koko tästä ”reissusta”. Migreenikivut voivat olla myös aivan ihmisen hajottavia ja kipu on aina kipua, oli se sitten mitä tahansa. Murtavinta kovassa kivussa on jos se värittyy toivottomuudella – oli kipu sitten fyysistä, henkistä tai särkynyt sydän. Diagnoosini on epätyypillinen Hortonin neuralgia. Kaikki oireeni täsmäävät kyllä tähän vähän mystiseenkin ja monimuotoiseen sairauteen. Kuitenkin – mitä ehjemmäksi tulen, sitä virittyneemmät ovat gunsit tätä viheliästä tautia vastaan ja aion painaa kaasua täysillä! Kiitos viestistäsi! <3

  • Reply Lippe sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 19:16

    Voi Inkku, mikä kokemus! Toivottavasti olo helpottuu. Toivon sulle enkeleitä!

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:18

      Kiitos Lippe! <3 Kyllä aion tehdä kaikkeni, että tämä aika olisi kohta vain haalea muisto! Kiitos ja ihanaa kevättä! <3

  • Reply Noob sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 20:07

    Tämä pysäytti. Toivottavasti helpotus tulee pian! Paljon voimia ja uskoa parempaan – toivon ja rukoilen, että ihan helpottaa.

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:20

      Kiitos hirveästi. Arvostan jokaista viestiä, joka minulle on laitettu ja olen suorastaan mykistynyt siitä, kuinka paljon hyvää ympärillä on. Ja näinhän se on, joskus on synkintä juuri ennen kauneinta aamunkoittoa! <3 Kiitos viestistäsi.

  • Reply Jenni sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 20:07

    Voi Inkku. En mä pysty sanomaan mitään mikä helpottaisi. En ehkä edes yritä. Luin postauksen ja välillä itkin, välillä ahdistuin ja välillä suutuin. Olet rakas ja kaikki mahdolliset voimat täältä sinne meiltä kaikilta. Ja halaus. Onneksi ei mene enää pitkään kun livenä halataan ❤️

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:23

      <3 Kiitos Jenni. <3

  • Reply Sini sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 20:08

    Toivottavasti tutkimukseen satsattaisiin niin, että tuohonkin hirveään sairauteen löytyisi hoitokeino. Voimia sinulle <3

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:25

      Tällä hetkellä kliinisiä tutkimuksia on käynnissä paljon niin Suomessa kuin globaalistikin, tilanne voi siis olla eri jo muutamankin vuoden päästä. Paljon on myös vaihtoehtoisia hoitomuotoja, joista moni saa apua. Itse uskon ja toivon, että tämä jäisi itselleni vain tähän yhteen sarjaan. Kiitos tsempeistä ja ihanaa kevättä! <3

  • Reply Tuulia sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 20:10

    Ei oikein ole sanoja, mutta toivon todella että paranet mahdollisimman pian, ja voimia tuohon ihan järkyttävään sairauteen! ?

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:26

      Kiitos Tuulia! <3 Minä uskon ja toivon myös, joten eiköhän tästä vielä hyvä tule. Kiitos viestistäsi!

  • Reply Sisko / Hieman_vino sunnuntai, maaliskuu 25, 2018 at 22:03

    Olen sivusta seurannut miten krooninen kipu, jolle ei löydy syytä, syö ihmistä. Se saa luulemaan, että kuvittelee kaiken, että on normaalia, jos tavarat putoilee käsistä, tai että kipu on kuvitelmaa. Toivottavasti kohdallesi löytyy apu ja rinnallasi pysyy tuki ja turva.

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:41

      Uskon, että noin käy aika nopeastikin 🙁 Itse välillä mietin jo nyt, että tapahtuiko näitä asioita edes vai kuvittelenko kaiken. Kipu ainakin itselläni väsytti hermoston niin, etten pystynyt edes ajattelemaan selkeästi vaikka kohtaukset olivat jo loppuneet. Ei aivot tai kroppa palaudu ihan hetkessä. Minulla on kova usko ja ennen kaikkea TAHTO, että tässä taistelussa en tule häviämään! <3

  • Reply Mira maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 00:26

    Aivan sietämättömältä kokemasi kipu kuulostaa. Järkyttävää, että jouduit niin moneen kertaan pois sairaalahoidosta, oman onnesi nojaan. Voimia ja halaus❤️❤️❤️

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:47

      Se oli kyllä sietämätöntä – I’m not gonna lie. Kuitenkin, päivä päivältä aamu ja mieli on kirkkaampi. Minunkin mielestä se on todella järkyttävää. Varmasti monet minua hoitaneet yrittivät oikeasti rehellisen parhaansa, mutta sairaanhoito on kyllä niin alasajettu, että ehkä se taso ei vaan oikeasti riitä. Empatia ja ihmisen kokonaisvaltainen kohtaaminen puuttuu lähes täysin. Ja jos mietitään kustannustehokkaasti – tuskin tulin halvemmaksi tämän ruljanssin jälkeen kuin jos ihan kertalaakista oltaisiin pistetty homma pakettiin. Myös se tunne, että on joku riesa vaan, on aika kurja. Siitäkin on ihmisyys aika kaukana. Kiitos viestistäsi ja ihanaa kevättä sinne! <3

  • Reply Meri maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 02:02

    Kamalaa 🙁 olen niin pahoillani puolestasi! Oma maailmani pysähtyi viime joulukuussa sairastuttuani vakavasti ja saatuani myös mm. matkustuskiellon, mutta luettuani tuskasta, jonka kanssa joudut elämään, se kaikki tuntuu niin pieneltä..

    Hienoa, että pystyt kirjoittamaan asiasta ja kokemuksistasi. Tähän tilanteeseen ei ole ”oikeita sanoja”, mutta päivä kerrallaan. Sydämestäni toivon sinulle helpotusta ja terveyttä.

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:52

      Älä vähättele omaa tilannettasi tai tuskaasi – se on yksi tärkeimpiä teemoja, mitä tästä koko hommasta on jäänyt käteen! <3 Ja minä aion tehdä kaikkeni, että täältä noustaan ja entistä vahvempana tietysti. Toivon sinulle pelkkää hyvää ja toivottavasti sairautesi on jo paremmalla mallilla? Olen tyytyväinen, että niin moni on jaksanut lukea tekstini – ehkä siitä syntyy kompensaationa jotakin hyvää maailman kaiken kivun rinnalle. Ainakin ymmärrys erilaisia sairauksia kohtaan lisääntyy, ja ymmärrys myös siitä, että aika harva asia näkyy ihmisestä ulospäin. Paljon voimia myös sinulle ja ihanaa kevättä! <3

  • Reply Diana maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 10:19

    Kamalaa luettavaa. Itselläni ei hortonia ole, mutta voimakasta kipua päivittäin aiheuttava toinen sairaus kuitenkin. Oman taudinkuvani on hortonia vielä tuntemattomampi. Suosikkilainaukseni omaan vointiini liittyen on turhan usein ”ensin pelkäsin, että kuolen – sitten pelkäsin, etten kuolekaan”.

    Toivottavasti olet antanut palautetta terveyspalveluille Turun palautekanavan kautta! Kertomuksessasi on monta epäkohtaa, jotka on syytä laittaa eteenpäin! Mennyttä ei voi muuttaa, mutta ehkä palautetta antamalla joku tuleva tapaus hoidettaisiin paremmin. http://turku.fi/palaute

    • Reply Sannahof // Unelmamaja maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 11:59

      Moikka Diana! En tiedä, mikä sairaus sinulla aiheuttaa kipua, mutta tuli mieleeni, voisiko kipupumppu/-stimulaattori auttaa tilanteeseesi. Kun kipua ilmenee, kipustimulaattori lähettää pieniä sähköiskuja hermostoon, joka ikään kuin lamaannuttaa kivun. Suosittelen tutustumaan, jos tästä löytyisi apua sinulle. Ainakin crps-oireyhtymän potilaille tästä on ollut pääosin apua.

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 21:59

      Voi sentään 🙁 Mikä sairautesi on? Paljon voimia ihan arkeen sinulle! <3 Toivottavasti olet löytänyt esim. Facebookista vertaistukiryhmän tai jonkin muun kanavan, jossa vertaistukea on saatavilla. Tuo on kyllä osuva lainaus myös Hortoniin. Nyt minulla on jo niin paljon voimia, että ajattelin lytätä tuon Hortonin paskiaisen ihan for good.

      Kiitos, ajattelin heti kun olen täysissä järjissäni, kirjoittaa pitkän palautteen. Tuntui, että lääkäritkin aina rauhottelivat kuin jotakin luulosairasta, että "hei, sulla on nyt kaikki kuvattu, ole huoleti" – vaikka sitähän minä siinä juuri itkin ja yritin ilmaista, en halunnut tätä Hortonia. Tuntui, kuin ihmisestä oltaisiin unohdettu henkinen puoli täysin tai ainakin kiellettäisiin sen olemassaolo. Aika montaa asiaa voitaisiin hoitaa, tai ainakin helpottaa potilaan oloa, olemalla empaattinen. Enkä siis tarkoita, että kukaan tahallaan olisi empatiakyvytön (tai no, varmasti heitäkin löytyy), vaan että kun aikaa ei ole niin hoidetaan aina ihmistä kuin kylmää lihakönttiä.

      Kiitos viestistäsi ja ihanaa kevättä. Paljon myös voimia oman sairautesi kanssa elämiseen! <3

  • Reply Eikku maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 11:26

    Voi sinua Inkku,olet joutunut kärsimään tosi paljon,ei ole sanoja joilla voisin sinua lohduttaa kukaan ei voi tietää sinun tuskasi määrää ja epätoivoa,isot,ISOT halaukset ja rutistukset.?

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 22:02

      Kiitos Eija! Uskon, että täältä vielä noustaan. Ja aion kyllä taistella vastaan! En halua elää elämääni pelossa. Tein sitä 12 vuotta paniikkihäiriön kanssa ja ajattelin, että en enää siihen ryhdy. Kiitos viestistäsi ja hyvää kevättä! <3

  • Reply Kettu maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 14:17

    Nyt hävettää, mutta kuvittelin kans alun lukiessani, että tää käsittelee jotain pieleen mennyttä lomareissua tai parin tunnin odotusta päivystyksessä.
    Luin koko jutun, ja kuulostaa ihan hirveeltä! Mulla on aika kroonisia nivelkipuja, mutta ei ne nyt ole mitään tuohon verrattuna! Mutta ymmärrän (ainakin jollain tasolla, aivan täysin ei toista voi koskaan ymmärtää) miten turhauttavaa on, kun mitään fyysistä ei näy. Kun ei ole turvotusta tai mustelmia tai katkenneita verisuonia tai mitään mikä näyttäis päällepäin miten kamala tilanne on.

    Toivon hurjasti, että sulla helpottaa pian, eikä uusiudu. Ja toivon myös, että Hortoniin löydettäis joku helpotus. En toivois tuota pahimmalle vihamiehellenikään 🙁

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 22:07

      Uskon, että kipua ei tarvitse verrata toisen kipuun – kaikki kova kipu on kamalaa. Nyt kun alkaa järki palautua päähän, olen päättänyt, että minua ei mitkään Hortonit pompottele. Ja jotakin hyvää tästä on seurattava ja nämä kaikki ihanat saamani viestit eri medioissa olkoon alkusoittoa sille. <3 Maailmassa todellakin on toivoa.

      Hortoniin on meneillään todella paljon tutkimuksia juuri nyt ihan maailmanlaajuisesti, joten mistä sitä tietäisi, jospa vaikka tähänkin ihan länsimaisen lääketieteen hyväksymä toimiva hoitokeino löydettäisiin. Itse aion tehdä kaikkeni, että voin jättää tämän viheliäisen taudin taakseni ja mielellään mahdollisimman pian.

      Paljon tsemppiä sulle päivittäiseen kipuun! Avoimin mielin kokeile kaikkea, mikä siihen voisi auttaa. <3

  • Reply Oona maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 19:04

    En keksi mitä sanoa, sillä tota oli jo niin kamala lukea niin miten hirveetä tuskaa se on sitten tuntea. Ihan älyttömästi voimia sulle, toivon toivon toivon, että se alkaisi pian helpottamaan. ❤️

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 22:11

      Kiitos, että jaksoit lukea koko tekstin! Joka aamu herään vahvempana, joten eiköhän tässä aleta laittamaan hanttiin Hortonille ihan urakalla, kun täysiä jaloilleen on päässyt. Tämä on opettanut paljon – ja vaikka äärimmäinen kipu on jotain niin hirveää, tuntuu, että se pakosti synnyttää jonkin ison prosesin. Ja se prosessi taas voi olla tosi kaunis. 🙂 Kiitos viestistäsi ja ihanaa kevättä! <3

  • Reply Satu maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 19:58

    Sydämeni pohjasta tsemppiä sinulle! Oli pakko kommentoida, koska nämä sinun sanasi koskettivat ihan mielettömästi itseäni, vaikka eri sairaus mulla on. Kyyneleet nousi silmiin lukiessani tuskaasi 🙁
    Sairastuessa täytyy vain luottaa läheisiin, ja nakata se pallo heille. Keskity nyt itse vain lepäämiseen ja toivottavasti lääkitys alkaa tehoamaan pian!

    T.Satu

    • Reply Frida Ingrid maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 22:14

      Hirveästi tsemppiä myös sulle! <3 Se on kyllä juuri näin mitä sanoit, ja siitä olenkin ikuisesti kiitollinen, että Antti vierelläni on ollut. En usko, että olisin selväjärkisenä tästä selvinnyt ilman Anttia. Tämä Horton on aika monimutkainen, mutta niin vähän tutkittu juttu, että olen lopettanut lääkkeet, koska ne tekivät oloni tosi sairaaksi. Onneksi on kaikkea muuta, millä tästä voi vielä selvitä. Kaikkeni aion tehdä! Kiitos viestistäsi ja voimia! <3

  • Reply Marjo maanantai, maaliskuu 26, 2018 at 22:29

    Tsemppiä todella paljon <3 Itselläni tuli muutamia vuosia sitten ihan hervoton kipu oikeaan silmään. Kuin joku olisi aina välillä iskenyt silmään veitsen pystyyn. Tehtiin kaikkia mahdollisia tutkimuksia ja epäiltiin myös sekä Hortonia että kolmoishermoa. Lopulta sitten neurologille ja pään mg-kuvaukseen. Olin varma, että minulla on silmän takana joku kasvi. Mutta neurologi sanoi ettei siellä ole mitään. Lopulta kipu loppui yhtä oudosti kuin oli tullutkin. Se oli outoa ja pelottavaa mutta edelleen muistan sen kivun.

    • Reply Frida Ingrid tiistai, maaliskuu 27, 2018 at 10:42

      Kuulostaapa inhottavalta! Onneksi kipu sentään loppui. Kiitos tsempeistä! <3

  • Reply Katja/Valkoisen vuoren rinteillä tiistai, maaliskuu 27, 2018 at 01:01

    Apua miten pahalta tuntuu lukea jo pelkästään, vaikka en osaakaan kuvitella tuota kivun määrää niin se tuska ja avuttomuus jo välittyi tästä läpi 🙁 Itse olen käynyt paniikkikohtaukset ja masennukset läpi ja aina ajattelin, että ennemmin ottaisin jonkun kivun kuin tuollaiset saatanallisen olon, mutta perun puheeni tämän kertomuksesi jälkeen!!! Toivon kaikkea hyvää sinulle, ja olen täällä hengessä mukana <3

    • Reply Frida Ingrid tiistai, maaliskuu 27, 2018 at 10:46

      No, kaikki hätä ja avuttomuus on kauheaa ja kyllähän paniikkikohtauksissa ja masennuksissa on juuri ne piirteet myös. Itsekin ne kokeneena. Toki, koska koen olevani ”parantunut” paniikkihäiriöstä (jos tietynlaisista impulsseista ikinä voi parantua – minulla ne ovat enemmänkin ominaisuus kuin sairaus), on aika varmaan kullanut muistot siitäkin pirulaisesta. Aina kaikki voimakas kipu, hätä, avuttomuus jne. on siinä hetkessä hyvin musertavaa. Kiitos paljon tsempeistä, kyllä täältä vielä noustaan! 🙂

  • Reply Päivi tiistai, maaliskuu 27, 2018 at 17:59

    Pysäyttävä kirjoitus, hetken tunsin itsekin tuskasi! Voima olkoon kanssasi nyt ja jatkossa!

    • Reply Frida Ingrid tiistai, maaliskuu 27, 2018 at 21:46

      Kiitos Päivi! <3 Oloni on parantunut joka päivä ja voimakkaimpana aikomuksenani olisi nujertaa tämä Horton pysyvästi. Kiitos viestistäsi ja ihanaa kevättä! 🙂

  • Reply Marjo-Riitta tiistai, maaliskuu 27, 2018 at 22:02

    Luin koko tarinan ja olen äärimmäisen järkyttynyt. Olen itse aina ajatellut, että Suomessa saa hyvää hoitoa ja jokaiseen vaivaan on jotain apua saatavilla (vaikka se verottaisi lompakkoa).
    Ihan hirvee tarina, jota lukiessa olen toivonut, että kyseessä olisi vain äärimmäisen huono vitsi.

    Toivon sulle kaikkea mahdollista parasta ja ennen kaikkea toivoa, että asiat järjestyvät.

    • Reply Frida Ingrid keskiviikko, maaliskuu 28, 2018 at 09:32

      Kiitos Marjo-Riitta! <3 No, kyllä kaiketi voidaan silti todeta, että Suomessa on monellakin tapaa hyvä julkinen terveydenhuolto jos verrataan globaaliin keskiarvoon. Ihan jo sen takia, että sosiaalivakuutus on Suomessa poikkeuksellisen laaja. Ja kyllähän minulle tehtiin paljon tutkimuksia jne. eli siinä mielessä tutkittiin. Kuitenkin, minulla on nyt lähivuosilta niin paljon huonoja kokemuksia julkisesta puolesta, että en rehellisesti sinne enää menisi enkä menekään, ellei ole aivan pakko. On muistettava, että tämän taudin suhteen tieto on valitettavan vähäistä myös yksityisellä puolella. Varmasti löytyy yksityiseltä puolelta (ehkä julkiseltakin) yksityisiä neurologeja, jotka ovat kunnolla perehtyneet tähän sairauteen. Toki rahalla saa – ehkä empatiaakin. Tähän on kuitenkin väärinkäsityksiä välttääkseni lisättävä, että kaikki tai ainakin melkein kaikki julkisella puolella työskentelevät tekevät joka päivä parhaansa työssään, mutta varmasti saavat – kuten kaikessa asiakaspalvelutyössä – lähes tulkoon pelkkiä haukkuja ja moitteita, on liian kiire ja potilaat tyytymättömiä. Henkilökunta varmasti aivan ylikuormittunutta ja empatiaa voi olla ehkä siksi vaikea enää antaa. Siksi ihmisiä en todellakaan tässä syytä, vaan järjestelmää, joka on alirahoitettu ja ylikuormitettu.

      Lisäksi näin monesta päivystyskäynnistä minulle tuli 160 euron lasku, johon voi ynnätä yksityisen silmälääkärin kustannukset sekä kaikki reseptilääkekustannukset, niin puhutaan todennäköisesti vähintään 400 eurosta. Ei se kauhean halvalta opiskelijan kukkarossa tunnu. Uskon, että jos vaikka puoletkin olisin tuosta summasta sijoittanut heti alkuun yksityiseen lääkäriasemaan, olisi ainakin kipukohtaus saattanut loppua nopeammin ja tapahtumaketju olla paljon lyhyempi.

      Joo, tämä jos olisi vitsi niin olisin kyllä aika huono huumoriveikko! 😀 Kiitos viestistäsi ja minä olen kovaa vauhtia parantumassa (pakko koputtaa puuta), ja aion nujertaa tämän Hortonin vaikka se mitä vaatisi. Oikein ihanaa kevättä sinulle! <3

  • Reply Marko Uskelin tiistai, maaliskuu 27, 2018 at 22:09

    Isosti tsemppejä. Mulla ei noita kokemuksia ole mutta multa kesti tajuttoman kauan löytää crohnin tauti. Vahingossa se löytyikin mutta ei kehuja kerää päivystyshoito tässä maassa. Odotutetaan ties kuinka pitkään ilman mitään järkeä. Toivottavasti alkaa kivut hellittämään ja elo asettua uomilleen pikkuhiljaa.

    • Reply Frida Ingrid keskiviikko, maaliskuu 28, 2018 at 09:43

      Kiitos Marko! <3 Voi, mitä olen Crohnin taudista lukenut ja kuullut, olen ymmärtänyt, että kyseessä voi pahimmillaan olla todella ankea ja kivulias tauti. Varsinkin kroonisen taudin kohdalla on tärkeää löytää voimaa ja iloa muista asioista, jotta sitten huonot vaiheet jaksaa taistella sairautta vastaan. Ja kyllä ainakin minulle tuo kipu opetti paljon – jälleen kerran montaa asiaa katsoo eri vinkkelistä ihan jo siitä lähtökohdasta, että jos ei satu tai sattuu vain vähän.

      Taitaa olla julkinen terveydenhuolto niin ylikuormitettu ja samanaikaisesti alirahoitettu, ettei homma enää toimi. Se on surullista. Koulutusleikkaukset ja muut julkisen sektorin rampautukset takaavat, että tällä menolla tulevaisuudessa näitä nykyisiä kokemuksia muistelee lämmöllä, että "kyllä asiat silloin oli niin hyvin". 😀 🙁 Toivottavasti siihen ei mentäisi!

      Kiitos paljon viestistäsi ja myös sinulle voimaa ja energiaa Crohnin taudin kanssa elämiseen ja ihanaa kevättä! <3

  • Reply Merja keskiviikko, maaliskuu 28, 2018 at 10:12

    Voi kamala mikä kokemus sinulla , paljon voimaa ja tsemppiä jatkoon! <3
    Tuli vaan mieleeni, että kannattaisiko kokeilla jossain rauhallisessa vaiheessa myös vaihtoehtohoitoja, esim. akupunktiota, vyöhyketerapiaa ym. mitäniitänytonkaan?

    • Reply Frida Ingrid keskiviikko, maaliskuu 28, 2018 at 12:17

      Kiitos suuresti Merja! <3 Juu, kokeilussa on jo nyt vaihtoehtoisia hoitomuotoja, ja kokeiluun menee kaikki loputkin jos se sitä vaatii 🙂 Lääkkeethän olen jo lopettanut, koska niistä tulin vain entistä sairaammaksi ja hoitoteho on hyvin heikko pitkällä tähtäimellä. Kiitos viestistäsi ja ihanaa kevättä! <3

  • Reply Henri torstai, elokuu 23, 2018 at 18:16

    Hyi hitto mikä kauhutarina!Alko melkein tulla fyysisesti huono olo ku luki tätä, en muista koska olisin lukenu jotain näin jäätävää. Eksyin tänne sun blogin puolelle eilen vasta ekaa kertaa joidenkin Aasia juttujen kautta, mutta oli pakko kommentoida ku oli sen verran koskettava postaus. Empatiat kyllä täysin sun puolella! Oli sentään ilo lukee joku sun tuoreempi postaus missä kerroit että on menny jo paljon paremmin, toivotaan että jatkuu myös niin 🙂 Tsemppiä!!

    • Reply Frida Ingrid torstai, elokuu 23, 2018 at 20:26

      No joo, aika horroria se olikin! 😀 Onneksi tosiaan kaikki on nyt hyvin ja pitää vain yrittää luottaa, ettei lähitulevaisuudessa tai tulevaisuudessa nyt ylipäätään koskaan joutuisi enää kokemaan uutta kipusarjaa. Kiitos tosi paljon tsempeistä ja kommentista! 🙂 Oikein ihanaa loppukesää sulle!

    Leave a Reply