Yleinen

Vaari kulkee tuulen mukana

perjantai, lokakuu 5, 2018

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

 

Tänään on 2 vuotta siitä kun Vaari, eli isäni, kuoli ALS:siin. Kävimme viime viikonloppuna viemässä kynttilät muualla lepäävien muistokiven juurelle, sopivasti suuren männyn juureen, samanlaisen kuin isäni muutenkin itse valitsi lepopaikakseen. Toinen lyhty sytytettiin Nanan muistolle (eli tytön mummi miehen puolelta), joka nukkui pois kuukausi sitten pitkään sairastetun MS-taudin jälkeen. Näin ollen meillä on molemmin puolen perhettä kohdattu harvinaiset neurologiset sairaudet. Otsikkoni ”Vaari kulkee tuulen mukana” tulee siitä, kun tyttö mietti kuolemaa ja koska Vaarilla ei ole varsinaista hautaa, vaan hänen tuhkat ripoteltiin Vaarin valitsemaan paikkaan, tyttö on itse todennut runollisesti, että Vaari kulkee tuulen mukana.

 

Eli mitä on ALS?

Alla ALS tuttu.org sivulta lainattu teksti:

(myös alussa oleva runo samalta sivulta)

”Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) eli motoneuronisairaus on hyvin vakava ja vammauttava neurologinen sairaus, johon sairastuu vuosittain keskimäärin yhdestä kolmeen henkilöä sadastatuhannesta.  ALSia sairastavan ihmisen selkäydinkanavassa,  aivorungossa ja aivoissa olevat  liikehermosolut (motoneuronit) taudin edetessä rappeutuvat ja lopulta kuolevat. Liikehermot antavat impulsseja kehon lihaksille. Kun signaalit kuolevista liikehermoista lihaksiin vähenevät, seurauksena on lihasten vähittäinen heikkeneminen. ALSin ensioireina ovat usein käsivarsien tai alaraajojen lihasheikkous. Tauti voi alkaa myös puheen kankeutena sekä nielemisen ja hengityksen vaikeutumisena. Kun hermosolut lähettävät lihaksille yhä vähemmän signaaleja, ne vähitellen surkastuvat, ja kun hermosolut ovat kokonaan kuolleet, sairastunut on käytännössä halvaantunut ja liikuntakyvytön. ALS-potilaiden yleisin kuolinsyy on hengityslihaksiston surkastumisesta johtuva hengitysvajaus

ALSin etenemisvauhti vaihtelee, mutta keskimääräinen jäljellä oleva elinaika taudin toteamisesta on kahdesta kolmeen vuotta. ALS on useimmiten kivuton, eikä se yleensä vaikuta aivotoimintaan. Aistit  (näkö, kuulo, kosketus, maku, haju) pysyvät yleensä ennallaan, samoin kuin vatsan ja virtsarakon toiminta.

ALSiin voi sairastua periaatteessa missä tahansa aikuisiän vaiheessa, mutta useimmiten se iskee 40-60  vuoden iässä. Kaikissa tapauksissa tauti on kohtalokas ja johtaa kuolemaan. Pieni osa (n. 10 %) ALS-tapauksista on ns. familiaalista, suoraan periytyvää muotoa. ALSin syntymekanismia ei tunneta, eikä siihen ole vielä löydetty parantavaa hoitoa.”

 

Isäni sai diagnoosin toukokuussa, ja nukkui pois lokakuussa. Näin ollen sairaus voi tulla ikään kuin yllätyksenä ja edetä todella nopeaa. Minulla on myös tuttu joka tällä hetkellä kamppailee ALS:sin kanssa ja hänellä on kulunut tällä hetkellä vähän päälle 3 vuotta diagnoosista. Hän on kirjottanut kirjan sairauden kanssa elämisestä (ruotsiksi) jonka voi halutessaan ostaa täältä. Mia tekee erittäin paljon työtä saadakseen ALS:sista tietoa eteenpäin sekä kerää rahaa ALS tutkimusten hyväksi. Kirjasta tienatut rahat lahjoitetaan (tietääkseni) myös tutkimuksiin.

Vaikka muutama vuosi takaperin olikin ”ice bucket challenge” joka levisi pitkin some-kanavia, ALS:sista tieto on kuitenkin aika olematonta. Jos kysyy kadulla ihmiseltä, tiedätkö mikä on ALS tauti, niin he ei varmasti osaa asiasta kertoa paljoakaan. Haluan siksi nostaa asian esiin, ja toivoisin että Suomessakin asia saisi enemmän näkyvyyttä, vaikkapa gaalan muodossa. Ruotsissa hiljattain Susie Päivärinta (tunnettu 80-luvun hittiduosta Lili & Susie) veti käytniin ALS gaalan ja he saivat sen kautta ihan mukavan summan kasaan.  Tällaista tahtoisin myös Suomeen, joten pitäisiköhän alkaa työstää asiaa?

Noh, gaala ehkä on vielä kaukana, mutta kehotan kaikkia joilla on mahdollisuus auttaa, myös sen tekemään. Tutkimukset edistyvät koko ajan, ja riittävällä rahoituksella ehkä tämäkin tauti jää pian historiaksi.

Muistakaa myös läheisiänne. Soittakaa ja kysykää miten he voivat, lähettäkää kukkia päivän piristykseksi tai antakaa jollekkin hali. Ei koskaan tiedä koska se viimeinen päivä tulee ja kaikki tuo on mahdotonta tehdä.

Mikäli haluatte tehdä lahjoituksen, Suomessa sen voitte tehdä ALS tuttu sivujen kautta.  Ruotsissa sen voi tehdä esim. Hjärnfondenin kautta. 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

You Might Also Like